Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 16 : La lumière

C'était le début du mois d'avril : nos azalées fleurissaient, les roses rouges illuminaient le jardin, l'air chaud traversait les fenêtres ouvertes, et le soleil brillait de mille feux. Tom était statique ; Le Dr. Abram avait appelé pour nous donner les résultats des balayages postopératoires, il a pensé que la chirurgie avait enlevé 99 pour cent de la tumeur. Tom ne montrait plus de signes de paralysie faciale comme lors des jours précédents. Nous étions tous les deux remplis de joie. Tom racontait à tout le monde l'histoire de sa chirurgie miraculeuse, et il jubilait. Il avait la conviction qu'il était maintenant guéri. En parlant des médecins de l'hôpital Sloane Kettering, il disait qu'ils lui avaient sauvé la vie.

Meg est restée avec nous quelques temps pour nous aider et je lui ai demandé si elle pensait que Tom pouvait être aussi exalté et avoir perdu le sens de la réalité. Elle a répondu, "Peut-être mais il sait peut-être quelque chose que nous ne pouvons pas savoir. Il a su quand les choses n'étaient pas exactes ; il a su avant la deuxième chirurgie que les choses étaient mauvaises. Il est dans son corps, peut-être qu'il sait. Quoi qu'il en soit, il ne peut pas être mauvais qu'il se sente si bien. Tous les livres parlent d'une attitude positive, pourquoi pas ?"

Avec Meg et Tom, nous avons parlé de son mariage prochain prévu au 18 juin. Tom avait toujours été une personne pleine de vie. Il aimait les grandes histoires animées, riait de toutes les plaisanteries, et était toujours ravi de la compagnie des d'autres. Je fantasmais au sujet d'aller avec Tom au mariage de ma soeur. Tom nous a dit "Je ne peux pas attendre le mariage de Meg ; il va être grand. Mon rayonnement sera fait d'ici là, et il y aura même assez de temps que je ne sois plus sous corticoides. Je déteste les corticoides. J'aurais fini le rayonnement, les corticoides. Je serai en grande forme et nous passerons du bon temps."

Dès que nous sommes retournés à New York, nous avions repris les rendez-vous avec des médecins. Le Dr. Selkin a accepté d'être le docteur de Tom, mais nous a recommandé d'avoir un neurologue local pour suivre les progrès de Tom. J'ai voulu appeler le Dr. Isaacoff, docteur à qui nous avions rendu visite après la première chirurgie de Tom, mais le Dr. Isaacoff était un oncologiste, pas un neurologue. Tom a voulu suivre les instructions du Dr Selkin à la lettre, ainsi il a demandé au Dr. Morris un neurologue qui lui a indiqué le Dr. Feinman. Tom est allé passer sa première visite avec le Dr Feinman, et nous lui avons expliqué que le Dr Selkin dirigeait le traitement de Tom mais que nous avions besoin de lui pour faire des contrôles réguliers sur Tom. Le Dr Selkin a demandé à Tom de commencer une radiothérapie dans deux semaines. Nous avons pris un rendez-vous avec le Dr. Taylor, l'homme qui serait l'oncologiste du rayonnement de Tom. Le Dr Taylor était amical, il écoutait patiemment et attentivement, et était enthousiaste au sujet du traitement. Il nous a précisé que les effets secondaires pouvaient être la nausée, les maux de tête, la perte de mémoire à court terme, la perte de cheveux et l'irritation de peau, et un gonflement dans le secteur du cerveau recevant le rayonnement. Tom continuerait une dose de corticoides de 32mg par jour de decadron pour empêcher le gonflement de cerveau. Les effets secondaires du rayonnement pourraient aller et venir à tout moment pendant le cours de traitement. Le Dr Taylor nous a dit que le rayonnement était "L'étalon or" dans le traitement du glioblastome, il améliore le temps de survie de manière significative, et dans quelques cas la rémission du glioblastome pendant des années. Tom recevrait le traitement radioactif chaque jour de la semaine pendant sept semaines ; son cerveau recevrait la dose maximum permise de rayonnement. Tom a signé pour une séance chaque jour à 9h45, il voulait obtenir le traitement le plus tôt possible. Avec Tom nous avons discuté comment il se rendrait au traitement ; on lui a interdit de conduire pendant au moins trois mois.

Le docteur a précisé "Vous allez avoir environ 35 traitements, Combien d'amis avez-vous ? Au moins 35. Vous pourriez venir avec un ami différent chaque jour, les gens sont très demandants lorsqu'ils peuvent vous aider et ce serait une bonne façon de les prendre avec vous."

Tom a répondu, "Si c'est une grande idée, je l'aime. J'obtiendrais de voir toutes ces personnes. Est-ce que vous pensez que cela puisse fonctionner ?", "Naturellement." J'ai fait un calendrier blanc pour Tom et il a appelé des amis et a rempli les deux premières semaines. Alors j'ai envoyé le calendrier par fax à l'ami Andrea de Tom au travail et elle a assuré la tâche de coordonner ses amis de travail pour accomplir le reste du programme.

En plus de continuer son traitement médical, Tom a concentré son énergie sur les activités qu'il a cru pouvoir l'aider. Il a pris des rendez-vous pour l'acuponcture, la thérapie physique, le biofeedback, et le massage. Les rendez-vous sur les traitements radioactifs constitueraient un travail à temps plein. Tom a continué seul, voyant Celia pour la psychothérapie, à l'extérieur et le matin. Cela se passait dans un endroit où il pouvait hurler sa fureur et d'autres sentiments au sujet de ce qui lui arrivait. Il a continué à faire la visualisation, a dessiner des images. Un de ses dessins montrait de petits points bruns entourés de gribouillages argentés entouré par un grand secteur rouge. Il y avait une clef pou l'expliquer : brun=cancer, cellules blanches de sang en argent=force, sang rouge=le cancer mort hors de mon corps.

J'ai continué à me renseigner sur Internet chaque jour, faisant une moisson d'informations, recevant des soutiens. Un jour j'ai eu un contact avec un homme à Houston qui était un survivant de sept ans d'un glioblastome. J'avais entendu parler de cet homme par plusieurs personnes sur'Internet ; mes enquêtes au sujet des survivants à long terme finissaient par aboutir à un certain nombre de réponses concourantes mentionnant toujours cet qui vivait à Houston sept ans après sa maladie. Quand j'ai reçu un mail de cet homme, je lui ai immédiatement répondu pour lui demander s'il avait un traitement miracle. J'ai attendu sa réponse, espérant que je recevrais un indice concret, peut-être une indication sur un traitement prometteur. J'e voulais qu'il me rassure que Tom ait une grande chance de s'en sortir car il n'avait que 38 ans et avait eu une bonne résection. J'ai obtenu une réponse le même jour, mais n'était pas celle que j'attendais.

En réponse il m'a donné quelques conseils : (1) ne paniquez pas! Il n'y a pas de maladie que Dieu ne puisse guérir ou amener à une conclusion glorieuse! (2) Il faut prendre les jours les uns après les autres ! Vous n'avez seulement que des ressources pour un jour à la fois. Dieu vous rencontrera le matin et vous aurez la fraîcheur de passer une seule journée mais n'essayez pas de faire des projets pour le lendemain. (3) Apprenez que le seigneur combattra pour vous. Vous devez lui être fidèle et lui faire confiance. (4) Ne soyez pas héroïque et demandez l'aide des autres. C'est un moment où d'autres seront là pour vous aider, mais probablement peu de personnes. (5) Sachez que vous êtes aimé et que vous priez pour d'autres personnes. La prière a une puissance sans limites.

J'ai imprimé l'E-mail et je l'ai donné à Tom; il l'a placé sur la table de nuit à côté de notre lit et il l'a lu chaque matin. Plus tard, j'ai obtenu un deuxième E-mail du survivant qui disait ceci : vous venez de faire une grande découverte. Vous avez mentionné que vivre avec ceci, c'est crucial. Vous allez vivre désormais avec un cancer de cerveau, vous n'êtes pas mort avec lui. Vous devez avoir un engagement profond à vivre. Le cancer peut changer les circonstances dans lesquelles vous vivez, mais il ne peut pas finalement déterminer si vous souhaitez rester en vie.

Avec le reste du temps j'ai complété les rendez-vous avec les médecins et les activités relatives à la santé de Tom. Nous avons apprécié être ensemble. Nous avons aimé aller au lit plus tôt, pour avoir le temps de parler et de s'étreindre. Beaucoup d'amis sont venus nous voir ; nous avons partagé des repas (habituellement apportés par eux), la conversation, l'amour, et l'appui. J'ai senti le soulagement extrême avec les amis de Tom lorsqu'ils étaient témoins de la bonne santé de Tom, physique et mentale. Avec Tom et moi nous faisions quotidiennement de longues marches avec notre chien Owsley, et habituellement nous parlions sérieusement pendant ces promenades.

Pendant l'une de nos promenades, nous avons convenu que je retournerais au travail dès que Tom commencerait la radiothérapie. Tom m'a indiqué que si j'allais de nouveau au travail, c'est comme si la vie recommençait. J'avais cependant l'intention de rester avec lui aussi longtemps que possible. Je pensais qu'il était bon que chacun retrouve sa liberté, et emploie son temps seul. Et puis il y avait les factures à payer. C'était bien d'avoir pu être ensemble aussi longtemps, deux mois. Cela allait me manquer." Vers la mi-avril, nous avons fait de nouveaux projets. Nous nous sommes levés tôt, nous avons fait le yoga, récité les prières, et avons pris le petit déjeuner. Nos prières ont inclus beaucoup de mercis et de demandes de guérison. J'ai spécifiquement demandé que le rayonnement élimine toute la tumeur de Tom. J'ai su que les phénomènes de la "négociation" avec Dieu étaient communs dans les situations comme ceci, et j'ai fait ma propre forme de négociation. J'ai promis que je resterais toujours près de Dieu, sous quelque forme que ce soit, et j'étais prête à garder ma promesse quoi qu'il arrive. Ma promesse n'incluait pas un attachement à une religion particulière. Chaque matin, un des amis de Tom arrivait pour le conduire à son rendez-vous de rayonnement et moi je partais à mon travail. Chaque matin quand l'ami arrivait, la scène était si émotive que je ne pouvais qu'à peine la supporter. Tom étreignait ses amis et joyeux leur rappelait sa vie avant sa tumeur de cerveau. Tom avait son traitement radioactif et puis il déjeunait avec l'ami qui le conduisait. L'après-midi, Tom prenait d'autres rendez-vous, faisait des tours avec Owsley, la promenade au magasin d'alimentation à coté, cuisinait ou faisait un peu de travail au jardin. Le temps passait vite, nous étions tous les deux occupés par nos activités avec notre nouvelle vie réarrangée et retouchée. Nous étions heureux et reconnaissants. Nous avons pris beaucoup de moments ensemble, le temps s'accélérait comme une avance rapide sur une vidéo. Nous trouvions partout des signes d'espoir. Les fleurs de Tom fleurissaient de façon extravagante, y compris un buisson qui n'avait jamais fleuri, et nous avons cru que c'était un bon présage. Nous nous sommes rappelés que Tom avait des indices importants en sa faveur : la jeunesse, la bonne santé, une excellente résection, une attitude positive, il pouvait même inclure l'acuponcture et la relaxation et les vitamines et la prière et les herbes et tout et tout. Le Dr. Abrams a retiré toute la tumeur, et le rayonnement plus la substance alternative pourrait obtenir la guérison. Avec Tom nous avons commencé à esquisser de nouveaux projets pour notre vie. Nous vivions avec une nouvelle sensibilité, à l'écoute de la vie et des peuples dans un chemin que nous n'avions pas connu jusqu'à aujourd'hui. Avant, j'aurais regardé ces nouvelles avec détachement. Maintenant je me suis senti ouvert à la souffrance des gens. J'ai pleuré pour eux, et avec Tom, nous avons prié pour eux. Nous avons remercié Dieu parce que nous vivions et que nous aimions ce jour.

Les clichés de notre vie passée avaient une nouvelle signification maintenant. C'était atroce de penser au passé lorque tout allait bien et que Tom et moi vivions insouciants et sûr. C'était terrifiant de penser au futur, avec la possibilité de vivre sans Tom. Le présent était tout qu'il y avait de supportable. Le passé et le futur n'avait plus de place pour nous.