Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 21 : Obscurité


Les cauchemars ont perturbé mon sommeil. Dans l'un d'eux, je courrais dans une vieille ville avec les rues accidentées incurvées et les murs en pierre partout comme une forteresse. Je cherchais Tom ; il s'était perdu. Enfin je l'aperçois à l'extrémité d'une longue rue, marchant vers moi, et moi courant vers lui. Je cours rapidement, mais au moment de l'atteindre et le toucher, je vois son visage, une horreur, ses yeux sont vides. Comme je suis sur le point de le saisir, il se brise en morceaux dans la rue. Je ne pouvais pas dire que de tels cauchemars étaient nouveaux pou moi, mais ils venaient après le traumatisme. Déjà en 1989, après que Tom et moi nous soyons revenus ensemble, je m'étais vue avec lui escaladant une montagne. Il y avait de neige et de la glace partout, nous étreignions nos corps contre la roche. Nous avons fait une chute, et nous nous relevions en nous tirant sur les bras. Je pensais à l'avenir et je me sentait forte et confiante. Alors si Tom glisse, est-ce que je ne peux pas l'arrêter ? Un autre rêve est venu du début de l'année 1995, un couple de semaines avant les symptômes de Tom. Dans ce rêve, il y avait un orage, j'étais terrifiée dans ma voiture garée pendant qu'un ouragan faisait rage avec la foudre. Tom était dans la maison, et je ne pouvais pas le rejoindre sans que je sorte. La foudre heurtait la maison.

D ans la deuxième semaine de mai, à la moitié du rayonnement, Andrea est venu à notre maison avec un nouveau programme qui consistait à apprendre deux noms chaque jour ; Les amis de Tom pensaient qu'un travail collectif serait plus profitable qu'un travail individuel. J'ai pensé arrêter mon travail pour accompagner Tom à ses traitements, mais j'ai décidé que ce n'était pas la peine car il était peut-être mieux avec ses amis. Il a deux personnes fraîches pour l'aider chaque jour, et je me sentais trop fatigué pour les remplacer. Je craignais que si je l'accompagnais quelque chose pouvait se produire, je m'emporterais comme une pile de paille emportée par un vent fort. J'ai repensé au passage de bible où Jésus demande à ses disciples de laver d'autres pieds et j'ai pensé : Laisse-les le faire. Laisse-les laver des pieds. Tom ne faisait presque plus rien excepté de se rendre à ses traitements, le reste du jour où il dormait ou mangeait ce que je lui avais préparé. Ann est venue à notre maison chaque après-midi, c'est sur sur son chemin pour se rendre à son travail. Le soir je m'asseyais avec Tom ; souvent il s'étirait la tête dans ma direction. Nous nous reposions ainsi dans le silence, avec la pluie de mai qui chantait sur notre toit et sur les murs.

Tom était suivi en radiothérapie par le Dr. Taylor, un oncologiste de rayonnement, mais j'appelais souvent le Dr Selkin. Il m'avait conseillé de faire suivre Tom par un neurologue local avant le rayonnement, à mi-chemin, et après le rayonnement complet. Tom avait été vu par le Dr. Feinman, le neurologue local, avant le commencement du rayonnement et la visite intermédiaire de Tom était prévue pour cet après-midi du jeudi 11 mai. Ce jeudi, Tom pouvait à peine marcher ; il s'est déplacé autour de la maison en se tenant aux murs et aux meubles. Quand le Dr Feinman a examiné Tom, il a semblé alarmé et a remarqué que l'état de Tom était beaucoup plus mauvais que la fois précédente. Je lui ai dit que moi aussi j'avais cette impression et j'ai récapitulé tous les événements des quatre dernières semaines, lui indiquant ce que les autres médecins avaient dit au sujet des effets secondaires du rayonnement. Le Dr Feinman a indiqué qu'il commandait un balayage d'IRM immédiatement. Tom m'a prié, "Miel, non ! Non !"

J'ai dit au Dr Feinman, que le Dr. Selkin avait dit de ne pas faire un balayage qu'au plus tôt six semaines après le rayonnement." "Normalement, oui," a dit le Dr Feinman, "Mais en voyant l'état de Tom. Nous devons découvrir ce qui continue." "Vous pensez la tumeur se développe ?" ai-je demandé.

"Peut-être ou peut-être pas. Je dois voir un balayage." "S'il vous plaît, appelez le Dr. Selkin et parlez lui à ce sujet?" J'ai obtenu qu'il le fasse. "Je n'ai pas son numéro," a-t-il répondu. Tom gémissait et était terrifié. J'ai réalisé que je ne savais rien sur le Dr Feinman sauf qu'il m'était recommandé par le spécialiste des maladies organiques pour Tom. J'ai regardé les autres personnes qui attendaient dans la salle d'attente pour deviner parmi les personnes qui attendaient, celle qui pouvait avoir une tumeurs de cerveau. Qu'est-ce que pouvait bien être la spécialité du Dr Feinman? La sclérose en plaques, les migraines ? J'ai eu le temps d'observer que le Dr Feinman portait un costume qui me paraissait avoir coûtétrès cher. Cela m'effrayait dans ma théorie du docteur-costume,compétence inversement proportionnelle au prix du costume. J'ai demandé au Dr Feinman s'il avait une grande expérience dans le traitement des tumeurs de cerveau. Il a hausséles épaules, "Je ne connais pas le Dr Selkin et pourtant je suis resté assez longtemps à l'hôpital Sloane Kettering." "Vous pensez vraiment qu'il a besoin de ce balayage ?" ai-je insisté. "Oui il y a d'ailleurs un équipement d'IRM ici en bas. Je vais vous obtenir un rendez-vous maintenant. Appelez-moi demain matin pour avoir les résultats ; Je ne serais pas là l'après midi." J'ai pris Tom dans un fauteuil roulant et je suis descendu par l'ascenseur dans la salle d'attente de l'IRM. Tom était dérangé, agité, et malheureux. Il murmurait, "Je déteste ceci. Ah, peste. Qu'est ce qu'il veut ce type, que fait-il et pourquoi." Nous avons partagé la salle d'attente avec une femme qui attendait le retour de son mari de l'IRM. Quand l'homme est revenu, il a parlé avec son épouse et a mentionné le nom de son docteur, le Dr. Mancini. J'ai dit alors à la femme que Tom avait été un patient du Dr. Mancini.

Elle a répondu, "Vraiment? Nous aimons bien le Dr. Mancini. Et surtout Sharon Mancini." "Sharon Mancini ? Vous voulez dire Sharon la secrétaire de son bureau ?" "Oui." "Vous voulez dire qu'ils sont mariés ?" Il se sont finalement confiés à moi. "Oui." La femme a continué, "Vous savez que le Dr. Mancini est en Afrique." "Oui," ai-je répondu" nous avons su qu'il y passait ses vacances. "Apparemment il va la-bas pour chasser" a-t-elle ajouté.

Le matin suivant, vendredi, j'ai attendu le patron de Tom, Randy, pour arriver ; J'étais heureux que Randy se soit porté volontaire pour conduire Tom à la radiothérapie. Il est grand et fort et Tom et lui sont les meilleurs amis. Quand je suis arrivé au travail, j'avais un message sur mon répondeur, c'était Marcella. Elle se rendait dans sa famille dans le Missouri et elle appelait d'un motel quelque part au Kentucky. "Mary Catherine, c'est Marcella. Il est quatre heures du matin et je n'arrive pas à dormir. J'ai un mauvais présage, un sentiment que vous et Tom êtes dans une période noire. Je prie le seigneur pour obtenir la guérison de Tom. Voici ce qu'il faut faire: Prie le seigneur. Demande lui d'éliminer tout le cancer. Demande-lui d'éloigner la tumeur. Maintenez ouvre ton cœur ; ne laisse pas ton cœurêtre préoccupé."

J'ai appelé le Dr. Feinman, car il devait avoir les résultats et j'ai laissé un message sur le répondeur pour qu'il me rappelle. Mais il n'appelait pas. J'ai essayé de me concentrer sur mon travail, avec une douleur dans l'estomac. Il sapait toute mon énergie. Le temps n'avançait plus, figé comme un glacier : 10h00, 10h30, 11h00, 11h15, 11h30, 11h35, 11h45. Quand est-ce qu'il va appeler ? Il part cet après midi. Il m'avait dit de l'appeler le matin. Pour finir, à midi, le téléphone a sonné. "Bonjour, je suis le Dr. Feinman. Je suis allé voir le balayage. Il y a une grosseur comme une hernie, qui est une tumeur poussant et dérangeant le cerveau. Il y a beaucoup de gonflement et c'est à cause de cela que tout va mal. La tumeur cause le gonflement, c'est une grande tumeur. Avec cette énorme tumeur, je suis étonné qu'il ne soit pas en plus mauvais état qu'il n'est" "Elle est grande comment cette tumeur?" 'ai-je demandé. "Je ne le sais pas avec précision. Je dois analyser les balayages plus finement mais je n'ai pas eu le temps."

"Peut-être que le traitement doit être arrêté. Peut-être que quelque chose s'est mal passé à la chirurgie ; vous pourriez adresser les balayages à votre chirurgien pour voir s'il recommande davantage de chirurgie pour la décompression. Si le traitement doit continuer, peut-être qu'il faudra hospitaliser Tom. J'aurais peur de continuer sans être hospitalisé." "Pourquoi ?" ai-je demandé. "Vous ne pouvez pas le manipuler à la maison," a répondu le Dr Feinman. "Mais sans compter le déplacer seul, je peux obtenir de l'aide, qu'est-ce qu'ils vont faire de plus à l'hôpital ? Est-ce cela veut dire des traitements additionnels ? "Si nous devons aller l'hôpital au cours du week-end ? Chaque fois que nous allons aux urgences, nous nous asseyons là pendant cinq heures. Est-ce qu'on ne pourrait pas être admis plus rapidement"

"Oui, mais je ne suis pas là ce week-end. Et je ne peux pas l'admettre en priorité à l'hôpital de Washington où il suit son rayonnement car je n'ai pas cette capacité. Vous devrez obliger quelqu'un d'autre à l'admettre." J'ai appelé le Dr Selkin et le Dr Taylor. Le Dr Selkin m'a indiqué qu'il regarderait les balayages à la première heure lundi. Il m'a aussi recommandé de rester calme, de mauvais balayages pendant le rayonnement ne signifiaient pas que le traitement ne faisait pas son effet. Le Dr. Taylor était positif et cela me soulageait. Il a ajouté que les balayages sont souvent mal interprétés pendant le rayonnement. Il était confiant dans les symptômes de Tom pendant le rayonnement, et il doutait fort que la tumeur soit revenue. Il n'y a aucune raison d'interrompre la radiothérapie ; au contraire, il est très important que Tom continue. L'efficacité du traitement est réduite si le traitement est interrompu. Je faisais confiance au Dr. Taylor; il avait vu Tom chaque jour de la semaine pendant plus de quatre semaines.

Après les appels au Drs Selkin et Taylor, je suis descendu dans le hall, mon surveillant m'a indiqué que je pouvais partir après lui avoir indiqué ce qui se passait. J'ai décomposé "La tumeur n'est pas sensée récidiver et se développer pendant le rayonnement. On ne suppose plus rien. Je veux obtenir ces balayages. Je ne ferais rien d'autre que de les obtenir. Plus de chirurgie ? Mais je ne peux pas l'accepter." Je me suis senti comme quelqu'un qui avait reçu un mauvais coup. Quelqu'un est arrivé par derrière à mon bureau et m'a mis ses mains sur mes épaules, "Mary Catherine, tu as besoin d'aide. Tu ne peux pas faire tout par toi-même. Que dirais-tuà la sœur de Tom? à son frère? à ses parents ? Tu veux que je t'emmène récupérer les balayages ?" "Oui,".

Suzanne m'a emmené au centre ville et m'a aidé obtenir les copies des balayages, à les empaqueter et à les envoyer à New York. Je me suis senti brisé, étourdi, paniqué, et incapable d'accomplir même les tâches les plus simples. Quand je suis rentré à la maison en milieu d'après-midi, Tom dormait sur le divan. Je lui ai caressé les cheveux et je me suis allongé à coté de lui. Quand Tom s'est réveillé, je lui ai dit ce que m'avait dit le Dr. Feinman, et les autres médecins, et ce que j'avais fait. Son visage s'est durci, dégoûté, "Je pense pas que ce docteur sait de quoi il parle." "Le Dr Feinman ?" "Ouais, geez. Moi je m'inquiète seulement de ce que mon docteur dit." "Le Dr Selkin?" "Ouais." Alors Tom est tombé en arrière et s'est endormi.

Plus tard dans la soirée, quand nous sommes allés au lit, Tom pourrait à peine marcher ; J'ai marché derrière lui avec mes mains sous ses aisselles pour le soutenir. Je lui ai dit de me réveiller s'il devait aller à la salle de bains ou aux toilettes, cette nuit. Il a protesté mais j'ai exigé. J'ai pensé que je devais éviter qu'il tombe et ne se casse quelque chose. Tom m'a réveillé quatre fois pendant la nuit pour aller avec lui aux toilettes ; Je marchais derrière lui en le soulevant. J'ai dormi irrégulièrement, et je me suis réveillé avec des frissons et des sanglots. J'ai été vaincu par l'obscurité et la crainte et je me suis demandé si je n'étais pas au bord d'un échec. Vers le milieu de la nuit, j'avais un énorme chagrin, et j'ai demandé le confort à Tom.

"Bonbon, j'ai besoin d'une étreinte." Je n'ai obtenu aucune réponse. J'ai pris son bras droit je l'ai tiré sur moi. Ce n'était plus le toucher familier que je connaissais quand je venais délicatement me blottir dans ses bras. A la place, j'ai senti comme un poids mort. C'était une sensation d'ultime solitude et je ne savais pas s'il y avait encore de la vie dans l'un ou l'autre de nous deux..