Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 9 : Les essais cliniques

"Le traitement standard ne fonctionne pas. Nous devons trouver un essai clinique" ai-je pensé. J'étais accablé, Tom devait commencer le traitement standard deux semaines après sa chirurgie, et il n'en restait plus qu'une. "Je sais, je sais. Nous n'avons pas beaucoup de temps." "Les médecins de Tom devraient pouvoir nous dire si un quelconque de ces essais cliniques sont une bonne idée" ai-je lancé. "Ouais, mais vous savez que nous devons examiner tous les essais nous-mêmes ; les Docteurs vont seulement connaître certains essais, très probablement ceux qui sont en cours aujourd'hui.

Nous nous sommes inscrits sur la liste de Musella de candidats aux essais cliniques. Nous avons appelé plusieurs de nos amis en Californie, dans le Massachusetts, à Seattle pour leur demander de se renseigner par téléphone au sujet des épreuves en cours. Ensemble ils ont téléphoné à des centaines de médecins coordonnant ces essais cliniques en demandant des informations sur chacune d'elles. Les amis de Rich sont allés au bureau de Tom pour utiliser les télécopieurs ou tout autre équipement. J'ai même fait quelques appels depuis notre cuisine. Rich est retourné au bureau de Tom dans la soirée, il a obtenu par Fax des documents que l'on appelle des protocoles par divers médecins et quelques amis. Nous sommes allés dans le quartier général et nous nous sommes assis sur le plancher tous ensemble pour les lire. Chaque protocole était très long et très technique, difficilement compréhensible à la première lecture même si je suis ingénieur, avec une formation scientifique. J'ai dit aux amis de Rich que je n'avais aucune idée sur la façon de les interpréter, comment les comparer ou par lequel commencer.

Nous avons regardé tous les protocoles qui étaient maintenant étalés sur le plancher qui énuméraient toutes les épreuves cliniques. Chaque essai clinique commence par énumérer le nom de l'épreuve ; le nom de l'établissement auquel il est administré ; avec le nom, le numéro de téléphone, et l'adresse du docteur responsable de l'épreuve. "Bien, beaucoup de ces épreuves sont faits de radiothérapie ou de chimiothérapie. Voyez celui-ci, radiothérapie hyperfractionnée et radiochirurgie stéréotaxique ? C'est fondamentalement une radiothérapie mais avec des variations sur la façon dont elle est administré. Et celui-ci, CBCDA/5fu suivi de procarbazine oral ? C'est de la chimiothérapie. Beaucoup de ces essais sont des variations sur un thème, radiothérapie ou chimiothérapie avec différentes méthodes pour combiner les traitements."

"Ainsi, nous pourrions assortir cette liste dans des catégories : rayonnement, chimio, et autre." Je recherchais la structure. "Oui, mais il y a d'autres choses qui pourraient être plus appropriées. Voyez ce que certaines de ces épreuves indiquent le "récurrent", comme celui-ci, l'étude de Didemnin B dans les patients présentant le multiforme anaplasique récurrent d'astrocytome ou de glioblastome ? "récurrent" cela veut dire que vous avez déjà eu le traitement, comme le rayonnement ou le chimio, et la tumeur est revenue. Tom n'est pas récurrent ; il est nouvellement diagnostiqué." Nous pouvions éliminer des épreuves pour le gbm récurrent, et éliminons également ceux faits avec la chirurgie, comme la thérapie photodynamique avec la chirurgie conventionnelle, puisque Tom a juste eu la chirurgie. Nous avons balayé la liste, marquant d'un X rouge les épreuves basées sur nos critères nouvellement conçus. Quand nous avons eu fini, il y avait les points immobiles des épreuves restantes. J'ai examiné la longue liste et puis j'ai recherché de l'information que Steve, un frère d'un des amis de Tom, nous avait envoyée. Steve avait été diagnostiqué avec le cancer avancé derein et on ne lui a pas donné beaucoup de chances de survie à long terme. Après un mélange intense des traitements conventionnels et alternatifs, Steve connaissait une rémission. Il essayait maintenant d'aider d'autres patients de cancer en diffusant l'information sur l'Internet, et quand il a entendu parler de la maladie de Tom, il a immédiatement obtenu notre adresse E-mail et a commencé à nous envoyer des informations. Un document de Steve nous donnait la liste des épreuves cliniques en cours avec leurs explications et comment elles fonctionnaient.

Le document de Steve expliquait qu'il y avait trois phases dans les essais cliniques aux États-Unis. Pendant une épreuve de la phase I, un traitement est examiné pour sa toxicité. Les chercheurs déterminent à quelle dose les patients peuvent tolérer le traitement. Dans une épreuve de la phase II, un traitement est examiné pour déterminer s'il est potentiellement efficace ; les chercheurs examinent les tumeurs qui sont "mesurables" et voient si les résultats du traitement sont un rétrécissement de la tumeur. Dans une épreuve de la phase III, le traitement expérimental est comparé contre un autre traitement, habituellement le traitement standard. Des épreuves de la phase III sont souvent randomisées ; c'est à dire qu'un un groupe reçoit le traitement standard et un autre reçoit le traitement expérimental. Les épreuves de la phase III font participer un grand nombre de personnes, et les chercheurs emploient les résultats pour déterminer si les nouveaux résultats des traitements améliorent la survie. Les épreuves cliniques ont habituellement des critères complexes d'entrée qui peuvent comprendre les traitements antérieurs qu'un patient a eu, le temps qui s'est écoulé depuis la chirurgie, l'étape de la maladie, et ainsi de suite. Les Rich et moi avons décidé d'accorder la priorité aux épreuves de la phase II, plutôt que ceux de phase I ou III où Tom pourrait être randomisé hors du traitement expérimental.

Nous avons fait une copie des épreuves cliniques, puis avons supprimé toutes les épreuves autres que ceux de phase II. Nous avons fait une liste finale en privilégiant les épreuves en cours dans des établissements relativement proches de chez nous ou de la famille ou d'amis proches qui seraient disposés à nous accueillir. J'ai imprimé notre liste abrégée et les Rich et moi avons examiné notre travail. Il nous restait 30 ou 40 épreuves cliniques. J'ai résolu des les obtenir au téléphone le jour suivant et de demander des renseignements sur chacune d'elles. Le matin suivant, je me suis assis sur un tabouret dans notre cuisine auprès du téléphone pour faire mes appels, et préparer les paquets que nous allions envoyer à John's Hopkins et Sloane Kettering. Tom s'est retiré pour aller se reposer, il a lu, et a fait sa séance de visualisation. Plus tard il est sorti dehors pour faire un petit travail dans le jardin. Pendant un appel téléphonique, c'était une infirmière du docteur qui répondait à l'appel, je lui expliquais que mon mari avait eu la chirurgie une semaine plus tôt pour un gbm. J'ai demandé des informations sur l'épreuve en cours pour le gbm, en particulier s'il y avait une épreuve ouverte à laquelle Tom serait éligible. À ma grande surprise, j'ai été habituellement transféré au docteur conduisant l'épreuve. Le docteur expliquait son épreuve particulière et me disait si Tom était éligible. Tom était inéligible pour beaucoup d'épreuves parce qu'elles concernaient des tumeurs récurrentes. Plus le jour avançait, plus je devenais découragé. Aucune des épreuves ne semblait particulièrement prometteuse. Beaucoup étaient des variations relativement mineures sur le traitement standard, l'un en Floride administrait le rayonnement deux fois par jour pendant trois semaines au lieu de la norme une fois par jour pendant six semaines. Il y avait de la pitié ou de la compassion dans la voix de plusieurs des médecins et des infirmières à qui je décrivais notre situation. Plusieurs ont demandé mon âge, une infirmière a même commenté, "vous êtes terriblement jeunes."

"Oui, j'ai 31 ans," ai-je répondu. '"OH, non," a-t-elle chuchoté. Au milieu de l'après-midi, j'ai arrêté mes travaux pour la journée et me suis effondré dans une chaise, pleurant de désespoir. Tom est venu m'étreindre et m'a soulagé, et nous nous sommes accrochés l'un à l'autre comme noués ensemble avec la chaise. Après quelque temps nous sommes sortis tous les deux faire un tour avec le chien Owsley. Tom n'était jamais entré dans le quartier général. Il a assuré Rich et moi qu'il souhaitait que nous rassemblions toute l'information que nous pourrions. "Vous travaillez pour sauver ma vie," a-t-il ajouté, "je veux que vous continuez à faire ceci et je vous rejoindrai quand je me sentirai mieux, dès que j'aurais entièrement récupéré de ma chirurgie." Au fur et à mesure que Rich et moi a rassemblions les informations, nous en faisions part à Tom. Cependant, quand il a pris des listings ou un livre pour lire il a semblé incapable de se concentrer plus de quelques minutes à la fois. Je n'ai pas su si Tom ne voulait pas ou ne pouvait pas lire l'information, s'il y avait quelque chose dans le rétablissement de chirurgie ou sa tumeur de cerveau qui le rendait incapable de se concentrer. Je me suis inquiété du manque de participation de Tom. J'ai voulu qu'il combatte à côté de moi et des Rich. Mais je me suis dit qu'il devait combattre à sa manière, et qu'il a besoin de temps et d'espace pour récupérer. J'ai lutté pour deux, parfois je sentais que Tom et moi ne faisions qu'un, face à une menace commune. Mais à d'autres moments j'ai réalisé une nouvelle et profonde séparation entre nous : il avait une tumeur de cerveau et pas moi. Nous étions plus rapprochés que nous n'avions jamais été auparavant, mais en même temps nous étions aussi plus éloignés.

Tom était le plus intéressé à se renseigner sur des traitements "alternatifs". Les Rich et moi nous nous sommes concentrés sur l'information médicale standard, et nous avons passé à Tom des informations sur des vitamines, l'acuponcture, les remèdes de fines herbes, l'exercice, la visualisation, la nutrition, et ainsi de suite. Tom a étudié ces matériaux et quand il était trop fatigué pour les lire, je les lui lisais à voix haute. Nous avons reçu d'amis un flot d'informations sur des thérapies alternatives. L'information est venue à nous sous forme de livres, d'articles, de bandes magnétiques d'enregistrements sonores, de bandes vidéo, d' E-mail, de rumeurs, et de conseils. Le nombre de personnes avec ces thérapies était étonnant ; Même les plus sceptiques en connaissait beaucoup sur les vitamines, les herbes. Il y avait des suggestions qui m'ont irrité. Il y avait la thérapie alternative avec un animal de compagnie ou celle du rire comme étant le remède universel. Tom et moi nous nous sommes mis d'accord sur les principes qui nous guideraient et qu'ensemble nous déciderions ce qu'il fallait faire. Nous avons fait le bilan de ce que nous avions construit ensemble dans notre vie : franchise, honnêteté, exploration, instinct, créativité, amour, et bonne volonté. Nous avons voulu découvrir tout ce que nous possédions pour le traitement. Nous avons pensé que le traitement serait seulement un des facteur de notre lutte. Nous avons surtout pensé que notre amour, notre foi, et notre esprit seraient notre meilleure thérapie.

Quelquefois nous nous sommes sentis pleins d'espoir et forts, mais souvent l'un de nous deux ou tous les deux éprouvions beaucoup de tristesse et de chagrin. Tom a fermé violemment la portes de la chambre et a hurlé, "Pourquoi moi ? ! " , puis il a donné de grands coups de poing dans les oreillers et a frappé le sol. Je suis restée sur ma chaise dans le séjour, en sanglotant et en secouant ma tête. "Non, non, non, je ne peux pas te perdre." Tous les deux nous nous sommes retroussés plusieurs fois ainsi dans le lit, en pleurs et en criant que nous voulions notre vieille vie comme avant. Avec Tom et Rich, nous avons décidé que le mieux pour tout le monde était qu'ils s'installent à la maison. Rich et moi passerions la journée à téléphoner, à lire, à assembler des paquets pour les envoyer aux docteurs pour un deuxièmes avis, et discuter nos conclusions. Pendant que nous ferions ceci, Tom ferait ses visualisations, et parlerait au téléphone avec ses amis et sa famille. Rich, Tom et moi avons fait des promenades ensemble, le temps était ensoleillé. Nous avons regardé les arbres qui bourgeonnaient. Nous avons beaucoup parlé pendant que nous partagions les repas. Rich et Tom ont erré à l'aventure de sujet à sujet comme ils ont toujours fait, depuis qu'ils étaient des délinquants, les meilleurs copains du lycée. Ils ont parlé de leurs familles, de leurs amis mutuels, de la musique, de l'Art, de leurs espoirs et de leurs rêves, de leurs rapports. Il a paru que Tom et Rich savaient tout l'un sur l'autre.

Rich préparait souvent le dîner, et l'apéritif était devenu un rituel que Tom et moi apprécions beaucoup. On s'asseyait tous les trois et on réunissait nos mains en cercle. Chacun de nous priait ainsi spontanément. Tom a prié, Cher Dieu." Merci pour Rich et Mary Catherine. Merci pour tous les gens qui me soulèvent dans ma prière. Merci que je me sens beaucoup mieux maintenant. Mais c'est encore difficile. S'il vous plaît aidez-moi. Amen." Amen était le signal pour que la personne suivante commence. C'était à mon tour de prier "Cher Grand Esprit, j'ai peur. C'est très difficile. Merci pour toute l'aide pour aller loin sur notre chemin. Nous continuerons à chercher et nous vous demandons de nous guidiez. Montrez-nous le chemin, aidez-nous à le trouver et savoir quoi faire. Amen."

Rich a ensuite terminé, "Merci mes chers amis Tom et Mary Catherine. Aidez-nous à lutter contre cette vilaine chose. Amen." J'étais surprise par la sincérité du merci qui avait commencé sa prière. Je lui étais reconnaissant de cette honnêteté : reconnaissant pour son amitié mais aussi pour son soutien, reconnaissant d'être avec Tom dans ce moment difficile. C'est à une période difficile que j'avais fait sa connaissance. Je pensais tous les jours au sujet de mes prières qui s'étaient réalisées : j'avais rencontré Tom, fondé une famille merveilleuse et connu beaucoup d'amis, un bon hôpital à moins de 10 minutes qui avait opéré Tom, un bon chien, une bonne assurance maladie pour Tom, un patron compréhensif, une maison sur un étage qui la rend facile à se déplacer autour et facile pour nous d'être près l'un de l'autre. Tom et moi nous nous couchions tôt chaque soir, nous aimions cette routine. Nous disions des prières et faisions les visualisations, puis on écoutait des bandes de la méditation avant de dormir. Une bande que nous avions écouté nous avait instruits pour envisager le nuage de la peur qui ne tenait en l'air que par une ficelle. Chaque nuit j'envisagerais le nuage de la peur, mais je me suis toujours endormi avant de laisser aller la ficelle.