Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 29 : La séparation


Je souhaitais que nous puissions aller indéfiniment comme nous étions : une activité par jour, la routine du sommeil, manger et vivre et de se sentir. Mais cela empirait désormais. Vers la fin de la première semaine de juillet, Tom ne pouvait plus que baragouiner des mots incompréhensibles. Son baragouin était lent et mou tantôt avec la bouche, tantôt avec la langue. J'ai passé des heures chaque jour à essayer de comprendre ce qu'il voulait dire et je le comprenais désormais de moins en moins. Tom parlait avec sa langue mais il ne formait plus aucun mot. J'encourageais cependant Tom à parler, espérant comprendre la signification de ce baragouin. Son thérapeute de la parole qui nous rendait visite régulièrement, avec mon aide, nous l'aidions à pratiquer des exercices plusieurs fois par jour. Nous décidions de compter jusqu'à cinq ensemble. Je disais, "Un, deux, trois, quatre, cinq," Tom essayait avec moi : "uhn, ooo, honoraires, honoraires, honoraires." Meg ma sœur et Peter sont venus nous voir le week-end du 8 juillet. Nous avons pris Tom pour une promenade sur le canal avec le fauteuil roulant. C'était un jour magnifique, ensoleillé, frais, un temps merveilleux de juillet à Washington. Notre chien Owsley n'arrêtait pas de courir le long du canal. Je me suis mis à genoux devant le fauteuil roulant de Tom. Nous avons regardé les arbres et le fleuve, et il a penché sa tête contre la mienne et s'est mis à sourire. Quand nous sommes revenus à la maison, nous nous sommes assis dans le séjour ensemble, Tom m'a pris comme pour me secouer et il s'est mis à baragouiner, essayant d'expliquer ce qui n'allait pas. J'ai lutté un long moment pour essayer de comprendre, jusqu'à ce que Tom pousse finalement un soupir, secoue sa tête, et me regarde comme pour m'indiquer qu'il était désespéré. J'étais navré, je me suis mise à pleurer, et je lui ai dit que j'étais désolé de ne pas pouvoir comprendre.

C'était le moment de partir pour Meg et Peter, Meg a embrassé Tom. "Au revoir Tom," a-t-elle dit. "Je t'aime," a-t-il répondu. C'était la première pleine phrase anglaise qu'il avait parlée ces derniers jours, et les derniers qu'il ait jamais prononcés. Après que Meg et peter soient partis, Tom n'a pas voulu sortir de la maison. Je l'ai emmené au jardin le jour suivant, et il a hurlé de colère et de dégoût, "Aaah! Mofa de wah sa d'Ana!" Je l'ai roulé en arrière dans la maison et il s'est apaisé en s'endormant. Les jours suivants, Tom semblait ne plus vouloir me parler ou me toucher, comme une punition qu'il m'infligeait. J'ai appelé ma famille et je leur ai dit ce que j'éprouvais. Ils m'ont encouragés, "Mary Catherine, il a un pied dedans et un pied dehors. Peut-être qu'il essaye de les séparer." "Mais je ne peux plus le retenir," ai-je protesté, "Beaucoup de couples ont des difficultés mais avec Tom nous étions aussi proches que des petits pois dans leur cosse. Nous avons toujours tout fait ensemble." "Je sais," a dit ma famille "Vous étiez très unis, et vous avez assez d'amour pour surmonter cette difficulté" Cette nuit je me suis levé pour aller toucher Tom dans son lit d'hôpitalà coté. Il était raide, éloigné, m'ignorant. "Tom," j'ai dit, "Je veux te dire quelque chose. Je sens que tu m'en veux. Je veux que tu saches qu'on a toujours été bien l'un avec l'autre. Je souhaite pouvoir te suivre sur ton chemin, mais je sais que je ne le peux pas. C'est très douloureux pour moi, mais je serai digne. Il est bon parfois de se séparer." Tom a souri, comme soulagé, puis il a enroulé son bras gauche autour du mien. Il m'a embrassé pour la première fois depuis bien longtemps.

"Je m'ennuierai de toi" ai-je dit, en pleurant dans ses bras. "Anamumph," a-t-il ajouté "Tu as dit dit que tu m'aimais?" Il a incliné la tête. Un couple de matins plus tard, je me suis réveillée, je réalisais que Tom ne m'avait pas appelé pendant la nuit. Il était humide. J'ai appelé Lenny et nous l'avons séché. J'ai arpenté la cuisine, me demandant ce que j'allais faire. Le téléphone a sonné. C'était Marcella. Elle m'a dit qu'elle avait eu un rêve et s'était réveillée avec le sentiment que nous avions besoin d'elle, et qu'avec Hank ils arrivaient à la maison. Marcella et Hank ont traversé le Delaware, et sont arrivés tard dans la matinée. Ils ont évalué la situation comme une équipe de santé. Ils ont proposé que je dorme sur le divan pendant une nuit ; ils dormiraient dans mon lit près de Tom. Le matin suivant ils ont rapporté qu'ils avaient pris des tours pour observer Tom pendant la nuit, en pensant qu'il pouvait avoir besoin de quelque chose. Elle a expliqué comment Tom devrait être surveillé et changé toutes les deux heures, et tout ce qu'il fallait faire. Toutes les fois que j'ai remercié Hank et Marcella de leur aide, ils m'ont toujours répondu avec enthousiasme que c'était par plaisir et que c'était une bénédiction pour eux d'avoir l'occasion de servir Tom. En tant que bénéficiaire d'aide d'autant de personnes, je suis arrivée à croire à la bonne volonté de très nombreuses personnes qui nécessitent de la franchise, du courage et beaucoup d'affection. Toutes ces personnes qui pouvaient être là avec moi, honnêtes dans leurs réactions. Des personnes avec une grande pratique qui savaient faire et agir sans hésitation, aidant pour les repas, les corvées et plein d'autres choses naturellement. Tous nos amis avaient appris la parabole du Christ lavant les pieds des autres.

J'ai appelé l'hospice local après avoir consulté le Dr. Isaacoff. Quand le personnel de l'hospice est arrivé, je me suis assis avec eux dans la cuisine, j'étais sous le charme et où j'ai cru que c'était une erreur. Naturellement les personnes de l'hospice n'avaient rien à faire ici, Tom irait mieux, d'une façon ou d'une autre. J'ai marché jusqu'au séjour et j'ai regardé Tom pendant quelques moments, puis je suis retourné voir les infirmières dans la cuisine pour parler avec elles avec le sentiment que je commettais un acte de trahison. Les infirmières ne m'en ont rien appris de plus que ce que Marcella m'en avait dit. Mon ami Mary est arrivé de Californie. Mary a une capacité extraordinaire d'écouter ses propres instincts et d'agir sur eux. Elle n'avance pas dans la vie sur la pointe des pieds. J'avais dit Mary de ne pas venir maintenant ; Je lui ai dit que j'aurais besoin d'elle plus tard, après que Tom soit mort. Elle est venue de toute façon. Quand elle est entrée dans la maison, elle est allée parler doucement à Tom, j'étais très heureuse qu'elle ne m'ait pas écouté et qu'elle soit arrivée. Elle nous a rejoints, affectueuse et confortable. Elle m'a demandée de faire une liste des choses que je souhaitais faire. J'ai fait une longue liste, des choses comme changer l'huile dans la voiture, acheter de la peinture pour quelques fenêtres qui s'écaillaient, nettoyer le réfrigérateur, répondre au courrier. Pendant tout son séjour, elle a accompli toute la liste.

Avec Mary, nous nous sommes échappés pendant quelque temps de la maison pour aller faire des courses et aller déjeuner à l'extérieur. Je me suis senti coupable de partir de la maison en ce moment et je demandais à Mary, "Est-ce que c'est bien? Est-ce que j'ai passé assez de temps avec Tom ?" Elle me rassurait que je faisais le maximum. J'avais besoin de ces coupures avec Mary. Chaque jour, je glissais dans une grande variété de sentiments. Parfois, je voulais être avec Tom. Je m'asseyais avec ma tête sur son corps et je lui tenais la main, je lui parlais. Je n'ai pas voulu rester avec Tom plus d'une heure ; J'avais comme un point de saturation au delà duquel j'avais envie de partir. Parfois, je n'arrivais pas à surmonter mon désespoir et ma peine. Je m'effondrais et je pleurais dans les bras de Mary, en poussant des cris perçants et en disant que je perdais la chose la plus importante de ma vie. J'appelais Joanne, une protestante et lui racontait que je ne voudrais jamais revivre une telle expérience. J'ai éclaté de colère pour dire combien j'étais malheureuse d'être dans ce chemin. Quand j'arrivais à me détacher, je me détachais. Pendant mes déjeuners avec Mary ou Marcella, je vibrais sur mes souvenirs du passé comme aux détails des soins de Tom ou à des plans pour son enterrement ainsi qu'à mes projets (bons et mauvais) au sujet du futur. J'étais hantée par les voitures. J'ai décidé qu'après la mort de Tom, je vendrais la Subaru blanche bleue de Tom et que j'achèterai une nouvelle voiture. En conduisant, je regardais toutes les voitures qui passaient sur la route, essayant de choisir celle qui me plaisait le plus. J'ai fait quelques projets sur des modèles.

Tous ces sentiments, l'amour, la crainte, le désespoir, la peine, la souffrance, la colère font partie de mon quotidien aujourd'hui et aussi longtemps que je n'arriverais pas à dominer ces vagues je ne pourrais pas dormir solidement la nuit. Nous avons eu un flot régulier de visiteurs, des amis et de la famille. Ils se sont assis avec Tom, nous ont apporté de la nourriture, ont rempli la maison de chaleur et de beaucoup de services. Les amis et la famille de Tom se sont assis avec lui, lui ont pris sa main, ont parlé avec lui, ont lu avec lui, lui ont montré les dernières photos de leurs enfants. C'était un peu comme à la cour d'un roi. Sam, l'ami est descendu de New York et a joué de la guitare pendant que Tom essayait de chanter les paroles dans son baragouin. Joanne est venu pour nous dire au revoir et s'est tenu comme étonnée pendant qu'elle regardait Tom. Elle m'a expliqué que Tom se détériorait de la même manière que Jérôme, la tête tordue sur son épaule. La plupart du temps, Tom n'était pas très alerte, mais il parvenait à faire un sourire à chacun de ses visiteurs. Et pendant que chaque ami lui parlait, il inclinait la tête. Il ouvrait parfois sa bouche pour laisser échapper des bruits, car les mots ils les avaient définitivement perdus. Tom avait besoin de soin 24 heures sur 24, et Hank et Marcella ont passé plusieurs jours aux coté de Tom, dormant avec lui dans notre chambre pour faire la surveillance toute la nuit. Lenny était disposé à travailler 24 heures sur 24 aussi, mais j'ai voulu qu'il se repose d'un bon sommeil chaque nuit. Sur la suggestion des parents d'Ann et de Tom, nous avons embauché un aide additionnel de santé, Daniel, pour être avec Tom de 23 heures à 7 heures du matin.

J'ai demandé à Éric de venir rangerdes meubles. Nous avons démantelé le quartier général. Nous avons tout dégagé, il ne restait rien, nous avons nettoyé les murs, passé la couverture à l'aspirateur, et déplacé le lit d'hôpital. J'ai enlevé toute l'information sur les tumeurs de cerveau de l'étagère, et je l'ai remplie avec des articles nécessaires pour le soin de Tom : serviettes, crème, articles de toilette, médicaments, couche-culotte capitonnée." J'ai déplacé la penderie de Tom de sorte que tous ses vêtements soient à coté. J'ai accroché des photos sur les murs, des photos que Tom avaient prises, de belles scènes dans les montagnes. Je n'avais jamais remarqué que Tom prenait toujours les mêmes sujets : les montagnes dans leur calme, les piscines avec une eau claire. Pour finir, j'ai installé la guitare au pied de son lit. Je me suis rappelée que quand Tom avait acheté sa guitare basse, je l'avais taquiné car je craignais qu'il me donne un coup de pied pour m'éjecter du lit afin d'y mettre sa guitare.

L'ancien quartier général était maintenant la chambre de Tom, la pièce était juste à côté de notre chambre à coucher, ainsi nous n'étions pas séparés de trop loin mais c'était assez pour me permettre de dormir tranquillement pendant que Daniel s'occupait de Tom pendant la nuit. Avant que nous ayons fini d'arranger les meubles, Tom hurlait en baragouin dans l'autre salle, en colère. Nous avons conclu qu'il avait compris ce que nous faisions. Nous l'avons transporté dans sa nouvelle chambre et il a incliné la tête pour approuver. Je voulais garder Tom en dehors de l'hôpital même quand le moment serait venu de lui prolonger artificiellement la vie par intraveineuse et hydratation. Je savais cela parce que j'avais vu la mort artificiellement prolongée six années plus tôt, avec ma mère morte de cancer dans un hôpital. Quand j'avais demandé aux infirmières ce qui se passerait si on enlevait tous les tubes à ma mère, l'infirmière m'avait répondu qu'elle mourrait d'une mort cruelle et douloureuse en raison de la privation de nourriture. L'infirmière m'avait réprimandé, "Comment est-ce que vous pourriez affamer quelqu'un pour le tuer? "

Rétrospectivement, j'ai su que cette infirmière avait tort. J'avais vu ma mère vomir ses propres entrailles, des liquides verts et putrides, et j'avais vu le désordre et les incommodités des fluides qui coulent en dehors des perfusions sur un corps incapable de les manier. Je l'ai vue agoniser dans la douleur et sans conscience réelle plusieurs semaines. S'abstenir d'utiliser l'alimentation intraveineuse est maintenant plus communément admis, mais même l'infirmière de l'hospice a parue surprise quand je lui ai dit que c'était l'intention de Tom de refuser l'hydratation intraveineuse. Bien que je sache que le processus naturel devait respecter l'éthique médicale, je n'avais pas encore pris ma décision. Plusieurs fois j'ai demandé à Marcella si c'était réglementaire d'éviter les tubes. Elle me disait que c'était une bonne chose, en me rappelant qu'elle avait été infirmière pendant 40 ans et qu'elle avait vu la mort de beaucoup de façons différentes.

Mes pensées avaient beaucoup changé pendant la maladie de Tom : au début je souhaitais qu'il soit complètement sain sans tumeur du cerveau ; puis j'ai accepté Tom avec des "déficits" et je voulais juste qu'il vive ; Après j'ai commencé à accepter qu'il mourrait et je voulais le voir mourir confortablement ; Mais j'ai fini par accepter qu'il y avait des limites aux choses confortables que je pouvais faire. Je me suis mis à chercher et à écrémer tous les livres que je pouvais trouver sur la mort, cela faisait une pile comme pour un examen. Marcella m'a donné un livre sur les soins professionnels aux patients en phase terminale d'une maladie, et je l'ai complètement lu. J'ai aussi trouvé Le Livre tibétain de Vivre et Mourir qui donne quelques idées sur des entraînements spirituels. J'ai rassemblé tous les livres qui parlaient de matières spirituelles (la bible, des textes bouddhistes, de la philosophie, les prières, et bien d'autres) sur la mort et je les a alignés sur un bureau dans la salle de séjour. J'ai aussi inclus des livres de poésie et des paroles de reconnaissance aux morts. J'ai encouragé les visiteurs à en lire un peu à Tom s'il ne savaient pas quoi faire d'autre, et quelques-uns l'ont fait. J'ai fait jouer tous les jours de la musique pour Tom. Je savais que Tom mourait, mais je ne le redoutais pas. Je me suis concentré sur la réalité qu'il n'était pas mort et qu'il était encore avec moi. Je pouvais encore le toucher; lui parler; voir sa peau, ses yeux, sa respiration. Je pouvais poser ma tête sur sa poitrine et entendre le battement de son cœur.