Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 26 : Le choix


Le matin suivant j'ai parcouru mon dossier sur la chimiothérapie. Une phrase que j'avais lue dans un article de journal a retenu toute mon attention, " les patients s'attendent à obtenir l'avantage minimal des régimes standard courants de chimiothérapie." Je suis allé au bureau du Dr Isaacoff et j'ai pénétré dans son bureau avant ses rendez-vous. Je lui ai demandé de me donner les conséquences des deux scénarios, l'un avec la chimiothérapie et l'autre sans la chimiothérapie. Le Dr Isaacoff a expliqué qu'avec la chimiothérapie, il y aurait environ une chance de vingt ou trente pour cent pour que Tom obtienne un rétrécissement certain de sa tumeur. Le risque d'infection était élevé, et une infection pouvait être lourde de conséquences et rendre nécessaire des transfusions et une hospitalisation. J'ai continué mes questions. "Quand vous dites un rétrécissement certain de la tumeur, voulez-vous parler de peu ou de beaucoup ?" "Le minimum." "Qu'est-ce qu'il y a comme chance d' avoir beaucoup de rétrécissement de tumeur, éventuellement sa disparition?" "A peu près zéro." "Bien. Pourquoi avoir besoin de garder Tom à l'hôpital?"

Le Dr Isaacoff a expliqué qu'il avait juste examiné Tom, et que Tom n'avait aucun mouvement volontaire de son bon côté. Il n'était pas possible de savoir si la motricité reviendrait. Il allait être difficile de le manipuler à la maison. Le Dr Isaacoff a expliqué que j'aurais besoin d'une aide constante, et surtout quelqu'un d'assez fort pour le soulever et enfin d'un lit médicalisé comme ceux de l'hôpital. Tom était de plus en restriction liquide en raison de niveaux malsains de sodium. Je devrais mesurer donc mesurer toutes les prises de liquide et la limiter 700 cc par jour. "Je peux faire cela. Est-ce qu'il y a une autre raison pour qu'il reste hospitalisé ?" "Pas vraiment." "Je pense que je pourrais prendre meilleur soin de lui à la maison." "Bon." Je signais l'ordre de dégagement. "Si Tom veut reprendre la chimiothérapie, il peut le faire bien évidemment tout moment. On peut essayer encore ici dans mon bureau, dès lundi." J'ai grimacé. Inviter Tom de nouveau dans son bureau pour un autre traitement de chimiothérapie était une offre sincère. Je l'ai remercié et je suis allé à travers la rue à l'hôpital. Tom était éveillé et très fâché qu'il n'ait encore pris aucune nourriture. Il avait faim, et était convaincu depuis longtemps que manger lui donnerait des forces. On l'avait terrifié en lui disant que s'il ne mangeait pas il aurait des épilepsies. J'ai trouvé une infirmière et elle a dit que sur son planning, il n'y avait aucune nourriture pleine pour Tom. Je lui ai demandé de trouver un docteur pour en connaître la raison ; cela a duré trois heures. En fait il y avait une erreur de planning et la restriction de nourriture avait en effet été levée la veille. Maintenant j'étais dans une fureur pour faire sortir Tom de l'hôpital. Tom a murmuré, "Ces abrutis."

J'ai appelé Ann et je lui ai demandé de louer un lit d'hôpital. Les parents de Tom et son frère John étaient venus à la maison et l'arrangeait à notre place. Avec John, nous avons préparé Tom pour le retour à la maison. Nous avons eu besoin de toute la force de John pour lui enfiler les vêtements, pour le soulever dans la voiture et dans le fauteuil roulant. Le côté entier de Tom, le bon, était maintenant un poids mort. À la maison, nous avons trouvé un lit d'hôpital tout neuf à côté de notre lit, les parents d'Ann et de Tom avaient tout installé. Avec John nous avons arrangé Tom, et il a dormi le reste de la journée et de la nuit. On m'a consolé que nous avions bien fait de le ramener à la maison. Tom était dans un bon lit, dans notre chambre à coucher, il pouvait regarder dehors notre jardin. C'était une journée ensoleillée mais froide pour un début d'été.

Après la nuit, la famille de Tom est restée à la maison et nous sommes allés nous reposer ensemble dans la salle à manger, il y avait les parents de John et aussi ceux de Tom. J'avais appris que la seule manière d'être sûr d'une histoire, c'était de la donner soi-même. J'ai récapitulé, pour eux, la situation et je leur ai montré les balayages. J'avais aussi appris qu'une image vaut mieux qu'un long discours. Le matin suivant, Lenny, l'aide soignant, est arrivé. Lenny était un homme grand, mince, noir, originaire du Ghana. Il parlait avec une voix douce et mélodieuse. Lenny était silencieux, mais il avait les yeux vifs, comme s'il était absorbé par des choses importantes . Après avoir fait la connaissance de Lenny, je l'ai conduit dans la chambre à coucher auprès de Tom. "Hello, Tom," il a pris sa main. J'ai demandé à Lenny d'aider Tom pour le mettre dans le fauteuil roulant, il a regardé Tom et se demandait s'il allait être assez fort. Lenny a empoigné Tom pour le soulever dans un mouvement rapide. C'est à perfectionner, ai-je pensé. J'ai dit à Lenny qu'il était temps d'aider Tom à se laver et à s'habiller. Il s'est déplacé avec grâce, assurance, et compétence. Il a lavé Tom, l'a rasé, et habillé en un rien de temps. Il l'a même coiffé. Il soupirait doucement tandis qu'il travaillait. Quand Lenny est entré dans la salle de bains pour vider une cuvette qu'il avait utilisée, Tom m'a souri, "J'aime bien celui-là." Avec Lenny nous avons emmené Tom sur le fauteuil roulant dans la salle à manger pour le petit déjeuner, mais il a voulu retourner se coucher. Après avoir installé Tom dans le lit, je suis resté à coté de lui pour lui parler. "Tu veux qu'on parle du prochain traitement, un traitement de sagesse ?" Signe d'assentiment. "Tu sais que l'épilepsie était sérieuse, cette fois." Signe d'assentiment. "Je sais." "L'épilepsie est probablement due à la tumeur, qui cause une inflammation dans ton cerveau." Signe d'assentiment. "J'ai parlé avec le Dr. Isaacoff. Je pense qu'il y a trois options possibles maintenant. Tu veux qu'on en parle ?" Signe d'assentiment. Tom m'a regardé droit dans les yeux. Pour finir, j'ai eu la confiance qu'il était assez sain d'esprit pour comprendre ce que nous disions. Son cerveau avait du mal à classer les mots, mais mes mots entraient, et Tom les comprenait. J'étais soulagée, presque joyeuse. J'avais craint qu'il ne comprenne plus. Merci mon Dieu. Tom peut prendre des décisions. Merci.

L'option numéro un était de ne rien faire en termes de traitement médical. "Si on ne fait rien, la tumeur va continuer à se développer." "Combien de temps...?" J'ai vu de la Crainte dans ses yeux. "Tu veux dire combien de temps pour cette option ?" Signe d'assentiment. "Je ne sais pas et je ne crois pas que quelqu'un le sait. Les gens ne pas savent ces choses là. Peut-être des semaines ou des mois. Nous pouvons espérer et prier. Mais on peut prendre d'autres substances naturelles, comme les thés ou fines herbes." "Bien." Tom était maintenant prêt pour écouter l'option suivante.

La seconde option est de retourner à la chimiothérapie. "Nous pourrions retourner au bureau du Dr Isaacoff et la faire dès le lundi prochain, si tu veux. La chimiothérapie a une chance de 30 pour cent de rétrécir la tumeur." "Elle me fera. . amélioré ?" "Tu veux le rétrécissement complet de la tumeur ?" "Ouais." Les résultats de l'option 2 seraient un ralentissement de la croissance, ou un peu de rétrécissement. On pourrait obtenir une certaine amélioration des symptômes et probablement plus de temps. En attendant, il y aura les effets secondaires de la chimiothérapie, dont nous avons discutés. Tu peux avoir une infection, d'autant plus importante que tu as des doses élevées de stéroïdes. Un scénario possible est qu'on ait les effets secondaires de la chimio et pas de rétrécissement de la tumeur." Tom a incliné la tête, prêt à entendre la troisième option. L'option numéro 3 était la prise de tamoxifen. "Elle est expérimentale, et a probablement encore moins de chance de rétrécir la tumeur que la chimiothérapie, mais elle n'a pas de mauvais effets secondaires. Il n'y a donc aucun grand risque supplémentaire d'infection. Il n'y a aucune évidence scientifique que cela fonctionne, mais nous avons entendu un couple d'histoires de personnes qui l'ont pris et pensent en avoir retiré un bénéfice. Une autre variation serait de prendre la chimiothérapie et tamoxifen." "Miel," a prononcé Tom, "Je ne veux pas faire le mauvais." "Tu veux parler de la chimiothérapie ?" "Ouais, c'est le mauvais. Je ne le veux pas. Vraiment ne le veux pas. Je suis désolé. Je suis désolé." "Je t'aimes, c'est bien." "C'est bon ?" "Oui, oui. Honnêtement, je ne voulais pas que tu continues un traitement. Je ne te l'ai pas dit pour ne pas d'influencer." "Je veux faire le trois, il me parait bon." "Tamoxifen ?" "Ouais, celui-là." "Bien, je vais m'en faire marquer, et nous nous sommes reposés ensemble, l'esprit plus tranquille.

J'ai appelé le Dr Isaacoff et je lui ai dit la décision de Tom. Il m'a dit qu'elle lui semblait bonne, et il l'a bien compris. Il m'a dit qu'il écrivait la prescription. Il a ajouté qu'il n'avait jamais prescrit tamoxifen pour des tumeurs de cerveau ou à des doses élevées. Il ne voulait pas être jugé responsable d'effets secondaires qui pourraient en résulter. "Bien," je lui ai dit. "Vous comprenez qu'au point où nous en sommes, je dois dire cela." "Je comprends." "Je ne veux que vous aider." Alors le Dr. Isaacoff m'a donné une description complète des effets secondaires possibles. Quand j'ai raccroché le téléphone, j'ai eu un sentiment de soutien du Dr Isaacoff, et j'avais peur d'en parler maintenant au Dr Selkin chez Sloane Kettering, car il serait en désaccord avec ma décision. Alors j'ai retenu mon souffle et j'ai appelé le Dr Selkin. D'abord, j'ai répété ce que j'avais dit à Tom au sujet de la chimiothérapie et je lui ai demandé si elle était exacte ; il a répondu que oui. Alors j'ai décrit la décision de Tom. Le Dr Selkin m'a indiqué qu'il pensait que Tom faisait la bonne chose. Mais vous savez les médecins disent toujours à leurs patients qu'ils font la meilleure chose. Quand ils ont donné la chimiothérapie il n'y avait personne pour nous conseiller de ne pas la faire. Je ne suis pas sur quelle aurait été ma réaction à ce conseil d'ailleurs et comment j'aurais réagi..

Je suis allée à la pharmacie dans l'après-midi pour prendre le tamoxifen. Plus tard dans l'après midi, le groupe de thérapie de Celia et de Tom est venu à la maison. Je les ai laissés avec Tom dans la salle à manger et suis restée seule dans mon quartier général. Après quelque temps, Celia a frappé à la porte et elle m'a indiqué qu'ils avaient besoin de mon aide pour traduire ce que Tom disait. Tom tentait de leur expliquer qu'il y avait trois options et qu'il n'a pas voulu la mauvaise. Alors il a dit Celia que la tumeur allait disparaître. Je suis entré dans la salle à manger et j'ai démêlé l'histoire pour Celia et les autres. Ils se sont tous mis en cercle autour de Tom. "Quand est-ce qu'il commence le tamoxifen ?" a demandé Celia. "Quand 'il veut," j'ai répondu. "Tu l'as ?" "Oui." "Que dirais-tu d'un peu de cérémonie ?" Je suis allé récupérer le tamoxifen et du jus de fruit. Nous avons déclaré les pilules pour être magiques, puissantes et Tom a pris les premières pilules alors que tous nous étendions nos mains sur lui.