10/07/2017
GFME AG 2014

Résultats du vote en bas de page

Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation

Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

Rapport moral et financier juin 2013/juin 2014

Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation.
Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)
Rapport moral juin 2013/juin 2014

Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois solliciter  vos suffrages pour une année, afin de continuer pour 2014-2015, l’action de GFME.  Pour l’année écoulée, entre le 1er juin 2013 et le 1er juin 2014, on constate une stabilité dans l’activité de GFME. Les adhésions sont aussi nombreuses, 17 nouvelles adhésions (n°341-372) contre 16 l’année dernière  (n°355/n°340). Le nombre d’adhérents est de 136 contre 143 l’année dernière.  GFME  s’est progressivement et continuellement, depuis 12 ans, imposé dans le paysage médical des tumeurs de cerveau, tant chez les professionnels de santé ou de recherche que chez les malades ou leur famille. GFME est l’association de patients qui a participé à la validation de 2 projets sur les 18 du plan Cancer 2009-2013, le projet POLA des oligodendrogliomes anaplasiques et LOC des lymphomes du système nerveux central. Sur les 100 présentations à l’ASCO que GFME a presque traduites en totalité, les sujets les plus fréquents, le glioblastome nouvellement diagnostiqué ou récurrent, les gliomes anaplasiques de grade III, les gliomes de bas grade, les lymphomes du système nerveux, les métastases mais aussi  la recherche de biomarqueurs moléculaires pour la réponse aux traitements, la survie et des études sur la qualité de vie. GFME doit une partie de son succès à ses traductions  de l’ASCO que Google référence dans la journée.  Le  site de GFME  a une autre qualité, c’est la datation par Google des référencements, ce qui ne se fait que rarement sur d’autres sites. GFME date ses publications sur Internet et elles apparaissent en recherche Google. GFME est  hébergé chez  3 prestataires, Free, 1 et 1 avec un nom de domaine gfme.fr, et Orphanet.  Le site possède son propre moteur de recherche qui permet de retrouver en quelques secondes un article à l’aide de quelques mots clés bien choisis. GFME est  une association familiale forte de ses 136 adhérents, fidèles pour  beaucoup depuis de nombreuses  années, 12 ans pour certains, et qui nous renouvellent régulièrement leur confiance. Je les remercie sincèrement du fond du cœur.  Cette année nous avons depuis le 1er juin 2013, enregistré 17 nouvelles adhésions, des numéros 356 à 372. Bienvenue à Danièle, Jérôme, Dominique P., Dominique C., Norbert, Marie-Laure, Christian, Andrée, Dominique M., Vianney, Delphine, Estelle, Sabine, Xavier, Zohra, Maxime et Antoine,  9 hommes  (53%) et 8 femmes  (47%), une petite majorité d’hommes, l’inverse de l’an passé. Un immense merci aux adhérents généreux et fidèles qui  assurent  à GFME son autonomie financière en dehors de toute subvention tant publique que privée. GFME appartient  à ses adhérents et à eux seuls et si le succès est là, c’est à eux qu’il revient. GFME est une information médicale de qualité, validée HONcode , en ligne, avec la traduction en français des 100 présentations à l’ASCO 2014 sur les tumeurs cérébrales, gliomes, méningiomes, lymphomes, médulloblastomes et métastases. GFME c’est  un bulletin trimestriel adressé aux 136 adhérents mais aussi à 70 cliniciens, chercheurs et  sur demande par Internet. GME c’est aussi 2 mailing-listes qui totalisent 644 membres qui permettent à chaque famille confrontée à la maladie de ne pas rester isolée, de recevoir les conseils d’autres membres confrontés ou l’ayant été à la maladie. C’est aussi le canal que j’utilise pour les informer des dernières recherches, des espoirs sur la maladie. Un prochain  bulletin n°33 sera  adressé aux adhérents dans les prochains jours,  et reprend les nouveautés les plus intéressantes du 50ème congrès annuel de l’ASCO qui a eu lieu à Chicago, Illinois, Place Mac Cormick, du vendredi 30 mai au mardi 3 juin 2014 et qui a commencé par la présentation de l’Essai RTOG-9802 qui concluait que pour les malades avec gliomes de bas grade avec une résection non totale, ou plus de 40 ans, PCV + radiothérapie RT prolonge la survie totale OS et la survie sans progression comparé avec la radiothérapie RT seule.

La traduction française des 100 publications présentées par les équipes de recherche au 50ème congrès annuel de l’ASCO  du 30 mai au 3 juin 2014.
La 50ème édition de l’ASCO,  a eu lieu cette année  du 30 mai au 3 juin 2014, toujours à Chicago. 100 présentations sur les tumeurs de cerveau y ont été faites et nous les avons pratiquement toutes traduites, ce qui n’est pas une mince affaire. Les Etats-Unis sont de très loin les plus grands présentateurs, avec cette année seulement 50 présentations, la moitié donc  contre 58 présentations en 2013 et 56 en 2012. En 2ème, ce n’est plus la France, mais l’Italie avec 9 présentations contre 7 en 2013 (dont la 2042 avec la France), ex aequo avec l’Allemagne. La France prend la 4ème place avec 7 présentations (2032-2051-2054-2060-2067-2074-2079 dont 2 avec d’autres pays). C’est ensuite le Canada surprenant 5ème avec 6 présentations. Ensuite  6ème ex aequo l’Espagne et l’Autriche, petit pays grand comme la nouvelle région Poitou  avec 4 présentations  devant le 8ème,  L’Autralie avec 3 présentations , Les Pays-Bas et le Royaume Uni, 2 présentations et La Colombie, L’Inde, le Japon, Singapour, la Belgique Israel avec une seule présentation.  Cette année 9 présentations ont été étoilées, contre 8 en 2013 et 16 en 2012.

Les présentations étoilées de l’ASCO 2014 par GFME
2000-Essai de phase III de radiothérapie (RT) avec ou sans procarbazine, CCNU, et vincristine (PCV) dans le gliome de bas grade RTOG 9802 avec Alliance, ECOG, et SWOG. ***
2011- PD1 et expression PD-L1 dans le glioblastome **
2014- Des facteurs déterminent-ils la survie à long terme dans le glioblastome ? Profil génome/transcriptome du réseau allemand des gliomes **
2028- Essai multicentrique randomisé qui compare temozolomide (TMZ) contre TMZ Plus-Bevacizumab (BEV) avant traitement standard dans le glioblastome non résécable. Essai GENOM 009 par le groupe GEINO **
2042- Survie et qualité de vie dans les essais randomisés, multicentriques GLARIUS qui enquête sur bevacizumab/irinotecan contre temozolomide standard dans le glioblastome récemment diagnostiqué avec MGMT non Méthylé ** 
2046- PC ou PCV ? C'est la question, une révision rétrospective des tumeurs oligodendrogliales anaplasiques primaires traitées avec procarbazine et CCNU sans ou avec la vincristine **
2060- Profil d'expression des facteurs angiogéniques dans le glioblastome initial et récurrent **
2065- Radiothérapie hypofractionnée (HRT) contre standard (SRT) avec ou sans temozolomide (T) pour les malades assez âgés avec glioblastome (GBM) **
2083-Sauvetage bevacizumab néoadjuvant sur le glioblastome récemment diagnostiqué (GBM).*
Toutes ces présentations sont consultables sur le site.

Les mailing-listes, des chiffres équivalents en adhérents, mais des messages en baisse de moitié
Les 2 listes GFME comptent 644 membres contre 647 membres au 31/05/2013, 646 au 31/05/2012 et 615 au 31/05/2011. La liste GFME des glioblastomes de grade IV, la plus importante et la plus active compte 387 membres contre 389 membres au 31/05/2013, 388 au 31/05/2012 et 380 l’année précédente. La liste astrocytome-gfme des bas grades et des gliomes anaplasiques de grade III compte 257 membres contre 258 membres au 31/05/2013.  Le nombre de messages sur la liste gfme en 1 an du 1/6/2013 au 31/5/2014 a été de 1188 (28832-27645), en baisse de moitié sur l’année précédente 2012-2013 de 2115 messages (27644-25529) (-44%) et les 2361 de l’année précédente  (25528-23167) 2011-2012, et sur astrocytome- gfme, en baisse également à 120 messages en 1 an du 1/6/2013 au 31/05/2014, (4335-4216) contre  179 messages (4215-4036) l’année précédente et 305 (4036-3731) l’année d’avant.  Cette désaffection sur les mailing-listes se constate également aux Etats-Unis sur la principale liste américaine de » Brain-Tumor treatments » qui ne compte plus que 3 à 5 messages par jour actuellement après en avoir compté plus d’une trentaine. Je n’en connais pas la raison.

GFME et IBTA (International Brain Tumor Alliance)
GFME fait partie avec l’ARTC de IBTA International Brain Tumor Alliance, une association crée en 2002 par Denis Stangman un écossais devenu australien qui avait perdu son épouse Marg 55 ans le 19 juin 2001 d’un glioblastome après 1 an de maladie. Le prochain bulletin n° 33 rend hommage à Denis qui quitte la présidence de IBTA dans quelques jours. En 2008 s’est créée en Australie la BTAA Brain Tumor Alliance Australia dont Denis était membre mais qui a occasionné de nombreuses confusions entre l’organisation nationale et internationale. IBTA fait paraître avec la participation des laboratoires une riche publication très bien documentée dans laquelle nous avons, chaque année, notre petit encart. Je veux remercier Denis pour son immense dévouement à cette cause en souvenir de son épouse et je souhaite bonne chance à Cathy Oliver, actuelle vice présidente vivant en Angleterre qui va le remplacer. 
Le site Internet de GFME  http://gfme.free.fr, une base de données incontournable accessible par le moteur de recherche, un outil indispensable
Le site de GFME reste encore bien artisanal malgré ses nouvelles couleurs, à dominante verte inspirée du site de l’ASCO. Je n’ai pas encore fait appel à des  professionnels ni demandé un devis  car tous les sites aujourd’hui sont tous faits selon le même schéma faisant apparaître les réseaux sociaux. Notre site est artisanal certes, mais possède cependant  la dernière version de HTML, HTML5, enfin sa version non achevée. Le site est visible sur tous les supports, PC, Ipad, Smartphone. Ce qui fait le succès de GFME, c’est sa réactivité. Une annonce est publiée sur Pubmed, qu’elle est déjà traduite et mise en ligne sur les 3 sites de GFME car GFME est hébergé sur 3 serveurs. Ce qui fait son avantage, c’est son moteur de recherche qui s’appuie sur le référencement de Google,  depuis la page d’accueil, car il suffit de saisir ce que l’on souhaite savoir comme la cause des tumeurs et vous avez aussitôt connaissance de tout ce que nous avons publié sur le sujet et qui est référencé par Google. On veut connaître un médicament, ses avantages, ses effets secondaires,  le moteur de recherche vous affichera généralement tout ce que vous voulez savoir.

La fréquentation du site connait une baisse constante depuis mars 2012. Nous sommes passés de près de 1800 visites à 1000 visites/jour en moyenne aujourd’hui.
Les statistiques de fréquentation du site sont données par Free qui les comptabilise. Google donne le nombre de clics sur une page de GFME qui apparait en recherche ainsi que le nombre de recherches sur lesquelles apparait le site GFME. Entre le 11 mai 2014 et le 10 juin 20014, soit 30 jours, le nombre de clics comptabilisés par Google est de 15811 soit 527 clics par jour. La différence avec les chiffres comptabilisés par Free  s’explique par  l’utilisation d’un autre moteur de recherche que Google pour l’accès au site ou un autre moyen comme les favoris  ou un lien qui pointe vers GFME.

Un nouveau bulletin trimestriel
Nous avons tenu toutes nos promesses de faire un bulletin trimestriel car la recherche sur les tumeurs cérébrales avance de façon exponentielle. Les bulletins sont édités en début de chaque trimestre civil, les premiers janvier, avril, juillet et octobre.  L’éditeur a effectué plusieurs modifications dans la présentation et le magazine est plus lisible. Le dernier numéro 32 rendait hommage au professeur Dominique Figarella-Branger chef du service d’anatomopathologie à l’hôpital de la Timone à Marseille. Les  bulletins qui reprennent  les avancées les plus importantes dans le domaine de la recherche sur les tumeurs de cerveau sont adressés aux 136 adhérents, mais aussi à plus de 70 médecins, chefs de service de la neuro-oncologie. Nous continuerons sur cette fréquence trimestrielle pour 2014-2015.

136 adhérents à l’association GFME au 31/05/2014
GFME n’a pas connu de baisse dans ses  adhésions, nous en avons même fait une de plus.  Avec la crise économique, beaucoup d’associations connaissent des difficultés de trésorerie également, ce n’est pas le cas de GFME. Cette année il y a eu 17 nouvelles adhésions contre 16 l’année précédente 2013, 24 l’année d’avant 2012 et 28 en 2011. Grace à nos généreux adhérents et malgré des dépenses en hausse, nos recettes l’emportent cette année encore sur nos dépenses de  174,50 euros. L’adhésion reste à 15 euros et le renouvellement à 7,50 euros. Tout versement donne lieu à l’envoi d’un reçu fiscal permettant de déduire  de sa déclaration d’impôt  66% du montant versé. Chaque adhérent revient à 9,26 euros, l’envoi  de 4 bulletins,  1,16 euros de fabrication et 0,66 de frais d’envoi  soit 1,82 * 4 = 7,28 euros.  On ajoute  3 * 0,66 = 1,98 euros de timbres pour l’assemblée générale,  les résultats, le reçu fiscal, soit un total de 9,26 euros. Cette année le taux de renouvellement est  de 53,8% à peu près équivalent à celui de l’an passé de 56,6% avec  64 versements enregistrés contre 68 l’année précédente.  Il y a eu 64 dons contre 48 l’année précédente effectués par 64 adhérents donateurs, qui ont fait parfois plusieurs dons, 3 pour l’un d’entre eux. 26 dons ont été fait à l’occasion de la perte d’un parent. Les 17 adhésions ont été réglées.

Les dernières avancées sur les glioblastomes à l’ASCO 2014.
Parmi les études présentées à l’ASCO cette année,  quelques unes m’ont semblé très intéressantes et pourraient être appliquées. Sur les 100 présentations, j’en ai étoilées 9. Avastin ajouté au protocole standard améliore non  seulement la survie des tumeurs non opérables pour la rendre égale à celle des tumeurs opérées, étude 2028, mais donné dès le diagnostic, à des patients en mauvais état clinique il leur permet de suivre la radiothérapie. Le Temozolomide (Temodal) ajouté à la radiothérapie permet d’en réduire pour un même résultat les 60 grays habituels chez les patients âgés exclus du protocole Stupp standard (2065). J’ai beaucoup aimé la recherche 2060 de La Timone de Marseille sur la résistance de la tumeur à la radio-chimiothérapie par un changement de profil angiogénique en switchant la voie classique de l’hypoxie VEGF R-HIF1 vers la voie de migration des cellules souches SDF1-CXCR4. PC ou PCV telle est la question dans le traitement  des oligodendrogliomes.  On sait que la vincristine ne passe pas très bien la barrière sang-cerveau, que son activité est très modeste et sa toxicité importante. L’étude 2046 sur un grand nombre de malades a démontré que PC obtenait les mêmes résultats que PCV.  Nos amis allemand les rois de l’immunothérapie ont examiné PD1 la voie qui semble être utilisée par la tumeur pour échapper au système immunitaire. Les premiers résultats satisfaisant obtenus sur le mélanome par cette voie rendent les allemands très impatients de continuer (2011). Une étude allemande (2014) se demande si  les facteurs pronostiques de survie à long terme, un plus jeune âge, une grosse et totale résection chirurgicale, une méthylation du promoteur (MGMT) et une mutation IDH 1 ou 2 (Hartmann et al. Cancer Clin Loi 2013; 19:5146-5157) sont bien suffisants et ne sous estiment pas l’environnement tumoral. Une autre étude allemande (2042) a comparé les résultats d’une chimiothérapie non alkylante, Iritonecan avec bevacizumab versus Temozolomide sur des glioblastome MGMT non méthylé et ont obtenu une plus longue survie sans progression et une meilleure qualité de vie.

Une situation financière satisfaisante
Avec 9669,42 euros au 01/06/2014 sur notre CCP contre 9494,92 euros au 01/06/2013, la trésorerie de GFME s’est améliorée de 174,50 euros. Avec une trésorerie aussi saine, la  cotisation et le renouvellement reste inchangés  à 15  et 7,50 euros.

Actions envisagées pour 2013/2014
1- Modernisation du site, toujours d’actualité avec l’aide d’un professionnel  si pas trop cher.
2- Publication maintenue de 4 bulletins par an, un par trimestre.
3- Mise en ligne sur Youtube et Dailymotion de quelques vidéos scientifiques en langue anglaise, mais sous-titrées en français, non encore réalisées.
4- Selon les souhaits des adhérents plusieurs projets peuvent être envisagés.

Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances. Les résultats vous seront communiqués le mardi 1er juillet 2014.
BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS
Très cordialement.

Budget  de fonctionnement 1er Juin 2013/ 31 mai 2014

Budget d’investissement Juin 2013/juin 2014

Avoir CCP  au 31/05/2013 : 9494,92 euros, avoir CCP au 31/05/2013 : 9669,42 euros
Nos recettes proviennent  uniquement de nos adhérents sous la forme de  dons, 3066 euros cette année contre 2900 euros, l’an passé (+5,7%), des renouvellements d’adhésion, 1139,55 euros contre 510 euros l’an passé (+123%) et des adhésions, 240 euros contre 225 euros l’an passé (+6,7%). Nos dépenses sur l’année, 4271,05 euros contre 2823 euros l’an passé (+51%) sont pour la moitié les frais d’édition des 4 bulletins trimestriels, (33%), les frais postaux (19%), les déplacements à l’ARTC  (4%), les frais de papeterie, d’enveloppes, de toner, de feuilles A4 (6,8%), les frais d’assurance de GFME à la MAIF (1,9%),  et l’abonnement de l’hébergeur internet 1 et 1 (2,3%). 2013-2014 aura été une année de dons aussi importants que l’an passé avec plus  de 3000 euros, (3066 euros cette année contre 3000 l’an passé). Ces dons ont été effectués spontanément ou ont été ajouté lors d’un renouvellement d’adhésion ou encore ont été fait à l’occasion du décès d’un malade comme cette année dans  le département de la Manche où 1130 euros ont été recueillis auprès de 26 donateurs et un autre lors d’une manifestation de souvenir auprès de nombreux  donateurs qui a permis de recueillir 411 euros . Nous remercions du fond du cœur ces généreux donateurs dont les dons ont été reversés à l’ARTC pour contribuer à la recherche et peut-être permettre la découverte d’un traitement pour nos malades. Nous avons reçu cette année de nos adhérents  64 dons contre 49 l’an passé (+31%)  allant de 2,50 euros à don exceptionnel de 700 euros dont nous remercions très sincèrement le donateur. 17 nouvelles adhésions ont été enregistrées, c’est exactement le même nombre que l’an passé. Toutes les adhésions ont été réglées. 64 renouvellements d’adhésion ont été réglés  (53,8%) contre 68 (56,6%) l’an passé et 81 l’année précédente. Avec un taux de renouvellement de 53,8%, GFME peut s’appuyer sur des adhérents fidèles et généreux. Nous terminons  l’année écoulée avec un  résultat d’exploitation de 174,50 euros.  Un immense merci à nos généreux donateurs.
-Mesdames et Messieurs   Boquet S., Brasse R. et M.-C.,  Brun J.-L . et F., Castelli D., Charron R. et M.-G.,  Jacquet D.,  Simon J.-F.,  Vernerie N. (2), Vernerie J.-P..
-Mesdames  Bautrait C., Bichon C., Borie M.-C., Boudouha Z.,  Gilles B., Gimenez  M., Giovanelli M.-P., Groussin C.,  Jacquier V.,  Haddad M.,  Loeffler S., Matthieu M. (2),   M., Mottier M., Moulin D,  Pallanca N., Vernerie M., 
-Messieurs  Barrière D., Bocquet S.,  Bouvier J.-C.,  Collet O., Dialinas A., Famchon B., James J.-P., Lasserre P., Meli J., Schneider J., Smith H., Tison J.-M.,  Treiber  A.,  sans lesquels GFME ne pourrait pas exister. Je les remercie du fond du cœur très sincèrement. Un reçu fiscal est adressé pour tout versement à GFME, adhésion, renouvellement ou don et ouvre droit à la déduction fiscale de 66%. Les renouvellements d’adhésion ne sont plus demandés que lors de l’assemblée générale annuelle et cette année, pour les seuls adhérents qui ont été inscrits avant le 15/06/2012, avec un numéro d’adhésion inférieur à  355. L’adhésion et le renouvellement restent fixés à 15 et 7,5 euros  car notre  trésorerie est suffisante et le permet.

Résultats des votes

Entre le 12/6 et le 30/06/2014 86 membres ont voté par Internet ou par courrier

Nombre de votants par Internet : 53
Nombre de votants par courrier : 33
Total des votants : 86
Taux de participation : 63,23%
Pour le compte rendu moral : 86 pour
Pour le compte rendu financier : 84 pour, 1 non servi (Internet) et 1 abstention (Internet)
Site Internet et mailing listes : 84 pour, 1 non servi (courrier) et 1 abstention (courrier)
Reconduction du Président : 85 pour et 1 non servi (Internet)

Le compte-rendu moral, le compte-rendu financier, le site Internet, les mailing-listes et la reconduction du Président Michel ESNAULT sont adoptés. Copie en sera adressée à la Préfecture des Bouches-du-Rhône.

Je remercie l'ensemble des votants pour leur participation et je suis heureux de présider GFME pour une nouvelle année.
A marseille le 1er juillet 2014


Michel Esnault Président de GFME