
1-Obtenez
au moins deux avis mais trois, quatre, cinq si vous le pouvez. Recueillez
les avis et puis enfin vous prendrez votre décision. Il n'y
a personne qui a la bonne réponse puisque chaque cas est différent.
2- Ne vous inquiétez pas d'offenser un docteur, une infirmière
par votre insistance. Vous combattez pour votre vie ou celle d'un
être que vous aimez. Si vous avez besoin d'un renseignement,
d'être rassuré, de savoir si le traitement peut être
modifié, si l'effet secondaire est normal, appelez chaque demi-heure si on ne répond pas. Il faut insister jusqu'à ce qu'il réponde
ou qu'on vous passe un autre docteur. Vous serez rassuré après
l'avoir obtenu. En étant poli on obtient toujours ce dont on a besoin.
3-Prenez un cahier ou un classeur et notez tout, les dates de début
et de fin de rayons, les dates des IRM, des chimios, les doses de Témozolomide,
de BICNU, les médicaments, leur dosage, leur fréquence (Neurontin
400mg* 3/jour=1200mg n'est pas Neurontin 800* 2/jour=1600mg). Notez chaque
jour l'état du malade, les nouveaux symptômes, notez les médicaments
pris au jour le jour (important si on réduit la cortisone), notez
bien les suppléments, les dates des traitements, les consultations
etc. Achetez un pilulier à la pharmacie pour y déposer les médicaments d'une journée, à renouveler chaque soir.
4-Gardez tout, les copies des ordonnances, les compte-rendus d'hôpitaux,
les bilans sanguins, les dates de chirurgie et de rayonnement, les doses
de médicament, les nom des médecins, etc... Les urgences se
produisent trop souvent avec des patients sans document dans un hôpital
différent de l'hôpital habituel.
5-Ne faites pas confiance aux médecins pour examiner votre cas "entre
eux", à l'interne qui assure le quotidien administratif. Demandez
toujours le responsable ou attendez le lors de son passage dans la
chambre du malade, le soir généralement..
6-Insistez pour des essais thérapeutiques même si on
vous dit qu'ils n'ont pas fait leurs preuves, c'est généralement
parce qu'ils sont plus chers.
7-Demandez si vous le pouvez à d'autres patients ayant une tumeur
identique s'il a eu des effets secondaires identiques, gonflements, éruptions,
jambes lourdes.
8-Faites votre propre recherche. Ne prenez aucun médicament ou ne
commencez aucune épreuve sans connaître les suites complètes,
on change d'anti-épileptique, on doit vous dire pourquoi. Si l'on
vous change un médicament c'est qu'il doit vous apporter un avantage
et non une avalanche d'effets secondaires supplémentaires indésirables.
Bannissez les explications à l'emporte pièce "Il n'y
a pas de médicament miracle"mais demandez les avantages
et les inconvénients.
9-Décidez vous même ce qui est important, de survivre à
tout prix ou de survivre de la meilleure des façons. Avec Michèle
nous avons vécu deux ans de chimio. Les premiers 18 mois,
la qualité de la vie était bonne, les 4 derniers ont
été plus difficiles.
10-N'ayez jamais aucun regret. Prenez vos décisions en votre âme
et conscience. On ne peut qu'avoir des regrets de n'avoir rien fait,
rien tenté.
11-Prévoyez toujours une issue défavorable, préparez-vous
y. Nous le savons tous, un deuil est un événement douloureux
qui nous marquera à jamais. Prenez déjà vos dispositions,
préparez les documents, dressez la liste des personnes à informer,
le texte du faire part, etc. Préparez tout à l'avance, le
jour venu vous aurez assez de peine pour pouvoir vous concentrer.
13-Choisissez une fois pour toute l'hôpital ou le soin à
la maison, si vous décidez de garder le malade à la maison,
vous devrez en assurer les contraintes, vous faire aider éventuellement.
Il faut se préparer à l'inévitable, et chaque jour
vivre le quotidien en continuant à espérer le miracle.
14-Trouvez un bon docteur auquel vous faites confiance et un bon oncologue
au courant des derniers traitements. Rejoignez une association car la solitude
est la pire des choses.
15-Obtenez si vous le pouvez des copies supplémentaires de chaque
balayage - pour votre propre avis si vous arrivez à les déchiffrer
ou des avis supplémentaires. Oubliez les statistiques de survie
qui ne vous donnent qu'une année ou deux en moyenne. Les nouveaux
traitements modifient ces statistiques. On avait donné quatre
mois de survie à Michèle, elle aura survécu 22
mois, soit presque 6 fois plus.
16-Les patients qui participent à des épreuves cliniques tendent
à avoir une plus longue espérance de vie.
17-Dites-vous que les choses pourraient être plus mauvaises, que vous
pourriez déjà être mort. C'était la remarque
préférée de Michèle, chaque jour de plus est
une victoire sur la maladie et une nouvelle avancée dans la recherche
et l'amélioration des traitements.
18-Le médicament qui vous a été donné n'est
peut-être pas celui qui vous convient, il faut essayer plusieurs
médicaments avant de trouver le bon.
19-Surveillez votre poids, plus le temps passe, plus les corticoïdes
cause un gain de poids, un visage de lune, une bosse sur votre dos. Faites
attention à bien suivre les régimes sans sel, évitez
les conserves qui en contiennent beaucoup trop et préférez
les surgelés.
20-Faites régulièrement des bilans sanguins, les globules
blancs, les plaquettes sont des données importantes qu'il faut surveiller
pour éviter les hémorragie et les infections.
21-Attention à la constipation avec le Temodal. Traitez la
immédiatement. Ne partez pas du bureau de votre oncologue sans médicament
anti-constipation.
22-Attention aux vomissements, aux mal au cur, prenez des antiémétiques si nécessaire.
23- Attention à la déshydratation, buvez régulièrement
de l'eau et aussi souvent que possible.
24- Reposez-vous aussi souvent que possible mais faites aussi des exercices
(marche)
25-Vivez, vivez chaque jour...
En souvenir
de Michèle qui a créé ce site
(16/2/55 - 3/3/2002), glioblastome de novo diagnostiqué le 2/5/2000 (le lendemain du 1er mai)

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