Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 25 : Chimiothérapie


La sonnerie du réveil a retentit alors que je ne dormais que depuis 4 heures. Je l'ai arrêtée avec colère. Je suis allée à la cuisine en chancelant, à moitié endormie pour faire la farine d'avoine, et Marcella est apparu dans sa chemise de nuit. Elle a fini les préparations du petit déjeuner et m'a dit qu'elle et Hank resteraient à la maison aussi longtemps que cela serait nécessaire. J'étais heureuse et reconnaissante, désespérée cependant de prendre leur temps. Nous avons décidé que Marcella et moi prendrions Tom pour la chimiothérapie, et Hank resterait à la maison pour accueillir Lenny, un aide de santé qu'une agence nous envoyait. Le coordonnateur à l'agence de santé nous a précisé que si nous apprécions Lenny, il serait disposé à accepter de rester en permanence à la maison. Elle a dit que Lenny avait été trié sur le volet qu'il avait à peu près le même âge que Tom, et qu'il avait vécu avec un homme paralysé à Boston pendant plus d'une année. Elle a dit que Lenny était "très, très bien". Je me suis fait une image de Lenny en imagination : des lunettes, de longs cheveux blonds avec une tresse.

Marcella et moi avons emmené Tom au bureau du Dr Isaacoff. Tandis que nous attendions le docteur, Tom a semblé impatient mais il était calme, avec un léger sourire de temps en temps. Après une brève visite dans le bureau du Dr. Isaacoff, j'ai emmené Tom avec le fauteuil roulant dans la salle de la chimiothérapie et une infirmière a installé la perfusion. Tom recevrait d'abord un médicament anti-nausée, puis ensuite la dose de chimiothérapie. Après que l'infirmière soit partie, Tom est devenu agité. Il a essayé de me parler, mais n'émettait pas des mots, juste des gémissements. Je lui ai donné le baladeur que j'avais apporté, mais il l'a retiré de ses oreilles. Il bougeait constamment, essayant de se lever et de sortir de son fauteuil. Je suis allé chercher le Dr Isaacoff et nous avons conclu que Tom se sentait très agité au sujet de la chimiothérapie, et nous avons essayé de le calmer. Maintenant la poche de l'anti-nausée était vide, et l'infirmière a commuté vers la bouteille de chimiothérapie. Tom a semblé plus calme, somnolent. Marcella m'a remplacé et s'est installée avec Tom tandis que j'allais dans le hall pour ingurgiter un sandwich énorme à bifteck et à fromage, avec mayonnaise. J'ai pensé, Tom a mangé bio pendant toutes ces années, cela n'a servi à rien. Alors que j'avalais la dernière bouchée de mon sandwich quelqu'un est venu me dire que l'on m'attendais en salle de chimiothérapie.

J'ai couru dans la salle de chimiothérapie. Marcella avec ses mains sur mes épaules m'a indiqué que tout se passait bien jusqu'à maintenant, mais que Tom avait eu une crise d'épilepsie qui avait duré un couple des minutes. Tom allait bien maintenant. J'ai regardé Tom et il a incliné la tête vers moi, puis il a marmonné des bruits. Marcella et moi avons pris la main de chaque côté de Tom, toujours assis dans le fauteuil recevant sa première dose de chimiothérapie. Je tenais la main de Tom et je l'ai soudainement senti trembler. Tom avait encore des convulsions. Ses globes oculaires se sont retournés, on ne voyait plus que le blanc des yeux. Sa tête était inclinée vers la droite, comme si elle était attirée comme par un aimant par son épaule droite. Son corps entier était raide, en convulsions, chaque muscle se durcissait involontairement. Sa respiration était lente comme un ronflement, il renâclait et avait une légère écume au bord de la bouche. J'ai réalisé qu'il avait probablement perdu connaissance. Merci Dieu, il ne va pas se rappeler ce qui s'est produit.

J'ai retenu mon souffle pendant plusieurs minutes, attendant que Tom finisse sa crise, mais elle ne s'arrêtait plus. Arrête. Faites-la arrêter. Mais cela continuait. Je n'arrêtais pas de marcher et le Dr. Isaacoff avec les infirmières et Marcella faisaient la même chose. Une équipe d'urgence est arrivée et a emmené Tom sur une civière, toujours en crise, son souffle était toujours inégal. Le Dr Isaacoff m'a appelé dans une salle d'examen et m'a demandé si je connaissais les souhaits de Tom sur la survie artificielle. J'ai récité ce que je pensais être les souhaits de Tom : si l'appui doit le rétablir et s'il récupère, faites-le. S'il meurt et si le seul but est de prolonger artificiellement la mort, alors ne la faites pas.

J'ai rejoint Tom et l'équipe d'urgence dans le hall menant à l'ascenseur. La saisie continuait toujours. Tom était sur le côté, le visage contorsionet de couleur pourpre. Sa respiration était maintenant plus violente qu'avant, et il vomissait. Ses bras étaient tordus et ses mains pliées au poignet. Je l'ai observé et je me suis sentie très calme, en pensant, que ce n'était pas Tom qui était là. C'est le corps de Tom, mais Tom n'était pas à l'intérieur. Le corps de Tom allait mourir. Il saurait jamais qu'il n'était pas un des survivants à long terme. Il ne souffrira plus. Il allait mourir maintenant. Je dois rester près de lui tant qu'il peut me voir, avant que tout s'arrête.

Je suis monté dans l'ascenseur avec Tom et l'équipe d'urgence. Ils ont soulevé Tom de la civière et l'ont emmené dans une ambulance, je suis montée dans la cabine avant du véhicule. L'ambulance filait vite, avec sa lueur sur le toit comme un vaisseau spatial. Je jetais souvent des coups d'oeil en arrière et je voyais l'équipe d'urgence qui s'affairait autour de Tom, pliés au dessus de lui, on voyait des machines tout autour. L'ambulance est arrivée à la porte d'hôpital et j'ai sauté à l'extérieur de la cabine vers la porte arrière de l'ambulance. Tom avait toujours sa crised'épilepsie. J'étais étourdie et je n'entendait rien sauf comme un bourdonnement dans les oreilles. J'ai joint l'équipe d'urgence avec Tom sur la civière, des portes automatiques s'ouvraient. J'entendais des voix mais je ne comprenais pas ce qu'elles disaient. Puis j'ai senti des mains qui se posaient sur mes épaules derrière moi, c'était Marcella qui était là.

Après une heure environ, un docteur est venu me prendre pour m'emmener dans une autre salle. Tom était allongé, sans connaissance, les bras et les jambes attachées aux rails du lit, avec un masque en plastique clair autour de sa bouche et d'un tube en plastique menant à partir du masque à une machine soufflante. Le docteur a expliqué que Tom était intubé. Ils lui avaient donné divers médicaments pour arrêter l'épilepsie et qu'avec l'intubation il pouvait ainsi respirer. Il fallait attendre la fin de l'épilepsie pour retirer les tubes. Les médecins avaient entre temps fait un scanner et avaient analysé le balayage. Ils m'ont dit que la crise avait été probablement déclenchée parce que la tumeur progressait dans un nouveau secteur de son cerveau. Il était peu probable que la chimiothérapie soit la cause de la saisie, parce que les saisies avaient commencé la nuit d'avant. Tom irait à côté, et il fallait attendre qu'il récupère de l'épilepsie et élimine ses médicaments. Il était impossible de savoir dans quel état serait Tom après avoir récupéré. Le Dr Isaacoff a indiqué qu'il avait également appelé le Dr Mancini qui avant demandé à voir les balayages pour voir s'il n'y avait pas quelque chose à faire en chirurgie. Avec Marcella nous avons attendu plusieurs heures. Au moins quatre personnes sont venues nous demander les détails de notre arrivée ici et de l'état de Tom. Marcella leur a finalement fait remarquer qu'ils auraient pu venir tous ensemble, cela aurait éviter de se répéter. Elle était fâchée, ce qui est rare. Tom a finalement été déplacé par les médecins à la salle des scanners et avec Marcella nous sommes allé l'attendre à la salle d'attente su Scanner. Ann est arrivée et puis Hank.

Pour finir, un docteur est venu dans la salle d'attente et m'a dit que je pouvais voir Tom. Il était encore sans connaissance et intubé. Ses poignets étaient toujours attachés avec des courroies au lit, mais ses bras tremblaient toujours avec beaucoup de force. Il avait les poings crispés qui essayaient de se défaire des liens. J'ai demandé à un docteur pourquoi cela continuait. Il a expliqué que es crises peuvent produire des dommages au système nerveux. "Maintenant nous attendons de voir s'il va se réveiller." " S'il va se réveiller. Il a bien dit s' il va se réveiller". J'ai fait un pas au côté du lit. J'ai essayé de prendre une des mains de Tom, mais j'ai réalisé que la force de son serrage involontaire pouvait me casser un doigt. L'intérieur des poignets de Tom étaient d'un noir foncé et bleu de la base jusqu'à ses coudes. J'ai pris la chaise d'une infirmière et je me suis assis à coté de Tom, je le caressais et je lui parlais. Ann, Hank , et Marcella sont aussi venus voir Tom. Après l'avoir vu, nous nous sommes assis autour d'une table dans la salle d'attente. J'ai passé en revue ce que les médecins avaient dit, et Hank a suggéré qu'il faudrait peut-être un peu plus de chirurgie. "Il n'y aura jamais plus de chirurgie," ai-je ajouté. "Pourquoi vous dites cela ?" a ajouté Ann. Ils m'ont regardé tous les trois, embarrassés et luttant pour comprendre.

J'ai essayé d'expliquer qu'après les premières visites, la tumeur de Tom était discrète. Maintenant elle était plus amorphe. Ils m'ont regardé étonné. J'ai atteint la brochure noire et j'ai sorti les balayages de février. J'ai soulevé à la lumière l'IRM et je leur ai montré la tumeur. "Regardez cela!" Hank a indiqué qu'il n'avait jamais vu d'IRMs avant. Regardez là c'est une image parfaite." J'ai continué ma présentation, "Bien. Maintenant je vais vous montrer le balayage pris le 9 juin il y a de 10 jours, et que les médecins analysent comme le développement de la tumeur" J'ai tardé à sortir le balayage pour maintenir l'effet de surprise. "Dans cette section transversale, la tumeur a complété le quart de cercle gauche supérieur de la totalité du cerveau de Tom. Elle ressemble à un poing avec une zone comme le pouce qui déborde dans l'autre hémisphère en passant le milieu et progressant dans le bon côté du cerveau de Tom". Des autres clichés ont montré en coupe le cerveau gauche de la tête de Tom, dans cette image, la tumeur occupait pratiquement tout l'hémisphère. Il y avait des prolongements partout.

"Je comprends maintenant," a dit Marcella. "Je n'avais pas réalisé," a dit Ann. J'ai voulu dormir dans la salle d'attente, mais Marcella m'a convaincu que c'était un bon moment pour aller à la maison et pour dormir un peu. Tom était sans connaissance mais en lieu sur. On avait passé minuit. Avec Marcella nous avons voyagé hors de la ville dans le noir, je conduisais. Marcella a indiqué, "Jusqu'à aujourd'hui, j'étais plein d'espoir, mais maintenant. Je ne sais plus quoi dire au seigneur. Hank a indiqué qu'il priait toujours pour la guérison de Tom et que parfois des miracles se produisent." "Tante Marcella," j'ai dit, "je veux juste qu'il ne souffre pas." "Mais comment pouvons-nous avoir confiance ? " "Nous avons l'amour," ai-je répondu, même après que l'espoir soit parti, nous avons l'amour. C'est la chose la plus importante."

Dès 9 heures du matin le lendemain, les médecins ont retiré l'intubation de Tom et il a respiré seul normalement. Quand je lui ai parlé, il a déplacé sa bouche mais aucun bruit n'est sorti. A midi, Tom a fait des bruits, oh pas des mots, il a baragouiné. Il voulait communiquer ; il était alerte mais pas encore assez pour faire des mots. Je voulais savoir ce qui s'était produit. Je lui ai demandé s'il se souvenait avoir été dans le bureau du Dr. Isaacoff pour la chimiothérapie. Tom a fait un signe de la tête qui voulait dire oui, il était énergique. Je lui ai raconté ce qu"il lui était arrivé depuis. A la fin, je lui ai demandé s'il comprenait ce que c'était que hier, lundi, et aujourd'hui mardi. Il a fait un signe de la tête que oui. Vers la fin de l'après-midi, Tom disait souvent "oui" et "aucun" et quelques autres mots, et essayer de former des phrases. Le docteur de hôpital nous a expliqué que Tom serait déplacé en dehors des urgences ce soir. Il a dit que Tom resterait encore quelque temps à l'hôpital pour se remettre de sa crise d'épilepsie et qu'il faudra quelques jours de plus pour reprendre la chimiothérapie. Vers 20 heures, alors que j'étais assis sur un tabouret avec mes pieds qui posaient sur le rebord du lit, j'ai vu un homme avec un pardessus qui marchait vers nous. C'était Mancini. "Le Dr. Isaacoff m'a demandé d'examiner le scanner", a-t-il expliqué "Oui, je sais", lui ai-je répondu et j'ai marché vers le pied du lit où Mancini écrivait maintenant sur le tableau de Tom.

"Je ne peux pas écrire, sachant que vous lisez derrière mon épaule", il s'est mis en colère, je me suis éloigné. Après avoir gribouillé quelque chose, il nous a regardés et a déclaré "Je viens d'écrire qu'à mon humble avis, la chirurgie n'avait plus aucune utilité." J'ai ajouté, "Donc vous ne pensez pas qu'il peut y avoir quelque chose à faire pour améliorer l'état de Tom ?" "J'ai dit mon opinion qu'il n'y avait aucun rôle pour une chirurgie." "Merci," je lui ai dit. Mancini a ensuite été sec avec moi, "je pensais qu'il était traité à New York." Mancini est parti et j'ai fondu en larmes. Tom a secoué sa tête et a dit, "C'est d'accord, Hon." L'infirmière des urgences est venue et m'a demandé ce qui n'allait pas. J'ai laissé échapper que je détestais cet homme. Elle a répondu, qu'elle ne le laisserait plus venir jusqu'ici. Je lui ai raconté l'histoire de la première chirurgie de Tom et sa deuxième. J'ai confessé que je ressentais combien Mancini était furieux contre nous, il nous détestait. Je lui ai dit que nous avions apprécié la chirurgie qu'il avait fait. Elle a suggéré que le chirurgien se sentait mal tout simplement parce qu'il n'était pas capable de soigner Tom. J'ai souhaité qu'elle eût raison.

Vers 22 heures, des brancardiers sont venus prendre Tom pour l'emmener dans une chambre. Tom ne pouvait plus déplacer son côté droit, pas même un doigt. J'avais beaucoup de mal à déchiffrer ce qu'il disait car beaucoup de mots manquaient. J'ai marché avec Tom et les brancardiers hors des urgences, dans un ascenseur, et sur un sol régulier. Quand les portes de l'ascenseur se sont ouvertes, nous avons respiré une odeur nauséabonde de patients humains. Le couloir était bruyant avec les télévisions qui marchaient dans chaque chambre. Tom a été conduit dans une chambre assez petite où il y avait déjà un homme qui regardait la télévision avec le son élevé. Il y avait du linge sale un peu partout. L'infirmière a arrangé le lit de Tom. Tom a gémi qu'il avait faim, c'était une phrase pleine. On lui rationnait et mesurait nourriture et eau. Il avait aussi quelque chose à faire en cas de crise. Je suis resté avec Tom dans la chambre pendant une heure. Je détestais maintenant le laisser là seul, mais j'étais épuisée, je commençait à ne plus voir clair et avoir mal à la tête. J'ai attendu minuit proche et j'ai appelé Rich chez lui. Il n'était pas rentré et c'est sa femme Cheryl qui a répondu. J'ai bavardé avec Cheryl au sujet de ce qui s'était passé.

"Cheryl", j'ai plaidé, "je ne sais pas ce que je dois faire. Je suis effrayée. Tom est là dans cet hôpital et c'est affreux. Je suis si effrayé si quelque chose lui arrive. Qu'est-ce qui peut se passer s'il a une crise d'épilepsie. Il a de la chance si une infirmière montre le bout de son nez toute les heures. Et je n'ai pas le droit de rester pendant la nuit car il n'y a aucune place pour moi et en tout cas je suis tellement épuisée que je peux à peine me déplacer. Je suis si effrayé et j'ai peur qu'il ne sorte plus jamais de cet hôpital" Cheryl était ferme, "Mary Catherine, tu sais qu'on a le droit de signer n'importe quand pour sortir de l'hôpital, c'est toujours une option ; il n'y a personne qui peut le forcer à rester là bas." "Je sais. Mais les docteurs veulent continuer la chimiothérapie. S'ils recommencent encore la chimiothérapie, ils vont le rendre malade. Dieu, Cheryl, je sais que les docteurs disent que l'épilepsie n'était pas due à la chimiothérapie mais moi je ne sais pas. Je ne sais pas quoi faire." "Mary Catherine", Cheryl a dit, "Cesse de penser un moment. Prends une grande respiration et regarde à l'intérieur de toi. Qu'est-ce qu'on te dit ?" J'ai respiré. J'ai sorti, "Je retire Tom de l'hôpital et je le garde loin de la chimiothérapie. Si je cherche des signes de Dieu, une grande épilepsie au commencement de la chimio, c'est un signe assez grand." Cette nuit là, j'ai prié plusieurs fois, Cher Dieu, prenez soin de nous. Veuillez s'il vous plaît prendre soin de nous. Aidez-moi à savoir quoi faire.