Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 19 : Les Haricots gâtés


C'était la semaine dernière d'avril, la troisième semaine de radiothérapie de Tom, et ses cheveux tombaient maintenant. Ils sont tombés en grands blocs ; bientôt les deux côtés de sa tête étaient nus et il ne restait plus que quelques cheveux sur le sommet de sa tête comme chez les Mohicans. Les endroits où il manquait des cheveux illustraient la grandeur du champ de rayonnement qu'il recevait : la plupart des deux côtés de sa tête avec seulement un petit secteur sur le dessus qui avait été épargné. Les faisceaux de rayonnement sont venus de diverses directions convergeant vers le centre de la tumeur, puis un balayage plus large pour les cellules parasites de cancer dans tout le cerveau.

Le mardi de cette semaine, avec Tom nous avons projeté de suivre des cours de pranayama, une pratique assez voisine du yoga à partir de la respiration. Tom était extrêmement enthousiaste sur le début du pranayama et à plusieurs reprises m'a indiqué qu'il lui paraissait important pour lui. Il m'a appelé au travail le mardi après-midi assez tôt pour s'assurer que je serais rentré à la maison assez tôt pour le conduire à ce cours. Plus tard dans l'après-midi il m'a appelé encore, pour me demander combien durait le cours, et à quelle heure c'était. J'ai commencé à m'inquiéter. Je suis arrivé à la maison juste avant 18 heures et nous nous sommes préparés. Tom me semblait contrarié, fâché même comme dérangé. "Je pense que nous allons être en retard. Nous devrions partir maintenant." Je l'ai rassuré, tout en retirant mes vêtements de travail, que tout allait bien et que nous étions dans les temps. Je lui ai dit que je serais prête dans une minute et que nous avions encore de l'avance. "Je pense que nous sommes en retard," a repris Tom, "C'est très important pour moi, je ne veux pas être en retard. C'est à quelle heure le cours ?" J'ai arrêté de m'habiller et j'ai dit, "Tom, je pense que tu commences à avoir quelques effets secondaires à la suite du rayonnement. Cela est prévu à ce point du traitement. Tu m'as demandé plusieurs fois aujourd'hui à quelle heure avait lieu le cours ; Je pense que tu as du mal à te rappeler." Tom a éclaté, "Ce n'est pas la peine de me blâmer pour cela ! Tu m'embrouilles ! Tu ne me dis pas quand a lieu le cours et si on va être en retard. Ce n'est pas parce que je suis malade et que j'ai mon traitement, que je ne me rappelle plus les choses."

J'ai demandé à Tom de se calmer mais il a continué à hurler. Il s'est mis à jurer et à devenir rouge de rage comme je ne l'avais jamais vu auparavant. Je lui ai demandé de s'arrêter, mais il a continué en donnant des coups de pied dans le meubles. Je me suis effondrée dans une pile de linge sale, mon visage était enfoui dans les jeans et les sous-vêtements sales et je me suis mise à sangloter. Tom n'avait jamais agi de la sorte et c'était une chose que je ne pouvais pas supporter. Ce devait être les effets de la tumeur. Après quelques longs moments, Tom a cessé sa colère, je me suis levée et j'ai fini de m'habiller, en pleurant. Nous avons marché vers la voiture, Tom silencieux et moi pleurant à coté de lui. Je me sentais comme quelqu'un qui serait tombé d'une falaise. Après cinq minutes de voiture, Tom s'est mis a parler, "Je suis désolé. Je ne me sens pas comme d'habitude, quelque chose en moi s'est cassé, c'est peut-être l'effet de ces stéroïdes. Demain, j'appelle le Dr Selkin pour essayer de passer à une dose plus faible." "Tu 32mg de Decadron depuis ta chirurgie, c'est une dose importante" ai-je précisé. "Ouais," a ajouté Tom et en plus, "Je déteste les stéroïdes. C'est aussi important pour moi qu'on ne me blâme pas toujours, parce que je suis malade, comme si j'étais un problème."

"Bien, je comprends," lui ai je répondu, "Mais je ne veux plus que tu hurles comme cela." "Je sais. Je sais. C'est un moment très difficile." Le jour suivant, le mercredi, Tom a appelé le Dr Selkin pour réduire les stéroïdes, et il m'a appelé au bureau pour m'expliquer ce que le docteur lui avait dit. Quand Tom a essayé de m'expliquer, ils s'embrouillait dans les chiffres qu'il avait mal compris ; Tom parlait de 16mg puis de 40mg et d'autres dosages assez loin de la dose qu'il prenait. J'ai donc rappelé à son insu le Dr Selkin, et il m'a clarifié qu'il avait dit Tom que c'était envisageable de réduire le dosage de Decadron de 32 à 28mg compte tenu de la bonne réaction de Tom à la radiothérapie.

J'ai profité de l'occasion pour parler avec le Dr Selkin d'informations que j'avais recueillies sur l'Internet sur le tamoxifen notamment, un médicament employé pour traiter le cancer de sein. J'avais entendu des histoires de trois utilisateurs d'Internet qui prétendaient que des doses élevées de tamoxifen avait rétréci leurs tumeurs, et j'avais téléchargé 15 articles publiés dans des journaux médicaux par des médecins sur des essais avec tamoxifen sur des patients avec des tumeurs de cerveau. La théorie des chercheurs était que le tamoxifen pouvait empêcher une certaine protéine impliquée dans la croissance des cellules de cancer qui ont besoin de cette protéine pour leur cycle de croissance et qu'ainsi elles mouraient de faim sans affecter les cellules saines. J'avais été fascinée avec le tamoxifen parce qu'il m'avait semblé avoir des effets potentiels sur les tumeurs avec des effets secondaires réduits. J'ai appelé trois médecins l'un en Californie, un autre à Pittsburgh, et un autre au Canada, qui étaient les auteurs des articles parus dans les journaux sur le tamoxifen. Je leur ai décrit la situation de Tom et je leur ai demandé s'ils croyaient qu'il pouvait en prendre. Ils ont tout répondu qu'ils donnaient maintenant le tamoxifen à tous leurs patients de tumeurs de cerveau nouvellement diagnostiqués. Ils ont tous pensé que Tom n'aurait rien à perdre à l'essayer.

Le Dr Selkin m'a alors indiqué qu'il avait eu un patient traité avec tamoxifen qui avait eu une récidive après 3 années de rémission. Ensuite ils ont tout essayé mais la tumeur a progressé. Il a prescrit tamoxifen et la patiente a pris des herbes d'Allemagne. La patiente a retrouvé la rémission. Le Dr Selkin a précisé qu'il ne saura jamais si la rémission était due au tamoxifen, aux herbes, ou à Dieu. Tamoxifen avait des effets secondaires comme la léthargie et la nausée, qui sont également les effets secondaires principaux du rayonnement. Nous ne voulions pas voir Tom dormant et nauséeux pendant des semaines. Et si nous avions ces symptômes, nous ne pourrions pas les isoler et les attribuer au tamoxifen ou au rayonnement. Cependant, comme la radiothérapie se passait plutôt bien pour Tom, il pouvait prendre tamoxifen s'il le voulait. Nous pourrions commencer par des petites doses et puis progressivement les augmenter. J'ai pris une chemise et j'ai marqué "tamoxifen". Je l'ai remplie des E-mails reçus et de notes écrites à partir de mes appels téléphoniques avec tous les médecins. Quand je suis revenu à la maison, j'ai montré la chemise à Tom, et je lui ai récapitulé ce que j'avais appris. J'ai tout de suite su sa décision, en partie parce que je sais que Tom aime prendre son temps avant de décider. Tom a pris la chemise, l'a placée sur la table de la cuisine, et m'a dit qu'il la lirait plus tard.

Jeudi avant de partir au travail, j'ai dégagé la table de la cuisine et j'ai déposé la chemise "tamoxifen" bien en évidence, espérant que Tom la lirait dans la journée. Quand je suis revenu les soir à la maison, Tom était allongé sur le divan, il était tout pale. Il n'avait pas pris la chemise. Tom m'a indiqué qu'il avait mal à l'estomac. "Je suis allé au rayonnement et puis je suis revenu à la maison pour le déjeuner et j'ai mangé le reste de haricots qui étaient dans le réfrigérateur. J'ai commencé à manger les haricots et ils avaient un goûtétrange ; j'ai réalisé que ces haricots étaient là depuis une semaine. J'ai nettoyé le réfrigérateur aujourd'hui et, laisse-moi te dire que dorénavant je m'assurerais qu'il n'y a aucune nourriture gâtée dedans. Ces haricots sont maintenant dans mon estomac et je ne me sens pas bien. C'était bien la dernière chose à faire que de manger de la nourriture gâtée." Ce soir là, Tom a à peine mangé pendant le dîner ; il trouvait que toute la nourriture avait mauvais goût. Le matin suivant, le vendredi, il était malade et il vomissait. Quand je suis rentré le soir à la maison, Tom avait la nausée et était épuisé.

J'ai dit, "Tom, ce sont les effets secondaires du rayonnement. Les médecins disent que le maximum des effets secondaires a lieu deux ou trois semaines après le début du traitement, et c'est exactement où nous en sommes. Je ne te dis pas ceci pour te rassurer; la nausée est un effet secondaire prévu et elle passera probablement en quelques jours." "Non," a répondu Tom, " Tu ne comprends pas. Ce sont ces fichus haricots. Je les sens là dans mon estomac. Ils étaient vieux d'une semaine et ils étaient mauvais. Ils sont toujours dans mon estomac et cela me rend malade."

Le jour suivant, le samedi 30 avril, je me suis levée pour aller à mon cours de yoga matinal. J'ai embrassé Tom en lui disant au revoir, je supposais qu'il accomplirait sa petite vie habituelle comme chaque matin, qu'il se lèverait, déjeunerait, prendrait ses médicaments puis s'habillerait. Je suis revenu à midi et j'ai trouvé la maison silencieuse ; J'ai trouvé Tom dans son lit, il dormait encore. "Bonbon, je suis là, qu'est ce que tu fais, tu t'es levé, t'as déjeuné, t'as pris des médicaments ?" Tom a ouvert ses yeux, vague, "Non.", "Nom de Dieu" ai-je dit et je me suis précipitée dans la cuisine pour préparer ses médicaments. J'ai couru de nouveau dans la chambre à coucher, "Tom, tu dois prendre ces médicaments maintenant. C'est midi et tu devrais les avoir pris depuis ce matin."

Tom a pris ses médicaments. Je lui a demandé, "Qu'est-ce que tu veux manger? Tu dois manger." Tom a secoué sa tête, il ne répondait pas, et puis a prononcé "Ouille" Je suis allé à la cuisine et j'ai fait de la crème du blé, cherchant la nourriture la plus douce possible. Tom a pris une bouchée mais pas plus; il s'est penché en arrière dans le lit et a dit, "Burk." "Tu te sens bien, bonbon ?" lui ai-je demandé. Tom a répondu, "Je veux de l'ausse" Ça doit être de l'eau ai-je deviné, "Tu veux de l'eau ?" "Oui." Mon Dieu, ai-je pensé, l'aphasie est revenue.

J'ai encouragé Tom à se lever ; il s'est déplacé hors du lit et s'est habillé lentement, il chancelait et est allé s'asseoir sur une chaise dans la salle à manger. Il est resté comme cela sur la chaise avec une couverture et le chien Owsley à ses pieds pour le reste de l'après-midi. Je suis resté dans la salle à manger avec Tom, en lisant et en lui demandant comment il se sentait. Dans la soirée j'étais complètement perdue ; Tom avait à peine mangé de toute la journée et ne s'était pas déplacé de la chaise excepté pour aller aux toilettes où il avait trébuché. J'ai arpenté la cuisine, recherchant ce que je pourrais bien faire à manger qu'il trouve bon. Si je préparais une grande variété de nourritures, il y en aurait peut-être une qui lui dirait avec un peu de chance. J'ai préparé du couscous, des burgers , de la salade, du pain, des fruits frais, du chou frisé, des pâtes, et d'autres nourritures. Puis j'ai rempli le mixer de baies, de yaourt, et de jus d'orange et l'ai fouetté tout cela pour donner un jus de fruit pourpre-rose. Je me suis mise à genoux devant la chaise de Tom. Il était fatigué et ne voulait pas manger. Je lui ai dit que j'étais inquiète et je pensais qu'il devait manger mais que pour il serait bon de se lever . Nous nous sommes assis à la table et nous nous nous sommes tenu les mains à travers la table pour dire notre prière. Nous avons dit merci pour la journée et nous avons prié pour que Tom se sente mieux et obtienne la guérison. Tom a pris le jus de fruit que j'avais préparé, s'en est versé un grand verre et a tout englouti. Il s'en est reversé une plus grande quantité.

Tom examinait les plats sur la table et j'ai vu de la crainte sur son visage '"OH, non." "Qu'est ce qu'il y a Tom? " "Oh non. Il se passe que" Son bras s'est mis à trembler, à frapper la table comme dans un tremblement de terre. "Rien! " Tom a hurlé comme s'il essayait d'atteindre sa main gauche avec sa droite. Le tremblement de la main a augmenté en saccades violentes et s'est étendu à tout le corps. La main droite s'est libérée de la main gauche qui essayait de la retenir. Le corps entier de Tom tremblait par saccades en arrière de la chaise comme s'il était secoué par un courant électrique intense. Le côté droit entier de son corps, les bras et les jambes tremblaient. Tom criait, "Non. Non...."

"Accroche-toi ! Ça va aller, ça va s'arrêter. Accroche-toi, je vais chercher de l'aide." J'ai couru dehors, à travers la rue, chez les voisins, je suis entrée sans frapper. Nos voisins m'ont regardé, effrayé, et j'ai demandé s'ils pouvaient me conduire aux urgences. Même du jardin des voisins, je pouvais entendre Tom qui criait et les plats qui se brisaient secoués par la table dans la crise d'épilepsie de Tom. Mon aller et retour chez les voisins n'avait pas duré plus de 30 secondes. Quand je suis revenu dans la maison, Tom était allongé par terre, dans la position d'un fœtus, il pleurait. La crise d'épilepsie s'était arrêtée. Nos voisins étaient juste derrière moi, prêts pour aller aux urgences. J'ai arrêté de penser : si nous conduisons Tom aux urgences, nous en avons pour au moins cinq heures. Peut-être qu'il y a quelque chose à faire entre-temps. Peut-être qu'il y a quelque chose que j'ai besoin de prendre pour aller aux urgences. Est-ce que je peux appeler quelqu'un ? quelqu'un qui me donne une information plus rapide sur Tom que d'aller aux urgences. J'ai couru à la Pièce du quartier général, j'ai pris la liste des docteurs, en me demandant lequel appeler. J'ai saisi une feuille de l'hôpital Sloane Kettering qui avait le numéro des urgences et j'ai appelé le numéro indiqué. Un docteur a l'autre bout m'a répondu et je lui ai dit ce qui se passait.

Le docteur m'a dit froidement, "Bien, c'est une crise d'épilepsie." Il s'est renseigné sur les médicaments que prenait Tom et j'ai récité les doses habituelles, je n'ai pas oublié de leur parler du retard de Tom à prendre ces médicaments la veille. J'ai demandé au docteur si nous devrions appeler une ambulance pour emmener Tom aux urgences. Il m'a répondu que ce n'était pas nécessaire. Vous devriez me rappeler avant de l'emmener aux urgences si les crises durent plus longtemps, disons 15 ou 20 minutes, ou si les saisies reviennent disons toutes les heures. J'étais paniquée : Est-ce qu'il a dit 15 ou 20 minutes? Le docteur a ajouté quelque chose en plus, que je devrais l'emmener à l'hôpital s'il vomissait.

J'ai raccroché le téléphone et je suis revenu près de Tom dans la salle à manger où je l'avais laissé à nos voisins. Tom a commencé à vomir, en vomissant par secousses les fruits mixés jusqu'à ce qu'il soit allongé dans une piscine de pourpre rose. Avec les voisins, nous avons soulevé Tom, sur une chaise, et il a marché jusqu'à la voiture, nous le soutenions. Son côté droit avait du mal à bouger. Nous avons passé cinq heures aux urgences. J'ai attendu avec Tom dans une place entourée de rideaux à l'intérieur de la salle des urgences et j'ai raconté l'histoire médicale de Tom à trois ou quatre personnes différentes. Tom a dit énergiquement au docteur, "Vous devez comprendre. Cette mauvaise nourriture. Elle était vieille d'une semaine." "Est-ce que vous savez où vous êtes? " a demandé le docteur. "Ouais, la place... cette place." "Qui est le président? " Silence. Alors, avec frustration, "Oh. Oh, zut."

Le bilan sanguin a montré pour le dilantin un taux de 16. Cela m'inquiétait car je savais que de 10 à 20 c'est la normale ; Tom n'aurait pas du avoir de crise avec un niveau de 16. Le scanner a montré une grosseur, mais aucune hémorragie. Les docteurs ont donné du Decadron en intraveineuse et du dilantin à Tom. On nous a renvoyé à la maison avec une augmentation des doses d'anti-épileptiques et de corticoïdes Tom devait prendre maintenant 40 mg de Decadron par jour. Zut, je pensais, plus de stéroïdes, pas moins. Je comprenais maintenant complètement un principe de base de notre nouvelle vie : La santé de Tom dépendait de ces deux médicaments pour la vie, et que corriger les dosages était tout un art. Si on baisse un dosage, l'enfer peut arriver. Sans le Decadron, le cerveau de Tom gonflerait. Le crâne est grand pour protéger le cerveau, mais il est inflexible quand son habitant a besoin d'espace pour enfler. Et le dilantin est la seule chose entre Tom et les crises, comme un isolant protège un fil électrique sous tension. Dimanche, le jour après la crise, Tom a passé la plupart de la journée à dormir et j'ai pu l'observer avec soin. C'était un beau jour de printemps, j'ai arrangé une place confortable pour lui sur une chaise de salon dehors. J'ai prévu de ne pas aller au travail le lendemain lundi, profitant de ce jour de repos pour emmener Tom à la radiothérapie au lieu de l'ami programmé. Je pensais trouver le Dr. Taylor et discuter avec lui.

J'ai conduit Tom à la radiothérapie le lundi matin; il était capable de sortir seul de la voiture, du parking et du bâtiment. Cependant, il avait toujours un problème avec les mots, les mots lui manquaient fréquemment. Parler à quelqu'un, utiliser cinq ou six mots à la suite, il ne pouvait plus le faire.
Je n'avais pas de témoignages me parlant de cela. Je n'avais jamais emmené Tom à la radiothérapie, c'était toujours les amis qui s'en chargeaient. Je ne savais même pas à quoi pouvait ressembler le local. La pièce était grande et couverte de linoléum. Elle était presque vide à l'exception d'une machine énorme et une longue table mince. Tom est allé à la table et le technicien l'a installé en l'attachant. Il a sorti un masque de maille en plastique blanc ; le masque était ajusté au visage de Tom. Il a mis le masque sur la tête de Tom et l'a attaché à la table pour garder la tête parfaitement fixe pendant la radiothérapie. Avec le technicien, nous avons laissé Tom seul dans la pièce, alors il a poussé un bouton et une lumière rouge s'est allumée au-dessus de la porte. Cela voulait dire que la radiation avait commencé.

La procédure entière n'a pris que quelques minutes. Comme le temps passait, mon cœur battait fort. Après le traitement, Tom a voulu parler au Dr. Taylor. Il avait besoin de lui dire, "Une chose qui est très importante. et que je veux que vous sachiez. . . ces fèves. . . J'ai mangé des fèves. . . "