22/01/2016
GFME

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25 conseils de GFME face à la maladie
1-Obtenez au moins deux avis mais trois, quatre, cinq si vous le pouvez. Recueillez les avis et puis enfin vous prendrez votre décision. Il n'y a personne qui a la bonne réponse puisque chaque cas est différent.
2- Ne vous inquiétez pas d'offenser un docteur, une infirmière par votre insistance. Vous combattez pour votre vie ou celle d'un être que vous aimez. Si vous avez besoin d'un renseignement, d'être rassuré, de savoir si le traitement peut être modifié, si l'effet secondaire est normal, appelez chaque demi-heure si on ne répond pas. Il faut insister jusqu'à ce qu'il réponde ou qu'on vous passe un autre docteur. Vous serez rassuré après l'avoir obtenu. En étant poli on obtient toujours ce dont on a besoin.
3-Prenez un cahier ou un classeur et notez tout, les dates de début et de fin de rayons, les dates des IRM, des chimios, les doses de Témozolomide, de BICNU, les médicaments, leur dosage, leur fréquence (Neurontin 400mg* 3/jour=1200mg n'est pas Neurontin 800* 2/jour=1600mg). Notez chaque jour l'état du malade, les nouveaux symptômes, notez les médicaments pris au jour le jour (important si on réduit la cortisone), notez bien les suppléments, les dates des traitements, les consultations etc..
4-Gardez tout, les copies des ordonnances, les compte-rendus d'hôpitaux, les bilans sanguins, les dates de chirurgie et de rayonnement, les doses de médicament, les nom des médecins, etc... Les urgences se produisent trop souvent avec des patients sans document dans un hôpital différent de l'hôpital habituel.
5-Ne faites pas confiance aux médecins pour examiner votre cas "entre eux", à l'interne qui assure le quotidien administratif. Demandez toujours le responsable ou attendez le lors de son passage dans la chambre du malade, le soir généralement..
6-Insistez pour des essais thérapeutiques même si on vous dit qu'ils n'ont pas fait leurs preuves, c'est généralement parce qu'ils sont plus chers.
7-Demandez si vous le pouvez à d'autres patients ayant une tumeur identique s'il a eu des effets secondaires identiques, gonflements, éruptions, jambes lourdes.
8-Faites votre propre recherche. Ne prenez aucun médicament ou ne commencez aucune épreuve sans connaître les suites complètes, on change d'anti-épileptique, on doit vous dire pourquoi. Si l'on vous change un médicament c'est qu'il doit vous apporter un avantage et non une avalanche d'effets secondaires supplémentaires indésirables. Bannissez les explications à l'emporte pièce "Il n'y a pas de médicament miracle"mais demandez les avantages et les inconvénients.
9-Décidez vous même ce qui est important, de survivre à tout prix ou de survivre de la meilleure des façons. Avec Michèle nous avons vécu deux ans de chimio. Les premiers 18 mois, la qualité de la vie était bonne, les 4 derniers ont été plus difficiles.
10-N'ayez jamais aucun regret. Prenez vos décisions en votre âme et conscience. On ne peut qu'avoir des regrets de n'avoir rien fait, rien tenté.
11-Prévoyez toujours une issue défavorable, préparez-vous y. Nous le savons tous, un deuil est un événement douloureux qui nous marquera à jamais. Prenez déjà vos dispositions, préparez les documents, dressez la liste des personnes à informer, le texte du faire part, etc. Préparez tout à l'avance, le jour venu vous aurez assez de peine pour pouvoir vous concentrer.
13-Choisissez une fois pour toute l'hôpital ou le soin à la maison, si vous décidez de garder le malade à la maison, vous devrez en assurer les contraintes, vous faire aider éventuellement. Il faut se préparer à l'inévitable, et chaque jour vivre le quotidien en continuant à espérer le miracle.
14-Trouvez un bon docteur auquel vous faites confiance et un bon oncologue au courant des derniers traitements. Rejoignez une association car la solitude est la pire des choses.
15-Obtenez si vous le pouvez des copies supplémentaires de chaque balayage - pour votre propre avis si vous arrivez à les déchiffrer ou des avis supplémentaires. Oubliez les statistiques de survie qui ne vous donnent qu'une année ou deux en moyenne. Les nouveaux traitements modifient ces statistiques. On avait donné quatre mois de survie à Michèle, elle aura survécu 22 mois, soit presque 6 fois plus.
16-Les patients qui participent à des épreuves cliniques tendent à avoir une plus longue espérance de vie.
17-Dites-vous que les choses pourraient être plus mauvaises, que vous pourriez déjà être mort. C'était la remarque préférée de Michèle, chaque jour de plus est une victoire sur la maladie et une nouvelle avancée dans la recherche et l'amélioration des traitements.
18-Le médicament qui vous a été donné n'est peut-être pas celui qui vous convient, il faut essayer plusieurs médicaments avant de trouver le bon.
19-Surveillez votre poids, plus le temps passe, plus les corticoïdes cause un gain de poids, un visage de lune, une bosse sur votre dos. Faites attention à bien suivre les régimes sans sel, évitez les conserves qui en contiennent beaucoup trop et préférez les surgelés.
20-Faites régulièrement des bilans sanguins, les globules blancs, les plaquettes sont des données importantes qu'il faut surveiller pour éviter les hémorragie et les infections.
21-Attention à la constipation avec le Temodal. Traitez la immédiatement. Ne partez pas du bureau de votre oncologue sans médicament anti-constipation.
22-Attention aux vomissements, aux mal au cœur, prenez des antiémétiques si nécessaire.
23- Attention à la déshydratation, buvez régulièrement de l'eau et aussi souvent que possible.
24- Reposez-vous aussi souvent que possible mais faites aussi des exercices (marche)
25-Vivez, vivez chaque jour........

En mémoire de Michèle
(16/2/55 - 3/3/2002) GBM diagnostiquée 2/5/2000
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