Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 28 : Vivre la vie


C'était le jour passé avec les Rich chez nous. Nous dégustions le petit déjeuner tandis que Tom avec Lenny se réveillaient doucement. Les Rich nous ont donné une de leurs conférences, je détestais auparavant mais maintenant je les appréciais. "Tom doit décider de vivre chaque jour au lieu de se laisser aller" a précisé Rich, "Je parle maintenant avec énergie et je veux vivre chaque minute maintenant, et pas seulement espérer vivre longtemps. C'est ce que chacun devrait faire, vivre sa vie." "Mais" ai-je protesté, "Tom est à moitié paralysé et nous ne savons jamais s'il ne va pas avoir une crise d'épilepsie." "Je ne disait pas que c'était une chose facile facile. Mais je vis près de Berkeley, qui est l'endroit ou il y a le plus de handicapés au monde. Vous ne pourriez pas croire ce que ces personnes vivent. Il y a des gens paralysés des bras et des jambes, paraplégiques. Tom a toujours fait un enfer de tout, mais il peut peindre, écrire en utilisant un magnétophone, aller aux films ou dans les musées, faire quelque chose ! " "Je dois admettre qu'il y a une grande partie de moi qui est très fatiguée et je n'arrive plus à prendre des initiatives. Tom, lui ne peut prendre aucune initiative ou faire n'importe quoi. Je me sens vivre pour deux." "Je vois de ce que tu veux dire, et cela m'effraye. Il n'y a aucune initiative à prendre pour lui en ce moment car il pense qu'il va mourir." "En êtes-vous surs" ai-je demandé?.

Les Rich ont répondu, " Il nous a communiqué ce qu'il pensait avant ses crises d'épilepsie, il pensait qu'il pouvait guérir. Mais depuis sa première grande crise d'épilepsie, quand il s'est réveillé à moitié paralysé, il a pensé qu'il allait mourir. Il a ajouté que sa plus grande douleur au sujet de la mort était de te laisser seule Mary. Il s'inquiète pour vous, et ne veut pas vous abandonner en mourant." "Je peux parler avec lui de ce sujet," ai-je ajouté. "Et le sexe ?" ont demandé les Rich. "Plus rien ne se passe," leur ai-je dit, nous avons essayé après la première chirurgie, mais depuis longtemps, il ne se passe plus rien. Et pour vous dire la vérité, je me sens coupable sur ce sujet, mais pour vous dire la vérité aussi, je ne me sens plus physiquement attiré par lui maintenant. Son corps n'est plus celui que j'ai connu, il a changé, il me semble que c'est un corps différent, que les odeurs sont différentes, que tout diffère. Le sexe juste pour l'acte n'est pas dans mon esprit en ce moment." "C'est compréhensible."

J'ai répondu que je me sentais profondément triste car dans ma mémoire il y a toujours la partie physique de notre amour qui était très importante pour nous. J'ai tout perdu, c'est une torture. "Essayons quelque chose aujourd'hui," ont dit les Rich, " Faisons quelque chose." Avec les Rich nous sommes allés de nouveau à la chambre à coucher parler avec Tom et, après une série de questions avec des réponses oui/non nous avons décidé de sortir avec Tom. Avec les Rich, Lenny, et Tom, nous sommes partis en voiture. Nous nous sommes garés dans un petit emplacement réservé aux handicapés. Tom riait. "Nous pouvons ! Nous pouvons vraiment nous garer ici maintenant ?" Tom a trouvé que c'était hystérique que après tant d'années d'interdiction, il pouvait se garer dans un espace où se garent les handicapés mais que c'était interdit.

Nous avons emmené Tom dans plusieurs magasins. Puis nous avons décidé que nous avions tous faim et, après une série de questions, Tom a voulu aller dans une crêperie. "Est-ce que ça vous convient, la famille," a-t-il demandé en se tournant vers nous ? "Les crêpes c'est très bon." Nous avons tous conclu, que le choix de Tom était le meilleur et que c'était une bonne chose de le faire décider. Ainsi nous tous avons mangé des crêpes françaises. Le matin suivant, nous avons dit au revoir aux Rich qui sont retournés en Californie. Les adieu ont duré un long moment. Après cette sortie réussie, j'ai résolu qu'avec Tom, je déciderai quelque chose de nouveau chaque jour quelque chose que Tom choisirait en dehors de la maison, comme une aventure. C'était toujours difficile de sortir à cause du fauteuil roulant, qu'il fallait emporter dans la voiture, il y avait aussi les mini-épilepsies et puis c'était difficile de déchiffrer ce qu'il voulait dire. Il était merveilleux de sortir sans aller aux traitements radioactifs ou au bureau des médecins ou à des rendez-vous ou à toute autre chose comme l'acuponcture. La vie a passé ainsi agréablement dans la première partie de juillet. Un jour nous sommes même allés à un musée d'art. Un autre jour nous avons fait l'achat d'une chaise spéciale pour Tom, car maintenant il ne se sentait plus très bien allongé dans le divan ou assis sur une chaise ordinaire.

En ce début juillet, une de nos activités favorites était la piscine. La première fois que nous avons essayé la piscine, avec Lenny nous avons pris Tom au centre aquatique de Montgomery pour le bain ouvert à tous de 15h30 à 17h30. Lenny est passé avec Tom par la cabine "hommes". Je suis passé par celle des femmes et je les ai retrouvés à la piscine. J'ai attendu environ 20 minutes avant de les voir arriver, mais je ne leur ai pas demandé pourquoi ils avaient mis tout ce temps. Nous avons attendu sur le coté ce cette piscine olympique, assis, l'heure de 15h30. Nous avons entendu comme un hurlement, c'étaient des enfants qui sautaient dans la piscine. Nous avons attendu que le calme revienne et nous étions éclaboussé de partout. J'ai roulé Tom lentement avec un fauteuil roulant spécial vers la longue rampe qui descend dans la piscine. Des enfants criaient, couraient, comme si un grand requin blanc venait d'enter dans la piscine. Lenny observait la scène du bord, entièrement habillé, allongé sur une chaise longue en plastique, dévisageant tout le monde sous sa casquette de base-ball. Lenny ne sait pas nager. Avec Tom nous sommes allés jusqu'au milieu de la piscine et je me sentais fier de nous. J'ai entendu quelque chose, j'ai regardé Tom, et j'ai réalisé que sa bouche était grande ouverte, il sanglotait. Je me suis rapproché de lui je lui ai demandé "Qu'est-ce qui se passe ?"

"J'ai peur." "Tu penses que tu vas te noyer ?" "Ouais !" Tom s'est dirigé vers les flotteurs sur le côté de la piscine et a dit 33, le numéro des secours. J'ai marché à ses cotés pour prouver à Tom que la piscine avait la même profondeur partout. Le sanglot de Tom est devenu un hurlement et j'ai couru en arrière, réalisant que ce qui était si effrayait Tom, c'était de ne pas pouvoir se déplacer seul ; il était assis dans un fauteuil roulant avec de l'eau jusqu'au cou ; et il ne comprend pas pourquoi on faisait cela. Je lui ai dit de me faire confiance. "Fais-moi confiance, je te promets que la piscine a la même profondeur partout. Elle n'est pas plus profonde que cela. Même si tu tombes, je pourrais te tenir la tête hors de l'eau. Regarde" Je l'ai soulevé et il a balancé ses jambes. "Tu vois". Tom a commencé à se calmer. J'ai retiré les deux bras de Tom accroché aux bords de la piscine."Regarde, tu peux te déplacer !" J'ai soulevé les jambes de Tom en haut et en bas. Il a souri. "Tu veux te lever ?" lui ai demandé. Il a souri encore plus fort. Je me suis mis devant Tom et je l'ai soulevé. Il a réussi à se lever pour la première depuis des semaines, et nous avons dansé ensemble dans la piscine. Nous avons frotté nos corps ensemble dans l'eau. "C'est bon" a-t-il ajouté.

Après quelques semaines avec nous, Lenny était fatigué pendant un week-end. Gerard, un remplacement envoyé par l'agence, est arrivé pour soulager Lenny. J'ai regardé Gerard et je me suis demandé si avec son petit gabarit il pourrait soulever Tom en dehors du fauteuil roulant. Force était de constater qu'il n'arrivait pas à soulever Tom. Par chance, un ami de Tom, Cliff, qui travaillait à Seattle était venu à Washington pour visiter. Il demeurait à l'hôtel, je l'ai appelé et je lui ai demandé de venir. Avec Cliff et Gerard, nous avons passé le matin suivant à préparer Tom pour sortir. Nous avions décidé d'aller pique-niquer. Avec Cliff on a essayé de mettre des chaussures aux pieds de Tom, mais ils étaient trop gonflés, deux fois au moins la normale, à cause des stéroïdes, et l'inactivité. J'ai senti quelque chose de brûlant. J'ait découvert que Gerard avait tourné le bouton du lave-vaisselle dans le mauvais sens et l'avait mis sur la position séchage au lieu de lavage. La saleté cuisait et quelque chose en plastique fondait. Quand j'ai remis en marche le lave vaisselle, j'ai demandé à Gerard si je pouvais porter plainte à son employeur.

Pour finir vers midi nous étions dehors. Tous les trois nous avons lutté pour soulever Tom hors de son fauteuil roulant pour l'installer dans la voiture. Nous nous sommes arrêtés à un magasin pour acheter le pique nique. J'avais froid dans la voiture car Cliff avait laissé les fenêtres arrières grandes ouvertes pour s'aérer à l'arrière et éviter de suffoquer côté de Gerard. Sur le chemins, Tom a indiqué, "Mes types, j' aimerais vraiment." Mais Tom s'arrêtait souvent à cette expression. J'ai essayé de deviner la fin de la phrase, "changer de position ? du Jus de fruit ? ton chapeau?" Cliff a ajouté "Un biscuit?" Tom s'est alors redressé, "Ouais." Après que Cliff ait reformulé biscuit au chocolat ou au beurre, Tom a proclamé, "Celui ou les deux". Nous lui avons donné le biscuit au chocolat. Pour finir , nous sommes arrivés au lieu prévu pour le pique nique. Nous avons repéréun banc de pique-nique fait avec des rondins de bois. Nous avions une vue superbe sur des avions débarquant à l'aéroport international de Washington. Nous avons soulevé Tom hors de la voiture, l'avons arrangé dans le fauteuil roulant, et avons chargé notre substance de pique-nique dans nos bras. Nous avons marché avec le fauteuil roulant jusqu'à la table et nous avons sorti notre pique-nique. Je me suis assis et j'ai eu une morsure de moustique. Il était 14h et je n'en avais pas eu jusqu'ici. J'ai senti la première goutte de pluie et j'ai proclamé, "Ça va passer." Tom et Gerard me parlaient, mais je ne pouvais pas tout comprendre ce que disait Gerard originaire du Bénin qui parlait encore mal l'anglais. Tom, en ce moment, ne parlait pas non plus très bien. En me concentrant, je comprenais isolément ou Gerard ou Tom, mais quand ils parlaient tous les deux c'était impossible. J'avais l'impression de me trouver sur une autre planète.

J'ai essuyé mes lunettes humides. J'observais l'eau qui s'égouttait de la casquette de base-ball de Tom. J'ai regardé vers la gauche et j'ai vu Gerard dans son uniforme blanc. J'ai regardé Cliff, il regardait en direction de la voiture. Je leur ai demandé de continuer à manger les sandwichs.