GFME 11/09/2008 Musique : sadjourney (journée triste)
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Marie Rose

Mario
Marie Rose nous a quittés le 6 septembre 2008

Retrouvez Mario et Marie Rose sur leur blog ici

Les 2 derniers mois de Marie Rose racontés par son époux
Jeudi 03 juillet 2008
 00h25 - Marie Rose ne va pas bien -
Mercredi Marie Rose a fait une nouvelle attaque, elle a beaucoup souffert et la morphine l'a bien soulagée.
Ce soir elle commence à aller mieux, elle a bien mangé et dors enfin

Vendredi 04 juillet 2008
 00h22 - Nouvelles de Marie Rose -
Marie Rose continue à se remettre lentement, elle n'a pas mangé à midi à cause d'un problème intestinal. Après avoir été traitée, elle a fait une GROSSE sieste et au réveil (17:00) je lui ai fait un thé avec quelques macarons de Cormery. Ce soir elle a bien dîné et comme Emilie avait cueilli des bigarots elle s'est bien régalée.
Elle a passé la soirée dans sa chambre en compagnie de Mario, Emilie ainsi que quelques unes de ses soeurs. Comme à son habitude en fin de soirée l'idée de se trouver seule l'a rendue un peu agressive, nous l'avons quittée vers 23:00 en espérant qu'elle passe une bonne nuit.
Etat général : toujours très désorientée avec de gros problèmes de vocabulaire et de coordination. Le mal continue son lent et sale boulot.
Ayez une pensée pour elle.

Samedi 05 juillet 2008
01h17 - Des nouvelles rassurantes -
Aujourd’hui (vendredi) Marie Rose se porte beaucoup mieux compte tenu de son état général. Elle a bon appétit et l'humeur est plus détendue. Elle est même sortie une grosse heure avec Emilie pour aller faire un petit coucou aux italiens.
Emilie était tellement heureuse d'avoir apporté de la joie à sa maman qu'elle aurait bien voulu réitérer l'expérience le soir même mais grosse déception le médecin n'est pas d'accord !!! Emilie a eu un peu de mal à encaisser mais maintenant ça va mieux.
Marie Rose a passé la soirée au salon, elle a assez bien participé, la séparation a encore été un peu dure mais maintenant on commence à être un peu plus habitués.
Demain pas de sortie, il faut garder des forces pour le baptême dimanche !!!

21h16 - Ca va -
La journée s'est bien passée, Marie Rose a eu du mal à se lever, elle est de plus en plus grognon pour sortir du lit et passer à la douche. Je l'ai convaincue vers 14:30 et je l'ai aidée à la douche. Elle est autonome mais ne reconnait que difficilement l'usage des objets, une fois un peu guidée elle s'en sort. Elle a bien mangé à midi, gouté copieusement (4 tranches de brioche de chez Nardeux avec la confiture du même métal + 1 nature). Elle a eu quelques visites dont un couple de collègues d'Aventis (Fabrice et Magalie je crois) pendant le repas du soir, cette visite lui a fait grand plaisir. Elle a voulu se coucher tôt, comme de plus en plus souvent, elle est très désorientée et son vocabulaire est très hasardeux. Plus la soirée avance, plus elle devient agressive comme à son habitude. J'espère que la sortie de demain (le baptême) va bien se passer......... 

Dimanche 06 juillet 2008
 21h58 - Jour de baptême -
Je suis arrivé tôt à la clinique, vers 09h30, Marie Rose était à la douche avec l'assistance d'une aide soignante. Elle a choisi sa tenue de sortie, chaussé ses bijoux et nous sommes partis vers ..... Intermarché car je n'avais pas pensé au collant. Nous somme arrivés chez Hugues & Caro une heure avant la cérémonie. Celle-ci s'est bien passée ainsi que le reste de la journée. Marie Rose a fait honneur au buffet, fait une petite sieste, refait honneur au buffet le soir. Elle a bien participé et je pense que beaucoup ont été heureux de la voir hors du milieu hospitalier. Le retour à la clinique a été un peu dûr moralement mais globalement ça a été. Soirée TV avec Coluche et Bonne nuit à 22h30

Lundi 07 juillet 2008
 18h41 - MESSAGE TRES IMPORTANT -
Marie Rose reçoit beaucoup de visites, et c'est très bien, toutefois il se trouve qu'il y a trop de monde à la fois et comme elle est TRES fatiguée cela l'épuise énormément. C'est pourquoi je vous demande dans la mesure du possible de vous organiser pour ne pas venir trop tôt le matin, de venir à tour de rôle et de la laisser dormir seule dans sa chambre quand elle fait la sieste. Si les visites continuent à être si intenses on risque de voir apparaître le panneau "visites interdites" sur la porte 410.

Mardi 08 juillet 2008
01h48 - Marie Rose est fatiguée -
Ce soir (lundi) nous avons quitté Marie Rose vers 21h00 car elle était dans un état de faiblesse extrême, elle a des grandes pertes d'équilibre et son vocabulaire est aléatoire, je ne sais pas si elle analyse la situation mais elle semble traumatisée par sa régression intellectuelle, elle pleure beaucoup. Le putain de crabe trace sa route, pensez à elle avant tout.

13h54 - Flash -
Emilie vient de me téléphoner, Marie Rose s'est bien reposée et elle plus en forme qu'hier. Elle déjeune au fauteuil.

23h53 - Nouvelles de la journée -
Je retrouve Marie Rose vers 17h00 en forme après le goûter, elle vient de se recoucher mais elle a passé une partie de l'après midi et le déjeuner dans son fauteuil. Elle a dîné dans le grand salon de bon appétit, elle a même mangé la part de tarte au citron que m'avait réservé Fabiola. Ensuite Martine, Françoise et Jessica nous ont laissé pour la soirée TV (le pari). Conformément à la tradition plus la soirée avance plus je lui sers d'exutoire, pas très agréable mais il semble que c'est inévitable. Elle a eu moins de perte d'équilibre aujourd'hui et son vocabulaire a été plus adéquat mais ce n'est certainement dû qu'à un bon repos. 

Mercredi 09 juillet 2008
 23h21 - Merci -
Merci à vous tous d'avoir régulé vos visites, ainsi Marie Rose est toujours accompagnée mais elle est également beaucoup moins fatiguée. Aujourd'hui Emilie lui a passé le dernier DVD des enfoirés sur le PC, elle a beaucoup apprécié de pouvoir voir un de ses spectacles préférés. Elle a eu bon appétit aujourd'hui encore. Par contre dans la soirée elle s'est plainte de douleurs à la tête et semblait assez désorientée, par sécurité l'infirmier lui a injecté une demi ampoule de morphine. Comme Emilie est malade comme un chien elle ne rendra pas visite à sa maman demain, il ne manquerait plus qu'une contamination virale !!! Il semble difficile d'envisager une permission de weekend pour le moment et encore moins une HAD (hospitalisation à domicile), il va falloir que j'en parle aux médecins. Aujourd'hui encore un de nos "voisins" nous a quitté, bon dieu que la vie est une effroyable plaisanterie.

Vendredi 11 juillet 2008
 00h25 - Ne baissons pas les bras -
Le rythme de vie de Marie Rose ralenti de plus en plus, elle n'accepte que très difficilement de sortir du lit, elle a toujours beaucoup d'appétit mais elle n'y prend plus autant de plaisir. Son vocabulaire est définitivement devenu désordonné, il faut avoir une bonne habitude pour comprendre ce qu'elle veut exprimer, elle s'en rend compte et cela la déprime profondément. J'ai essayé de lui passer les enfoirés 2005 mais elle n'arrivait pas à se concentrer suffisamment, j'essaierai demain. Dans la soirée Fabiola lui a longuement massé le dos, les bras et les jambes et elle a énormément apprécié, çà l'a vraiment détendue, elle a besoin qu'on s'occupe simplement d'elle. Elle a besoin de vous tous, maintenant, n'attendez pas pour lui exprimer votre affection sincère.

13h50 - Marie Rose a besoin de vous -
Marie Rose a des problèmes d'équilibre, elle se lève seule mais risque de tomber et elle ne sait plus appeler les secours. C'est pourquoi je vous demande de vous organiser pour assurer une présence de 12:00 environ à 17:00 où je prendrai le relais jusqu'à son endormissement. Il en va de sa sécurité, elle de doit plus rester seule, sauf pour faire la sieste, et encore dans ce cas la présence d'une seule personne serait souhaitable. Elle a besoin de nous tous.

Samedi 12 juillet 2008
00h16 - Pas d'amélioration notable -
Marie Rose a gardé le lit presque toute la journée, seuls les repas arrivent à la faire lever (elle a horreur de manger au lit). Elle a regardé (enfin plutôt écouté) presque tout le DVD des enfoirés 2005. Elle est quasiment toujours absente et il faut insister pour capter son attention, mais elle comprend bien ce qui se passe autours d'elle, donc attention à ce que vous dites. Nous avons réussi à la faire diner au salon mais il a fallu la recoucher assez rapidement après le repas. Nous avons regardé le grand cabaret à la TV mais Marie Rose n'a pas montré un attention particulière, seuls les massages de Fabiola semblent réellement lui faire plaisir (avec les confiseries que je lui donne avec parcimonie). Elle aurait bien voulu nous garder avec elle mais à 23:30 il est grand temps de rentrer. Si vous vous trouvez au repas avec elle n'hésitez pas à l'assister discrètement en lui préparant son pamplemousse par exemple, en lui coupant sa viande si elle peine à le faire, en lui ôtant les divers opercules, en lui préparant son sachet de Polycaraya (ne pas diluer dans l'eau !!!), mais sans lui faire remarquer qu'elle n'y arrivera pas, pas facile à doser n'est-ce-pas. Tout le monde prépare ses vacances d'été, difficile d'assimiler que nous n'en aurons plus ensemble.

13h15 - Marie Rose ne va pas bien -
Il est plus de 23:00, nous devons quitter Marie Rose avec un sentiment de grande culpabilité, Fabiola décide de rester avec sa sœur jusqu'à ce qu'elle dorme. Le crabe a trouvé une incroyable énergie pour nous enlever Marie Rose, j'espère qu'au moins il saura ne pas la faire souffrir physiquement parce que moralement il l'aura bien touchée.
Pensez à elle, ceux qui croient priez pour elle, pour ma part je me contenterai de pleurer.

Dimanche 13 juillet 2008
09h56 - Rappel de la journée de samedi -
Marie Rose a été très malade toute la journée de samedi, elle a beaucoup souffert de maux de tête, elle a beaucoup vomi. Elle a eu deux injections de morphine. Pour le goûté nous avons eu de l'espoir car elle a souhaité le prendre au salon en famille. Elle a pris un thé avec une madeleine et une part de brioche/confiture maison. Malheureusement elle est vite retombée dans un état de fatigue important. Seuls les massages de Fabiola semblent lui apporter du réconfort et du plaisir.

13h36 - Légère amélioration -
Marie Rose est très faible, j'ai réussi à la faire manger au fauteuil, elle a perdu toute autonomie, il faut la faire manger, la laver et la soutenir pour marcher. Fabiola lui a fait sa toilette avec mon aide. A 13:30 tous ces efforts l'ont épuisée, elle fait la sieste. 

21h51 - La journée -
Marie Rose ne va pas beaucoup mieux en fait, son apparente amélioration est certainement due aux quantités de Cortisone qu'elle reçoit, elle a presque mangé tout son plateau à midi (je l'ai faite manger), par contre elle a goûté et dîné presque toute seule. Elle a encore beaucoup souffert en fin d'après midi et elle a reçu une injection de morphine. Son vocabulaire est toujours aléatoire et elle ne peut plus se lever et se déplacer seule, elle souffre beaucoup de l'humiliation de ne plus pouvoir se laver seule et aller aux toilettes seule, même si c'est moi ou sa sœur c'est très difficile pour elle, tant physiquement que moralement. Fabiola vient de lui faire ses massages "magiques", comme à son habitude cela lui a fait le plus grand bien.

23h26 - Bonne nuit -
23:30 : feu d'artifice, nous avons levé le lit au maxi et marie rose a pu regarder le feu d'artifice de chambray par la fenêtre. Nous la laissons ensuite dormir, elle a l'air calme et détendue, enfin...

Lundi 14 juillet 2008
13h08 - Etat stationnaire -
Avant notre arrivée à midi Marie Rose s'est levée 4 fois et est tombée lourdement à chaque fois, son pauvre corps en garde quelques séquelles. Elle pleurait et se plaignait de douleurs à la tête, je l'ai emmenée aux toilettes et elle a reçu une injection de morphine. J'ai du la faire manger, elle n'a pris qu'un peu de macédoine de légumes, 1 fromage blanc, 1 compote de pommes et une pêche. Elle est maintenant plus détendue, notre présence la rassure et la morphine la soulage.

14h13 - coup de fouet -
Marie Rose vient d'émettre le souhait de passer à la douche, sitôt dit, sitôt fait. Ensuite on lui propose le fauteuil et le salon, elle accepte le salon mais préfère le canapé, elle somnole mais semble vraiment détendue, les propos sont très cohérents avec toutefois quelques petites erreurs de vocabulaire.

19h41 - Coup de fatigue -
Vers 17:00 Marie Rose a eu un très gros coup de fatigue, elle est restée alitée jusqu'au repas et a eu une injection de morphine.
Elle a mangé de très bon appétit et seule, on lui a juste coupé les aliments. Elle a même mangé en plus de son repas un kiwi et une tartelette aux mirabelles. Elle a pris son café au salon bien qu'il y ait beaucoup de monde.
J'ai vu le médecin, il est très pessimiste quant à la possibilité de garder Marie Rose consciente, elle se lève seule et tombe lourdement à chaque fois, tant que sera possible on va rester dans la situation actuelle mais à terme il faudra la mettre sous sédatifs en permanence afin de soulager ses douleurs ce qui lui coupera tout contact avec le monde extérieur. "Prions" pour que cette échéance soit la plus tardive possible.

22h16 - Du mieux -
Marie Rose nous habitue à la douche écossaise, ce soir elle va bien (relatif bien sûr, par rapport à sa maladie), elle a eu beaucoup de visites qui se sont relayées à son chevet, en ce moment elle "subit" un massage en règle, c'est tout de même mieux que les 2 injections de morphine qu'elle a eu aujourd'hui. Fabiola va rester encore avec elle jusqu'à ce qu'elle dorme.
Message de Fabiola à 23:45 : Marie Rose dort enfin.

Mardi 15 juillet 2008
10h52 - Nouvelles -
Lysiane a pris le relais ce matin pour accompagner Marie Rose, ainsi on évitera les chutes. Elle est sous perfusion de solumédrol (cortisone) et dort d'un sommeil profond. En fin de matinée Emilie et Géraldine prendront le relais pour l'aider à prendre son repas (si nécessaire).

15h50 - nouvelles -
Ce midi Marie Rose a bien mangé, et seule (à part la découpe), puis elle s'est reposée. Elle a eu la visite de son ex-binôme d'Aventis (Michel), actuellement elle "discute" avec deux collègues retraitées (dont Luisa) et une en activité de son service (Catherine, du conditionnement). Elle va bien.
Attention si vous n'avez pas vu Marie Rose depuis plus d'un mois, préparez vous psychologiquement car elle a énormément changé, vous risquez d'être bouleversés, n'est ce pas Catherine ?

19h56 - nouvelles du soir -
Marie Rose a bien goûté : 1 thé, 1 gros macaron pistache, 1 roulé au chocolat et un Jeff de Bruges. Le mal de tête n'est apparu que vers 19:00, elle a eu une 1ère injection de morphine de la journée et 240cc de solumédrol. Ce soir elle n'avait pas d'appétit pour le salé, elle a juste mangé sa compote, un kiwi et une pêche,......... et un Jeff de Bruges (n'en amenez pas, elle a une bonne réserve). Il a fallu que je la fasse manger, elle était trop faible.

22h31 - Nouvelles de la nuit -
Marie Rose va mieux maintenant, les traitements palliatifs font effet, elle est très détendue, Fabiola l'a massée en plusieurs étapes, cela contribue toujours à son bien être. Marie Rose est forte, elle se bat inconsciemment contre la maladie, elle ne veut pas partir, tant qu'elle sera dans cet état d'esprit nous pourrons égoïstement profiter de sa présence.
S'il fallait une épreuve pour vérifier les sentiments que l'on éprouve, celle-ci est vraiment cruelle mais elle efface tous les doutes.

Mercredi 16 juillet 2008
 19h32 - Tout va bien -
Marie Rose a bien dormi cette nuit. Douche sans problème et repas de midi de bon appétit. Elle a commencé au lit mais elle a vite émis le souhait de manger au fauteuil. Puis elle a dormi d'un sommeil profond et réparateur jusqu'à 16:00 pour le goûter. Elle a pris un thé, de la brioche (made in Nardeux), des chouquettes (made etc...) et 1/2 pain aux raisins. Elle a eu un petit mal au crane soigné par un simple doliprane. Un peu de repos puis dîner copieux, le plateau n'a pas vu le jour, un petit café et retour au lit.
21:30, Fabiola et Patricia refont le lit de Marie Rose, nous l'amenons au petit salon pour qu'elle prenne son Imovane avec sa tisane (et 2 petits gâteaux). Elle ne nous parle pas et semble absente mais elle est bien éveillée.
Plus tard dans la soirée, massages (à deux), passage aux toilettes et dodo.
Ma foi, une bonne journée pour Marie Rose, si on pouvait en avoir plus comme çà !

Jeudi 17 juillet 2008
14h09 - Nouvelles de la journée -
Marie Rose s'est levée vers 13:00 pour aller aux toilettes, puis elle a pris son repas au salon avec ses accompagnants. Elle n'a pas trop de perte d'équilibre. Elle a pris son repas sans problème et sans aide extérieure.

19h46 - Très bien -
Incroyable, l'après midi, le goûter et le dîner se sont passés de façon idéale, Marie Rose coordonne très bien ses mouvements, marche presque seule, ses propos sont très cohérents. D'un côté cela nous remplit de joie mais ne succombons pas à des espoirs illusoires.
Marie Rose se remet à table avec nous, nous sommes obligés de la restreindre, sinon elle referait bien un deuxième repas.

20h49 - Mal de tête -
Marie Rose vient de se plaindre du mal de tête, Fabiola et Emilie l'accompagnent à la salle de bain afin de lui faire une petite toilette pour la rafraichir, son mal de tête semble soulagé mais l'infirmière lui fait quand même une injection de morphine. Maintenant elle est couchée et se repose seule dans sa chambre. Il semble qu'elle ait essayé de se lever seule ce matin, ils vont certainement lui poser des barrières sur son lit.

21h59 - Cliquez sur la bougie et ayez une pensée pour Marie Rose -
Je viens de rester seul avec Marie Rose, nous avons "discuté" ensemble assez longtemps, elle comprend parfaitement mes propos et semble attristée de la situation. J'ai commis l'erreur de prononcer le mot "maladie", la réaction ne s'est pas faite attendre : pleurs et tristesse profonde, à l'avenir on ne parle plus de maladie, de près ou de loin.
Fabiola vient de commencer à la masser, pendant ce temps elle n'a pas de pensée négative et profite simplement du moment présent. Elle recommence à me demander où elle est et quel jour on est.
Marie Rose s'est réveillée quand l'infirmière est venue lui retirer sa perfusion de solumédrol, Fabiola s'est donc portée volontaire pour la masser (et l'endormir), le sommeil l'a enfin gagnée à 23:30.
Demain à 10:00 Patricia viendra prendre son quart pour éviter que Marie Rose ne chute à nouveau, il semble que la nuit dernière elle ait encore tenté de se lever, donc nous avons décidé de l'emmener aux toilettes le plus tard possible afin qu'elle ne se réveille pas cette nuit.
Ces deux journées ont été incroyables tant Marie Rose a été bien, mais ne nous leurrons pas, cette état est juste maintenu artificiellement par la cortisone et la morphine. Par moment je me mets à rêver mais il faut redescendre sur terre, les miracles n'existent que dans les contes de fée.

Vendredi 18 juillet 2008
 11h03 - . -
Message d'Emilie à 13:45, Marie Rose ne s'est toujours pas réveillée, les jours se suivent mais ne se ressemblent pas.
Il est 14:30, Emilie me signale que sa maman s'est enfin réveillée et qu'elle est en train de prendre son repas.
Marie Rose a beaucoup dormi cet après midi, elle n'a pris son repas (copieux) qu'après 20:00.
Les perfusions de cortisone auront lieu à (...)  puisse recaler son sommeil à des heures moins tardives car elle n'arrive pas à émerger le matin, ce qui décale toute la journée. Elle reçoit des quantités impressionnantes de cortisone (2 fois 240cc de solumédrol), c'est ce qui empêche le cerveau d'être trop meurtri par la tumeur.
Fabiola commence les massages à 22:30 pour l'endormir

Samedi 19 juillet 2008
10h34 - Courte nuit -
Marie Rose a eu une nuit un peu agitée, elle ne s'est endormie qu'après 02:00 du matin, Patricia l'accompagnait heureusement car elle est allée aux toilettes vers 01:00.
Ce matin elle s'est réveillée relativement tôt, elle a pris son petit déjeuner à 10:00 et actuellement elle est au fauteuil.

14h19 - Après midi -
Marie Rose est bien restée éveillée toute la matinée et a bien mangé, maintenant elle fait la sieste, elle dort profondément.

14h49 - Perfusion -
Marie Rose vient d'avoir la pose d'une perfusion d'un nouveau produit (profenid), c'est un anti-inflammatoire (Sanofi), elle dort toujours comme un loir.

17h26 - Sommeil profond -
Nous ne sommes plus que tous les quatre maintenant, Nicolas est avec sa maman dans la chambre, ils dorment tous les deux d'un sommeil profond, pendant ce temps aucun des deux ne souffre.

19h17 - fatiguée -
Il est plus de 19:00 et Marie Rose est toujours très fatiguée, au point de ne pas avoir la force ni l'envie de manger. J'essaie toutes les 10mn de la motiver à manger mais elle refuse, du moins pour le moment. C'est une salade, elle pourra la manger plus tard mais cette attitude m'inquiète, elle a toujours eu la force de manger ou que je la fasse manger.

20h59 - . -
Marie Rose a mangé au lit vers 20:00, elle a fini son plateau, pris un café, un calmant et son somnifère, j'espère qu'elle va passer une bonne nuit.

Dimanche 20 juillet 2008
00h04 - Bilan de la journée de samedi -
La journée de Marie Rose a été sans histoire, mais est ce un bien ? Elle n'a pas souffert mais elle n'a été éveillée que pour manger, les contacts n'ont étés que superficiels, j’ai peur de perdre le contact, s'il en était ainsi ce serait vraiment trop tôt, nous avons bon connaître l'issue de l'histoire de Marie Rose, il devient de moins en moins tolérable de l'accepter. Elle a un traitement supplémentaire d'anti-inflammatoire, des antidépresseurs, somnifères..... tout cela est bien lourd pour une petite bonne femme comme notre Marie Rose.

13h48 - Surprise -
A notre arrivée à la clinique nous avons trouvé Marie Rose en train de manger (une énorme pâtisserie) au fauteuil, et habillée de surcroit (l'influence de sa grande sœur Patricia ?). Elle est en forme, nous prenons le café ensemble au grand salon, Emilie lui fait un peu de manucure, Marie Rose s'assoupit un peu, nous allons la recoucher sous peu.

21h49 - Bilan de la journée -
Après sa sieste Marie Rose a goûté copieusement mais très rapidement elle a été gagnée par la fatigue. Elle s'est levée pour dîner (copieusement) puis elle a pris le café au salon. Comme elle se fatigue extrêmement vite Patricia l'a aidée à mettre son pyjama et à se coucher. Actuellement Fabiola la masse. Marie Rose a eu la visite de petits aujourd'hui, ce qui lui a fait grand plaisir. Nous essaierons de la laisser tôt ce soir afin qu'elle se repose.
Le médecin a décidé de lui passer un maximum de traitement par son Pack car elle a beaucoup trop de cachets divers, il faut soulager son estomac et lui faciliter la prise des médicaments.

23h44 - . -
Nous quittons Marie Rose avant 22:30 pour la laisser dormir, elle est très éveillée, Patricia décide de rester avec elle le plus tard possible, merci à elle, au moins si elle cherche encore à se lever il y aura quelqu'un pour l'assister.
Même si les contacts ne sont plus que superficiels ils n’en sont pas pour cela sans importance, nous construisons des souvenirs positifs en ce moment, ces petits moments prendront une importance immense plus tard, nous pourrons évoquer ces souvenirs, en rire, en pleurer, leur simple évocation maintiendra Marie Rose en vie dans nos cœurs, auprès de nos "chers disparus" comme on dit, s'ils ne sont plus là physiquement ils sont toujours présents auprès de nous par le souvenir.

Lundi 21 juillet 2008
10h45 - Un peu d'humour -
Marie Rose est convoquée le 01 août chez le médecin conseil de la CPAM, hilarant n'est-ce-pas ?

14h29 - . -
13 H 40 : Marie Rose dort toujours. Elle a pris son petit déjeuner ce matin avant que caroline arrive (10 H 15). Depuis elle ne s'est pas réveillée

18h09 - . -
Marie Rose s'est réveillée à 15:15 pour prendre son déjeuner et un café, puis elle retourne se reposer. Je la rejoins à 16:15 pour l'emmener aux toilettes, elle est dans un état de fatigue extrême, je lui fait prendre un peu de brioche et un petit Orangina, puis 2 abricots un peu plus tard. Elle pleure beaucoup, je crois qu'elle n'a plus la force.

20h10 - Le soir -
Marie Rose a accepté de manger au fauteuil ce soir, excellent repas d'ailleurs (lasagnes), avec une salade de fruits frais de ma composition puis après le café (et les Jeff de B.) j'ai ressorti du frigo magique des tartelettes aux framboises certainement cachées là par une bonne fée protectrice. Maintenant Marie Rose se repose au lit devant la TV, elle va bien. Patricia (l'Elfe protecteur des nuits difficiles) vient d'arriver. Rappel à l'ordre de Marie Rose, elle vient de se souvenir (et oui !) qu'elle ne s'est pas lavée les dents, aussitôt fait mais au lit, il ne faut pas abuser du peu de force qu'il lui reste ce soir. Les enfants sont partis chez Hugues et Caro (les lutins du casse croute) pour une soirée raclette, ça va leur changer les idées et moi çà me laisse une soirée avec Marie Rose (chaperonnés par Patou...).

20h22 - Encore du chagrin -
Une très jeune fille en pleurs dans le couloir soutenue par une infirmière, cette putain de faucheuse va encore frapper cette nuit.

Mardi 22 juillet 2008
15h33 - * -
Cet après midi le médecin a réveillé Marie Rose, il trouve qu'elle dort trop la journée, qu'il faudrait la laisser seule le soir pour qu'elle dorme. Mais dormira t'elle, elle utilise toutes les ruses (même injustes) pour me (nous) retenir le soir, elle angoisse de rester seule mais le fait d'avoir quelqu'un dans sa chambre, même silencieux, l'empêche de dormir. Il faudra essayer mais ce sera un déchirement pour tout le monde, j'aurai vraiment la sensation de l'abandonner (et elle ne manquera pas de me le faire remarquer). On n'est vraiment pas préparé à ce genre d'épreuve.

20h40 - * -
J'ai eu une longue discussion avec Marie Rose cet après midi, elle faisait preuve d'une très grande lucidité, elle a pris conscience de son départ comme on dit pudiquement, elle est trop lasse et elle a choisi de ne plus se battre contre la maladie. Son souhait est de ne plus se réveiller, je n'ai eu aucun argument valable à ses yeux pour lui faire changer d'avis. J'ai bien peur que sa décision ne soit irrévocable (tête de cochon !) et quand on sait le pouvoir de la motivation dans ces maladies je ne peux qu'être très inquiet. On connaissait l'issue de l'histoire de Marie Rose mais c'est encore vraiment trop tôt.............. mais c'est SON choix.

23h26 - * -
Nous avons laissé Marie Rose à 21:00 à contre-cœur mais il faut bien la laisser se reposer car elle est vraiment très lasse, peut être que si elle reprend un peu d'énergie elle renoncera à baisser les bras. Elle a très mal pris notre départ (abandon ?) de ce soir mais les arguments du corps médical ne pourront être contredits que si l'on prouve que Marie Rose n'est pas une couche-tôt et que la laisser seule si tôt n'est pas la bonne solution, mais en fait je n'en sais rien.
Autre chose importante : n'amenez plus de nourriture sous quelque forme que ce soit pour Marie Rose, elle a des problèmes digestifs importants et doit suivre un régime alimentaire strict, si elle doit y déroger un petit peu ce sera à MA SEULE INITIATIVE, cette condition n'est pas négociable, la situation est très difficile à gérer et je prendrai les décisions qui s'imposent seul et j'en assumerai seul les conséquences. Merci de votre compréhension.

Mercredi 23 juillet 2008
10h44 - * -
Emilie est au chevet de sa mère depuis 09:30 ce matin, elle l'a trouvée seule pleurant, abandonnée dans son fauteuil. Marie Rose a réclamé le médecin en prétextant des douleurs, il semble que ces douleurs soient plus psychologiques de physiques. Une aide soignante a dit à Emilie que sa maman avait passé une très mauvaise nuit, ce dont je me doutais fortement, elle angoisse à l'arrivée du soir et au fait de rester seule, ayant été beaucoup hospitalisé moi même je connais bien ce syndrome du départ du dernier visiteur, quand on reste face à soi même, à ruminer je ne sais quelles pensées noires. Il va falloir que le médecin accepte une présence nocturne au chevet de Marie Rose, une présence unique et silencieuse mais rassurante.

14h34 - * -
Marie Rose est tombée à 13:00, son front a violement heurté le sol, Fabiola m'a prévenu par téléphone et 1/4 heure plus tard j'étais à son chevet avec le médecin pour les sutures : 5 points et 3 strips (blessure en T). Elle ne souffre pas trop mais elle a eu très peur. Elle a perdu un peu de sang mais tout çà est beaucoup plus spectaculaire que grave. Par contre elle risque d'avoir un ou deux yeux au beurre noir.

15h45 - Ca va mieux -
15:10 - Emilie me prévient qu'ils sont au salon, Marie Rose a bien mangé et elle prend son café. Encore une poignée de cheveux blancs !!!

20h09 - Ca va mieux -
Bon, le choc est passé, la plaie se referme doucement, Marie Rose est bien restée éveillée une bonne partie de la journée. Nous allons refaire l'essai de la laisser tôt, elle va peut être recaler son rythme journalier. Je sens que la séparation va être difficile ce soir, mais si c'est pour son bien il faut faire l'effort.

20h46 - Détente -
Jessica masse le visage de Marie Rose, elle semble bien détendue, je crois que nous allons nous eclipser en douce, c'est malhonnête mais c'est plus facile.

Jeudi 24 juillet 2008
11h06 - * -
Caroline réveille Marie Rose vers 10:30, petit déjeuner/médicaments, repos.

23h56 - Une journée pas si mauvaise -
Marie Rose a eu une journée sans histoire, elle n'a pas eu de problème important mis à par une forte douleur au crâne en se levant trop rapidement pour passer à la salle de bain ce soir.
Je sui parti tôt (20:30) en la laissant dans des mains dans lesquelles j'ai une absolue confiance, cela va me permettre de me reposer le corps et l'esprit ainsi qu'aux enfants.
Je dois remercier tous ceux qui apportent leur affection à Marie Rose, et ils sont très nombreux, mais je dois une reconnaissance éternelle aux quelques un(e)s qui en plus d'une simple présence donnent de leur temps précieux à des moments qui ne les arrangent pas du tout et dont ils privent leur propre famille pour apporter une aide concrète à Marie Rose et à moi même. Ceux là se reconnaitront et comprendront que leur aide discrète et désintéressée est pour moi un joyau des plus précieux qui m'aide à supporter ces moments de tourmente.
Autre chose importante : n'apportez plus de nourriture sous quelque forme que ce soit à Marie Rose, n'ayant plus d'activité physique son organisme se dérègle très facilement, il est dangereux de risqué de lui apporter en plus de son malheur des désagréments physiques qui rendent son existence encore plus difficile à supporter. Ce n'est pas lui rendre service que vous faire plaisir en la gâtant, le plaisir immédiat qu'elle en retire est infinitésimal par rapport aux désagréments digestifs qui en découlent, je n'entre pas dans les détails mais vous comprendrez aisément.

Vendredi 25 juillet 2008
10h27 - Dilemme -
Le service des soins palliatifs va fermer 2 semaines au mois d'août, il y a des malfaçons et il faut refaire les sols. Nous avons 2 solutions :
1- Marie Rose est hospitalisée au 3ème étage en médecine mais il n'y aura pas les soins personnalisés, ni les salons, les visites limitées, etc...
2- On organise une HAD (hospitalisation à domicile) avec les moyens du bord (pas forcément adaptés) pour ces 2 semaines.
Pour ma part je pencherai pour l'HAD étant en vacances à cette période mais l'expérience désastreuse de la dernière permission de weekend me donne des doutes quant à la réussite de cette option. Mais partant du principe que si l’on n’essaie pas on ne saura jamais, si les médecins sont d'accord, Marie Rose va rentrer 2 semaines à la maison. Nous aurons toujours la possibilité de la ré-hospitaliser en médecine en cas d'échec

20h33 - * -
J'ai trouvé Marie Rose en petite forme cet après midi, le moral est au 3ème sous sol, elle veut toujours se laisser partir, je ne trouve aucun argument recevable, même les enfants ne sont plus une motivation suffisante. Par contre côté appétit pas de problème, çà marche toujours. Les soins palliatifs sont efficaces pour la douleur physique mais pour la souffrance morale le travail est bien plus compliqué. Fabiola est en train de la masser, j'espère que çà va lui détendre l'agacement.

21h38 - * -
Nous allons nous éclipser discrètement, il semble que Marie Rose se soit endormie.
En fait non, elle fait semblant.
Marie Rose résiste au somnifère, elle ne veut absolument pas que je la laisse, elle me le fait bien comprendre (elle est vraiment fâchée), Fabiola me conseille de rester avec elle, bien que je n'aime pas céder au chantage aux sentiments je m'exécute, je reste chambre 410 jusqu'à 22:30 mais Marie Rose est vraiment agressive, elle souffre moralement, comprenant que tant que je serai là elle aura besoin de se défouler sur quelqu'un. Je la quitte avec la conscience pas tranquille et caché dans le couloir j'attends 10mn, j'entends Marie Rose continuer à rouspéter. Elle est vraiment mal, je décide toutefois de la laisser, la colère finira bien par tomber s'il n'y a personne pour écouter, enfin j'espère, c'est de la psychologie à 2 balles.
Pour ma part je trouve refuge chez Hugues et Caro car les enfants étant sortis je n'ai pas envie de me retrouver seul à la maison.

Samedi 26 juillet 2008
15h41 - mauvaise humeur -
Message de caroline sur la matinée :
Marie Rose a grogné toute la nuit et une bonne partie de la matinée. Elle a rouspété jusqu'à 03:00 et encore ce matin, et pour la première fois elle s'en est prise au personnel. Elle a bien pris son petit déj et son déjeuner. Caroline l'a manucurée. Nous la laissons un peu seule pour qu'elle se repose mais l'humeur est chafouine.

18h12 - * -
J'ai redonné un goûter à Marie Rose pour lui remonter le moral, puis elle a accepté de descendre à la cafète. Pour prendre un Orangina avec David & Isabelle et leurs enfants. Marie Rose a même rigolé à mes conneries habituelles, elle se plaint de sa vue, je fais passer çà sur le compte d'une conjonctivite alors qu'il s'agit d'une trop forte pression de la tumeur sur les globes oculaires. Enfin le moral est un peu remonté, pourvu que çà dure...

Dimanche 27 juillet 2008
00h19 - Bilan de la journée de samedi -
Marie Rose a bien du mal à canaliser son désespoir, elle commence à être agressive tant sa souffrance morale est gigantesque, elle n'accepte pas l'injustice de son état. Elle est désespérée à l'idée de se retrouver seule, Fabiola pense avoir compris qu'elle est angoissée de tomber à nouveau. Nous l'avons à nouveau "abandonnée" à 20:30 pour aller manger chez Hugues et Caro, nous l'avons confiée à Fabiola qui a réussi à l'endormir vers 21:30. J'espère que Marie Rose va au moins passer une bonne nuit, elle a besoin que son esprit soit reposé, aurions nous sa force à sa place ? Bien malin celui qui a la réponse.
J'espère qu'elle va passer dans la phase "acceptation" de son départ afin d'atteindre la sérénité qu'elle mérite, pour le moment ses propos sont très crus et sans équivoque : "je vais crever", "laissez-moi crever", et tout un tas de phrases du même acabit, certaines ont été un peu retournées en entendant Marie Rose débiter ses "conneries".

05h36 - Manquait plus que çà -
Emilie est réveillée vers 02:00 par de violentes douleurs abdominales, je constate très rapidement qu'il ne s'agit pas d'une simple gastro la douleur étant beaucoup trop violente. Appel au Samu, ambulance, urgences, bilan : calculs hépatiques.......
....... va falloir soigner çà !!!
Si vous voyez un nouveau maigre avec des cheveux blancs : c'est moi !!!

Lundi 28 juillet 2008
 00h08 - Journée de dimanche -
Marie Rose a été réveillée et a pris son petit déjeuner tôt ce matin suivi de la toilette et l'habillage mais ensuite personne n'arrive à la sortir de sa léthargie. Caroline demande à ce que son repas soit conservé au frais "au cas où". Françoise et Yolande arrivent mais n'arrivent pas mieux à réveiller notre marmotte. Après avoir essayé de récupérer de notre nuit agitée, Emilie et moi arrivons enfin vers 14:00 chambre 410. Je susurre quelques mots à voix basse à Marie Rose et par miracle elle daigne prendre contact avec moi et accepte de prendre son déjeuner, j'espère que ce n'est qu'une coïncidence car ce serait accorder à ma personne une importance injustifiée, la confiance que semble m'accorder Marie Rose m'honore infiniment, il aura donc fallu une telle horreur pour nous souder à ce point et révéler un amour que je ne savais pas si important. Quelle connerie et quel temps perdu !!!
Marie Rose a été d'une humeur massacrante cet après midi, son désespoir est à son comble, il faudra un Xanax pour calmer sa révolte et son souhait de "crever" comme elle dit si poétiquement.
Après lui avoir donné une toilette rafraichissante, nous la laissons vers 20:00 avec Fabiola qui prend son quart. J'ai vraiment besoin, ainsi qu'Emilie et Nicolas, de prendre un peu de distance afin de garder la tête froide. Nous entreprenons donc une soirée pizza avec quelques proches chez Hugues et Caro. Ca fait beaucoup de bien mais il est impossible d'éloigner la vision de Marie Rose perdue dans sa chambre : je culpabilise à mort.
A 22:30 Fabiola me signale que malgrès l'Imovane de 20:30 Marie Rose est toujours parfaitement éveillée, elle lui a refait une tisane
Marie Rose a beaucoup perdu du contrôle de son corps, elle n'est plus du tout autonome, incapable de marcher seule ni même de se lever seule, nous sommes obligés de l'assister dans tous les actes de la vie quotidienne, je commence à avoir beaucoup de mal à la déplacer tout seul. Elle perd le contrôle de son corps en dormant, ce qui est particulièrement dégradant pour elle, çà ne l'encourage pas à rester en vie dans ces conditions. J'ai bien peur que l'HAD envisagée au mois d'août relève de la plus pure utopie, ces 2 semaines, dans n'importe quelle condition, seront abominables.

10h44 - HAD -
L'assistante sociale de la clinique vient de me contacter, nous avons rendez-vous cet après-midi avec le responsable de l'HAD et l'infirmière du service pour essayer de mettre au point les modalités d'une éventuelle HAD.

18h18 - HAD - suite -
Nous avons mis au point la sortie de Marie Rose pour vendredi, il va falloir que Hugues vienne pour m'aider à démonter le lit et ranger un peu pour que le lit médicalisé soit monté. Je vais être obligé de dormir dans le canapé !!!
J'espère que Marie Rose sera coopérante parce que pour la logistique c'est organisé.
Marie Rose est de meilleure humeur aujourd'hui, sauf au moment de la séparation, c'est Fabiola qui l'accompagne le soir qui aura droit aux récriminations  ??? Et bien non, elle a même eu droit à un au revoir et bonne nuit !
On se lance un peu dans l'inconnu avec cette HAD, c'est à la fois fantastique, excitant mais également effrayant et angoissant, et si çà ne marchait pas ? Si çà marche ce seront les plus merveilleuses vacances de notre vie (et les dernières il faut bien l'accepter), s'il y a des moments à savourer ce seront bien ceux là. Nous avons l'avantage par rapport à la majorité des gens de le savoir et que chaque bon moment pris est une pierre précieuse dans notre putain de vie. Et si on se prenait à rêver, l'espoir fait vivre

Mardi 29 juillet 2008
 23h24 - Journée de Mardi -
Lever de Marie Rose à 12:15, pas de petit déjeuner mais déjeuner au salon avec Etienne/GG, Fabiola et Emilie. Repas sans histoire mais Marie Rose n'était pas très causante, puis un petit café et passage à la salle de bain.
Marie Rose a eu de sérieux problèmes digestifs tout au long de la journée, peut être un microbe, peut être autre chose. Elle a goûté à 16:00 : thé très infusé et Coca Cola (en guise de médicament) puis Smecta. Elle a eu la visite de collègues (Theresa/Sandrine & Karima, sous réserve...). A mon arrivée je l'ai trouvée un peu bloquée à cause de ses problèmes digestifs, j'ai réussi à dédramatiser la situation et même à la faire rire (T'es con Mario !). Le reste de la journée s'est bien passé, Marie Rose a eu l'esprit bien vif, de bien meilleur moral qu'à l'habitude (elle a même plaisanté). Elle a été contente de voir le petit Tibaud (sans H) et la petite Julie de retour de Berlin. Repas de régime anti-gastro le soir et soirée avec Fabiola/Patou/Julie. Elle s'est endormie d'assez bonne heure l'esprit serein.
L'HAD se présent sous de bonnes augures du point de vue logistique, merci aux elfes protecteurs de Marie Rose qui lui fournissent le matériel qui facilitera grandement son confort quotidien.

Jeudi 31 juillet 2008
00h07 - Journée de mercredi -
Ma foi, globalement, la journée de Marie Rose s'est assez bien passée. Après une nuit agitée (après le départ du commando de nuit Marie Rose s'est montrée assez désagréable envers le personnel hospitalier), Marie Rose a fait une grasse matinée. Elle n'a pas petit déjeuné et a déjeuné assez tard, elle s'est plainte de douleurs et a reçu une injection de morphine. Je l'ai sortie de sa léthargie vers 17:00 avec un petit goûter. Elle s'est montrée très agréable, souriante et vive intellectuellement. Je ne sais pas si c'est la perspective du retour à la maison mais elle semble presque enjouée. Elle est restée tard au fauteuil et ses problèmes digestifs semblent résolus.
Les préparatifs de l'HAD continuent, j'ai pris livraison de la rehausse de WC, de la tablette de lit, du banc pivotant pour la baignoire et du fauteuil roulant, merci "Elfe du Poirier" pour ton grand investissement personnel.
Demain après midi (jeudi donc), avec "l'Elfe de la technique du Grand Mont" nous préparons la chambre, çà va être un peu le bordel dans la maison mais la fin justifie les moyens. Maintenant "alea jacta est" (Mektoub), Marie Rose le jeu est dans tes mains, à toi de tout faire pour que ce retour ce passe le mieux possible.
La maison n'est pas la clinique, il sera plus compliqué de venir voir Marie Rose, il me sera difficile d"assurer correctement l'accueil des visiteurs, je vous remercie de vous organiser au mieux pour que tout ce passe dans l'ordre et la discipline. Cette HAD est un énorme investissement personnel pour le bonheur de Marie Rose, vous comprendrez bien que je ne pourrai pas recevoir simultanément la même quantité de visites qu'à la clinique car j'aurai l'entretien de la maison à assurer en même temps que la garde de Marie Rose. Merci de votre compréhension.

23h33 - Journée de jeudi -
Je n'ai pas vu beaucoup Marie Rose aujourd'hui car nous avons fait le vide dans ma chambre avec Hugues, il y a de la déchetterie dans l'air. Nous attendons demain la livraison du reste du matériel. Gérard va même nous prêter une clim', si tout ne se passe pas bien avec tout çà !!!
Marie Rose a eu mal au crâne cet après midi, elle a eu une injection de morphine.
Quand je suis arrivé chambre 410 après l'installation de la chambre d'HAD, j'ai trouvé un très (trop ?) grand nombre de personnes autour du lit de Marie Rose, les consignes ne sont pas respectées : pas plus de 2 ou 3 visites simultanées, n'oubliez pas que Marie Rose est très fatiguée, essayez de vous auto-discipliner, je ne veux pas jouer à l'empêcheur de tourner en rond mais Marie Rose n'a pas besoin de fatigue inutile. Je vous remercie de vous conformer à ce qui avait été décidé.
Ce soir Marie Rose a décidé de se refermer comme une huitre, nous l'avons laissée boudeuse avec Patricia et il semble que l'arrivée de Fabiola n'ait rien changé au problème, que s'est il donc passé dans l'esprit de Marie Rose ?

Vendredi 01 août 2008
10h47 - HAD -
C'est le grand jour, l'installation du matériel est en cours, çà va être un sacré foutoir dans la maison !!!

12h19 - 6000ème visite à l'instant -
Ca y est, la chambre est installée, il a fallu démonter 2 portes de façon permanente mais la circulation devrait être assez aisée, même avec le fauteuil de repos. Le fauteuil handicapé sera réservé à l'extérieur car il ne circule pas dans le couloir.
La clim' est installée, tout va pour le mieux pour le moment, 1 ou 2 petits meubles à déplacer et ce sera vivable. J'ai dormi cette nuit avec Emilie et dès ce soir elle commence à camper sous les combles (en travaux) car je vais squatter sa chambre.

16h08 - elle est arrivée -
Enfin, marie Rose vient d'arriver à la maison (avec ambulanciers qui sont venus chercher Emilie Samedi dernier !). Elle est léthargique et se plaint de violentes douleurs à la tête. Je la mets au fauteuil et elle accepte une tisane avec quelques gâteaux secs. Elle se réveille petit à petit....
J'ai passé une partie de l'après-midi avec l'infirmière de l'HAD et l'infirmière libérale qui viendra s'occuper de Marie Rose 3 fois par jour, il y aura également 2 aides soignantes 2 fois par jour. Cette maison va ressembler à un hall de gare...
J’attends les enfants afin de pouvoir aller chercher les médicaments à la pharmacie.

18h40 - tutti va bene -
Marie Rose sait où elle est et semble très détendue, elle est satisfaite que je sois en vacances et que je puisse m'occuper d'elle 24/24. Pour le moment tout va bien.
PS : la maison est un vrai capharnaüm !!!

21h50 - * -
Marie Rose sort de table on regarde un peu la TV mais la fatigue la gagne très vite, passage aux toilettes et au lit. Elle ne semble pas apprécier le retour plus que çà, comme sa situation ne s'améliore pas elle ne peut pas être satisfaite. J'espère que la nuit va bien se passer, que j'entendrai si un problème se présente. L'infirmière et l'aide soignant sont passés vers 19:00, je dois me coucher tôt car demain l'infirmière repasse à 07:30 et l'aide soignant à 08:30.............. dur dur les vacances.

Samedi 02 août 2008
10h08 - 1ère nuit -
Je suis resté auprès de Marie Rose jusqu'à 04:00 et aucun problème, elle a passé une nuit sans problème, l'infirmière est passée à 07:30 et les soins ne l'ont même pas réveillée. L'aide soignant est arrivé à son tour à 09:30 et n'a pas réussi à la sortie du sommeil non plus, nous avons tout de même réussi à lui faire prendre ses cachets dans un semi-sommeil. La toilette n'a pas pu être faite, je verrai dans la journée, sinon l'aide soignant le fera ce soir.
Si l'HAD de Marie Rose ne pose pas plus de problème que pour le moment tout devrait bien se passer, c'est fatigant mais le jeu en vaut la chandelle.

15h34 - Samedi matin -
RAS, Marie Rose a dormi jusqu'à 13:00, je l'ai réveillée de force et après un passage aux toilettes (rien depuis hier 22:00 !), elle est passée à table, elle a mangé de bon appétit comme à son habitude mais à une allure ralentie. Je lui ai donné une douche (pas facile, elle est lourde) mais elle n'a fait que couiner, le lavage des dents s'est passé au lit mais elle a commencé à bouder à ce moment. Depuis, même le passage éclair de Patou ne n'a pas sortie de son mutisme (tête de Chauvreau !).
Après un peu de ménage je vais essayer d'aller me doucher, je commence à sentir le manœuvre, dur la vie de femme au foyer.

19h38 - Après midi -
Marie Rose a goûté dans la salle à manger, pipi et au lit. Dans l'après midi je lui ai donné un cachet à cause d'un fort mal de tête. L'aide soignant et l'infirmière ont œuvrés ensemble. J'espère voir le docteur Vrain dès lundi pour changer le mode d'inoculation d'un des produits qui la fait beaucoup souffrir, il faudrait passer par le pack et non en intramusculaire, mais ce produit n'est délivré sous cette forme qu'à l'hôpital.

22h50 - Le soir -
Hugues et Caro sont venus dîner à la maison ce soir, j'avais fait des tomates farcies/riz mais comme Marie Rose n'y a pas droit elle s'est contentée du plat que lui a apporté Patou ce matin : des noix de St jacques + noix de pétoncle flambées au whisky + crème fraiche et petits légumes émincés, il y en avait pour 3 et çà a suffit pour une.... elle coûte cher à la sécu ET au cuisinier. Maintenant elle est couchée et elle est détendue, peut être encore une nuit calme.

Dimanche 03 août 2008
19h37 - Journée de dimanche -
Je me suis levé à 07:00 pour attendre l'infirmière qui est passée à 07:30 pour la perfusion et à 08:00 pour la retirer. Marie Rose a petit déjeuné à 08:00 (thé/biscotte-confiture/jus de pamplemousse). Elle est toujours coincée des intestins, çà commence à devenir inquiétant. L'aide soignant a fait une toilette au lit. Repas sans histoire avec les enfants (tous+"conjoints") et Françoise qui a amené des nems.
Goûté dans l'après midi sans conviction. Marie Rose est peu participative, elle ne communique quasiment plus.
Patricia vient d'arriver (19:00) avec une brassée d'haricots du jardin (bon pour le transit !), elle même n'arrive pas à dérider Marie Rose.
Le profenid lui est injecté en intra-musculaire et ça semble très douloureux, elle pleure de douleur, je demanderai absolument au Médecin demain de prescrire de l'intra-veineux, elle a un pack autant l'utiliser.
Nous allons continuer la panoplie des laxatifs, il ne faudrait pas que son problème vire au drame comme la dernière fois (hémorragie).

23h03 - Reprise de contact -
J'ai réussi à faire reprendre raison à Marie Rose, elle a accepté de s'alimenter, je l'ai donc faite manger : haricots verts vinaigrette, compote de pommes et une poignée de pruneaux et un jus de fruit pour faire couler l'Imovane. Elle ne veut pas rester seule et souhaite que je dorme au fauteuil à côté d'elle.
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, Fort Boyard est une épreuve pour tafiolles à côté de l'accompagnement de la femme de sa vie sur sa dernière route.

Lundi 04 août 2008
09h19 - Journée de lundi -
Passage de l'infirmière à 07:15 et à 07:45 pour la perfusion et la piqûre. Marie Rose ne s'est pas réveillée sur le moment mais après le départ de l'infirmière je l'ai entendue pleurer à cause de la douleur. Je lui ai fait son petit déjeuner qu'elle a pris très lentement puis après un passage aux toilettes (toujours rien) je lui ai fait une petite manucure pour la détendre (efficace). Maintenant (09:15) elle se repose.

22h33 - Le reste de la journée -
L'aide soignante est arrivée en fin de matinée mais Marie Rose n'a pas voulu se lever pour la toilette donc toilette au lit. J'ai obtenu dorénavant un passage en début d'après midi pour notre marmotte fatiguée, inutile de la violenter le matin. Elle était si lasse que j'ai dû la faire manger. Arrivée de Chantale, puis de Fabiola (merci à toi pour les soins et le ménage).
J'ai protesté vigoureusement envers l'HAD pour que tous les intervenants soit bien coordonnés, j'en ai un peu marre d'être le pivot organisateur, ce n'est pas mon rôle, j'ai reçu la promesse que passé la phase de mise en place tout baignerait dans l"huile.
Ce soir Marie Rose a encore beaucoup souffert de l'injection de profenid mais c'est la dernière fois, en gueulant un peu j'ai obtenu que l'injection se fasse au travers de son pack (en intra-veineuse donc), intervention en principe sans douleur, elle n'a vraiment pas besoin d'être torturée encore plus.
Diner made by Françoise : 2 nems, 2 tartelettes au fromage (1 zvec saumon), 1 petite glace et quelques pruneaux. Au fait bison futé a rempli son rôle : élimination du bouchon, plus de crainte d'une nouvelle hémorragie digestive.
Ce soir elle souhaite que je reste auprès d'elle car elle a un GROS coup de blues, on regarde les 15 ans des enfoirés c'est beau mais ça ne lui remonte pas le moral.
Je remercie de tout cœur les visiteurs du blog qui  pensent toujours à notre petite Tonkinoise qui a vraiment besoin de cette chaine d'amour, il y a tous les jours plus de 300 visites.

23h14 - Note importante -
Chers Elfes de Marie Rose, quand vous souhaitez lui rendre visite venez les mains vides mais le cœur plein de sentiments pour elle car moi j'ai horreur des plantes et il n'y a plus de place pour les bibelots, la maison est un peu en vrac (la femme de ménage est un gros barbu !).

Mercredi 06 août 2008
14h17 - Mercredi -
Soins infirmiers à 07:00, petite nuit ma foi !!! Marie Rose s'est mise en état de négation totale. Elle ne répond éventuellement que par "Mmm", elle n'accroche plus les regards, refuse tout systématiquement et tient des propos forts désagréables.
Le repas s'est relativement bien passé mais sans aucun échange à part 'Mmm" à mes questions. Nouvelle perfusion à 12:30 et toilette à 14:00 (qu'elle ne voulait pas). Il ne faut pas que j'attende une quelconque reconnaissance à mon travail, je ne fais pas pour ça mais de là à se faire engueuler... Une vie de couple normale en quelque sorte.
Il est inutile de me demander si vous pouvez passer, bien sûr que oui mais c'est à vous de vous organiser entre vous, j'ai bien d'autres préoccupations, merci de votre compréhension. Ne prévoyez pas de longues visites car les contacts avec Marie Rose sont quasi inexistants

23h41 - Fantastique -
Emilie rentre du boulot et surprise elle amène ma mère et un beau gâteau et superbe dessin en gommettes (Joyeux anniversaire mon papa). Nous décidons d'un BBQ ce qui déride immédiatement Marie Rose. Après ses soins elle passe à table en terrasse (et oui !) et nous passons une fantastique soirée. Marie Rose participe "activement", elle apprécie énormément les grillades (faut dire que je suis le pro du BBQ) et surtout mon gâteau d'anniversaire aux framboises. Je la raccompagne au lit à 21:30 car l'Imovane commence à l'assommer. Je ramène ma mère chez elle et à mon retour je trouve une Marie Rose éveillée mais calme et détendue. Je vais pouvoir passer une bonne nuit l'esprit tranquille.......................... Quelle bonne journée, merci pour ce merveilleux anniversaire (âge secret, entre 50 et 52 !).

Jeudi 07 août 2008
15h04 - Jeudi matin -
La nuit a été bonne, sans histoire, le réveil un peu difficile, Marie Rose a été perfusée à 07:15 et elle a pris son petit déjeuner très lentement vers 09:00. Ensuite les choses se sont gâtées, Marie Rose a été dépressive toute la matinée, les soins de midi et la toilette de 14:00 ne l'ont pas sortie de sa léthargie. Elle a passé la matinée à réclamer de "crever", le moral est au 36ème dessous, je n'ai pas réussi à la réveiller pour déjeuner, j'espère avoir plus de chance au goûter.

20h58 - Journée de merde -
Malgré les nombreuses visites Marie Rose n'est pas sortie son mutisme, Elle a mangé ses 2 nonnettes mais j'ai dû lui faire boire son thé. Aucun contact non plus avec l'infirmière et l'aide soignant. Marie Rose répète en boucle son souhait de "crever", elle est d'une méchanceté inouïe, sa souffrance morale est telle qu'elle perd tout contrôle d'elle même, elle tient des propos qui détruiraient le moral du plus costaud.
Ce soir elle a refusé de prendre son traitement et de manger, il a fallu toute la patience d'Emilie pour qu'elle accepte les médicaments (j'ai rajouté un calmant) et de se nourrir un peu.
Elle se montre provocante car elle espère qu'on va l'aider à partir ainsi (je parle bien d'euthanasie), son raisonnement devient anarchique, il faut tenir bon mais j'avoue que si je n'étais pas entouré je n'y arriverai pas.

Vendredi 08 août 2008
10h02 - * -
J'ai réussi à calmer Marie Rose vers minuit en lui donnant 2 chocolats, du coup elle a passé une nuit paisible, et nous aussi.
Elle n'est toujours pas réveillée, je vais lui préparer son petit déjeuner.

11h36 - * -
Petit déjeuner sans histoire, pris lentement mais contacts réduits au strict minimum. Visite du Dr Vrain : état physique général très bon, s'il n'y avait pas cette saloperie de tumeur elle serait en pleine santé. Passage aux toilettes et retour au lit.
15h04 - * -
12:30 je réveille Marie Rose, toilettes et repas dans un grand silence, Marie Rose mange seule (elle a sa perf.), prend un petit café (+2 chocolats) et c'est l'heure de la toilette.
14:30 sieste, pour le moment Marie Rose semble bien plus détendue qu'hier.
16:30 goûter sur la terrasse dans des conditions de forme impeccable, retour au lit vers 18:00
19:00 lever pour BBQ sur la terrasse, à nouveau marie Rose est en forme, elle sourie même, après le café retour dans la chambre où elle s'endort rapidement, sereine et détendue, PUTAIN C'EST BON !!!

Samedi 09 août 2008
12h23 - Pas si bon que ça -
Réveil vers 04:00 pour pipi puis stress du rendormissement, Marie Rose a été très désagréable jusqu'à 06:00 (elle a recraché le calmant que je lui ai donné) où elle s'est rendormie.
Lever à 07:00, dur dur...
Petit déjeuner sans histoire.
Je prépare le BBQ

21h57 - Samedi AM -
L'après midi s'est passée sans histoire, sieste dans le fauteuil roulant su la terrasse, malheureusement réveil par un accident digestif, ces problèmes de contrôle du corps traumatisent Marie Rose. Je lui fais une grande toilette au lit style aide-soignant et je la laisse se reposer jusqu'au repas du soir.
Marie Rose se couche angoissée, elle parle beaucoup (incompréhensible), elle semble avoir mal ("j'ai mal partout"), je lui donne un cachet de morphine, j'espère que la nuit va bien se passer, je commence à être sur les rotules.
Aujourd'hui aucune visite, dans un sens cela nous a permis de nous reposer un peu (j'étais de la sieste-terrasse).
22:00 Marie Rose est toujours très volubile et angoissée, je décide de lui donner un stilnox (et un chocolat) pour la calmer, méthode efficace, elle se repose du repos de l'innocent.
02:00 pas de problème donc je vais me coucher, il faut se lever à 07:00

Dimanche 10 août 2008
14h58 - Dimanche matin -
Appel de Marie Rose à 04:00, je la lève et je l'emmène aux toilettes.... pour rien, retour au lit et crise d'angoisse, je reste un peu et je décide de la laisser seule, elle finit par s'endormir.
07:05 l'infirmière frappe à la porte, j'ai loupé l'heure, elle me dit de me recoucher (ce que je fais avec plaisir) et elle se débrouille seule avec Marie Rose.
10:00 petit déjeuner au lit (thé/pain grillé-beurre-confiture aux cerises noires maison-jus de fruits), le jus de fruits échappe à Marie Rose, ça tombe bien j'avais prévu de changer les draps.
13:00 lever pour le déjeuner (poulet BBQ pili-pili - tarte aux fraises - melon "rouge gorge") avec la perfusion en place. Marie Rose reste absente et je l'aide à prendre son repas.
14:00 après le café arrivée de l'infirmière de la HAD pour la toilette. Nous attendons la visite de Paul & Nadine et de ma mère pour le goûter.
17:00 c'est l'heure du thé, RAS mis à part la gourmandise de Marie Rose
Dîner et coucher sans problème, comment sera la nuit ???

Mardi 12 août 2008
01h13 - Journée de lundi -
La nuit a été parfaite, j'en ai loupé le réveil, c'est l'infirmière qui m'a réveillé. Journée sans histoire jusqu'au soir où Marie Rose a eu une énorme crise d'angoisse délirante jusqu'à minuit malgré l'Imovane et le Stilnox. Par miracle elle s'est calmée d'un seul coup, elle m'a demandé de ne pas la laisser, je lui ai pris le bras, je lui ai parlé doucement et hop : dodo.
Marie Rose a de plus en plus de mal a contrôler son corps, la marche devient pénible même avec soutient, les manœuvres style demi-tour deviennent très compliquées, le vocabulaire est souvent très approximatif et elle s'énerve car on ne comprend pas ce qu'elle demande (ce soir elle nous a beaucoup parlé de "poisson" mais nous n'avons jamais compris ce dont il s'agissait).
Globalement cette semaine ne s'est pas trop mal passée et Marie Rose est "beaucoup mieux" à la maison qu'en milieu hospitalier, il faut absolument trouver une solution pour qu'elle reste le plus longtemps possible chez elle.

11h58 - Journée de mardi -
Pas de problème cette nuit, juste un réveil pipi vers 04:00, un peu de délire au retour au lit mais pas plus de 30mn.
Petit déjeuner à 10:00, problème de coordination des mains, Marie Rose a du mal à trouver sa bouche, je l'aide juste ce qu'il faut, elle doit rester autonome le plus possible. Il n'y a qu'au lever pour les toilettes qu'elle a marqué une certaine résistance (comme tous les matins), et comme elle est un peu lourde mon dos en a encore pris un coup.
Un peu de ménage, de rangement, une brioche "au four", un petit tour sur le blog (plus de 9100 visites) et préparation du repas de midi (lasagnes maison). Dur la vie de femme au foyer.

23h37 - Après midi & soirée -
Marie Rose est trop fatiguée, je la fais manger à 13:00, passage de l'auxiliaire de vie à 14:00, toilette etc... puis sieste
Lever vers 16:30 pour le goûter avec Fabiola puis pédicure et épilation demi-jambe, ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on ne doit pas être coquette. Marie Rose apprécie les soins de Fabiola (toujours).
Visite de Noëlle (collègue), Merci aux employés de Sanofi Aventis de ne pas avoir effacé Marie Rose de leur mémoire, elle était tellement attachée à sa "boite" qu'elle en serait très émue si elle pouvait analyser ce concept.
Ce matin il y a eu un problème lors du changement de l'aiguille du pack, le nouveau modèle est trop court et le produit se répand (douloureusement) dans la poitrine au lieu de la veine, heureusement je constate le problème assez vite (j'ai pourtant arrêté médecine au BEPC) et l'infirmière arrête tout avant qu'il y ait plus de dégâts, ce soir une infirmière de la HAD est venue pour implanter une aiguille de la bonne taille (25mm pour info), le pack semble bouché mais en injectant du sérum physio de force ça semble se déboucher. A surveiller de près.
Marie Rose ne s'est pas recouchée depuis le goûter, elle prend son repas avec nous et mange toute seule, elle n'est pas "dans son monde" comme habituellement mais bien avec nous, petit café, gros coup de barre, pipi et dodo à 21:00, endormissement rapide... ouf.
Pourvu que la nuit soit bonne...

Mercredi 13 août 2008
11h43 - Journée de mercredi -
La nuit a été calme, petit réveil pipi à 01:40 dans le calme, un peu de difficulté à retrouver le sommeil pour Marie Rose mais ça a été quand même.
07:00 passage de l'infirmière, RAS
10:00 petit déjeuner lent mais sans problème, passage aux toilettes et retour au lit, elle ronfle !!!

14h33 - * -
Déjeuner à 13:00 sans problème non plus (pamplemousse, tomate farcie/penne-fromage-tropézienne-café).
14:00 toilette avec l'auxiliaire de vie, Marie Rose a très bien participé, tout va bien...

20h41 - Après midi -
Loupé, après la toilette Marie Rose est partie dans un de ses délires "euthanasiens" comme elle en a le secret, elle a été fort désagréable pendant presque 3 heures.
Dommage pour ma maman et ma tante Christiane qui étaient venues la voir ainsi que Ghislaine (Aventis), elles n'ont pas pu en profiter, elle était "fâchée" puis elle a fini par s'endormir.
19:00 appel au secours de Marie Rose pour un passage aux toilettes, puis perfusion, repas/café. Tout est rentré dans l'ordre. Pour le moment elle grignote quelques pralines devant la TV.

23h11 - La soirée -
23:00 depuis que Marie Rose est au lit elle se plaint mais ses propos sont trop confus pour que l'on comprenne ce qu'elle désire. Emilie finit par comprendre que le "poisson" doit signifier "médicament", je lui donne donc une gélule de morphine, attendons l'effet.

Jeudi 14 août 2008
11h50 - Nuit difficile -
Marie Rose a eu une nuit très agitée, nous aussi par conséquence, elle a "déliré" jusqu'à 02:00 du matin malgré l'Imovane, le 1/2 Lexomil, le Norset, le Rivotril, l'Atarax et la gélule de morphine, puis la fatigue l'a gagnée.... jusqu'à 03:40 où l'envie de pipi l'a réveillée. Passage aux toilettes sans trop de problème et rendormissement relativement rapide.
Je n'ai pas entendu l'infirmière ce matin, je suis épuisé, ça sent la sieste cet après midi. Marie Rose a pris son petit déjeuner à 10:00, elle est très lente et il lui faudra 01:00 pour le prendre, et encore je l'ai aidée sur la fin. Elle reste muette mais son humeur semble meilleure.

15h31 - Problème !!! -
La prolongation de l'HAD ne semble pas si évidente que cela, administrativement parlant, l'HAD doit prendre contact avec la clinique aux soins palliatifs (fermés !) pour une éventuelle autorisation.
Je n'aurai peut être une réponse que lundi matin et Marie Rose devra certainement réintégrer la clinique dès lundi AM. Je ne sais pas comment elle va vivre ces bouleversements mais je sais que pour moi c'est une catastrophe.

Vendredi 15 août 2008
00h36 - Soirée de jeudi -
Soirée pizzas avec Hugues & Caro, Marie Rose a bien mangé mais quelque chose a dû se passer à la fin du repas car elle s'est refermée sur elle même et a commencé une soirée "délire" qui a durée jusqu'à minuit. J'ai réussi à lui faire prendre un Stilnox alors que je l'avais emmenée aux toilettes. Au retour au lit je lui ai parlé doucement et elle s'est endormie. Comment va finir la nuit ???

12h10 - * -
Douce nuit, belle nuit, Marie Rose a dormi de minuit à 09:30 sans coupure. Petit déjeuner de 10:00 à 11:00 (pain grillé/thé). Patricia & Gérard nous ont apporté ce matin des rouleaux de printemps et des nems, les repas d'aujourd'hui sont gourmandement assurés.
 J’entends ici et là parler de courage, il ne s'agit en aucun cas de ça, nous sommes une famille et nous agissons naturellement en conséquence, le 35 de la rue a toujours été un refuge pour nous quatre, la terre peut s'écrouler autours il nous reste ce havre de paix envers et contre tout. La lâcheté des uns ne fait pas le courage des autres.
Ma relation avec Marie Rose est devenue fusionnelle, je suis l'extension de son corps qui ne lui obéit presque plus, l'épaule où elle trouve le réconfort mais aussi le punching ball où elle défoule sa colère et sa révolte. Être séparé d'elle maintenant me donnerait l'impression d'être amputé d'une partie de moi même, la reconstruction va être difficile mais pour le moment il faut gérer le présent, l'avenir on verra...

22h15 - * -
Je n'ai pas réussi à réveiller Marie Rose pour le goûter, elle ne mangera pas la brioche apportée par Françoise (sa sœur), de toutes façon elle s'est déjà goinfrée des petits fours de l'autre Françoise (& William).
J'ai réveillé Marie Rose de force ce soir pour le dîner, nous finissons les nems et rouleaux de printemps de Patricia avec Françoise qui reste avec nous une partie de la soirée. Marie Rose repart en vrille comme tous les soirs maintenant, le stress du soir certainement, je lui donne un Stilnox dès le début mais maintenant ces remèdes sont sans effet sur elle. La nuit s'annonce rude.
00:10 Effectivement la nuit s'annonce pénible

Samedi 16 août 2008
11h13 - La nuit de vendredi à samedi -
Et bien non, à minuit j'ai emmené Marie Rose aux toilettes (peut être la signification du "poisson") et tout est rentré dans l'ordre, elle s'est très vite endormie jusqu'au petit déjeuner à 09:45. Elle s'est à peine réveillée et je l'ai faite manger, 45mn de boulot. Pipi (marche très difficile) et retour au lit avec une gentillesse : "tu te fous de ma gueule", pourquoi ce mot d'amour, je ne saurai jamais.

18h35 - * -
Repas pris avec gourmandise et toute seule, par contre ensuite à partir du moment où l'infirmière le l'HAD est arrivée pour le "nursing" Marie Rose est partie dans un délire schizophrénique incroyable, il a duré pendant plus d'une heure jusqu'à ce qu'elle tombe de sommeil. Ces délires se font de plus en plus fréquents, Marie Rose fait une fixation et tourne en boucle autour de cette fixation, j'espère que ce ne sont pas les prémices d'une sénilité précoce. Marie Rose a utilisé un vocabulaire exact pendant cette crise et sa force physique était impressionnante.
L'infirmière de l'HAD m'a signalé qu'en principe la prolongation d'une semaine au domicile était envisageable, il faudra que je contacte le service et la clinique lundi matin. J'ai peur qu'un retour aux soins palliatifs n'accélère la descente aux enfers de Marie Rose.

Dimanche 17 août 2008
00h30 - Samedi soir -
19:00 arrivée de l'infirmière et réveil en douceur de Marie Rose, le repas se passe de manière idéale (il faut dire que mes raviolis frais carbonara sont succulents) puis j'installe le fauteuil face à la TV. Marie Rose reste le regard vide puis se met à pleurer, je m'installe à côté d'elle, je lui prend la main et elle se détend et ferme les yeux. Nous regardons ainsi "les experts" jusqu'à 22:15, il est temps de prendre l'Imovane et d'aller au lit après une pause pipi. Marie Rose s'endort très rapidement, il est plus de minuit et elle a l'air toujours détendue.

15h17 - * -
La nuit s'est bien passée, petit déjeuner à 10:00 mais j'ai été obligé de faire manger Marie Rose, puis elle s'est rendormie aussitôt.
Je l'ai levée à 12:30 mais elle a refusé de manger, depuis elle est de nouveau partie dans un délire obsessionnel, il est 15:15 et ça ne semble pas près de s'arrêter.

22h00 - * -
Marie Rose a refusé de dîner et de prendre ses médicaments ce soir, elle délire complètement, elle perd la tête Son vocabulaire est juste et elle dit qu'elle ne nous fait pas confiance, qu'on est des menteurs, etc... De la pure schizophrénie, j'espère que demain elle ira mieux car si je ne peux plus lui faire prendre son traitement ni l'alimenter il sera impossible de la garder à la maison, ce serait vraiment dramatique. Comme elle n'a rien pris ce soir la nuit risque d'être très longue (pas de calmant ni somnifère !!!).

23h05 - * -
J'ai réussi à lui faire prendre son traitement, par contre elle répète sans cesse :"je suis en train de crever" en pleurant, c'est très pénible et éprouvant pour les nerfs, j'espère que la nuit va l'apaiser.
Minuit : Marie Rose demande "un coup de main" pour aller aux toilettes, au retour je lui nettoie les yeux au sérum physio car ils sont sales. Le visage de Marie Rose est très déformé par la maladie, quelqu'un qui ne l'aurait pas vu depuis quelques temps ne pourrait pas la reconnaître, il prend la forme mongoloïde typique des maladies cérébrales (et mentales), les espoirs s'amenuisent de jour en jour.
Pour le moment j'ai réussi à la calmer (droguer ?), elle est calme et détendue, elle va s'endormir, au moins pendant ce temps sa souffrance morale sera éteinte.

Lundi 18 août 2008
11h31 - * -
La nuit a été un peu chaotique mais relativement calme, un lever pipi vers 04:00 après 2 ou 3 alertes avant.
Marie Rose est excessivement ralentie, j'ai mis 1h00 pour lui faire manger 2 biscottes et boire son thé, il faut beaucoup de temps disponible pour s'occuper de Marie Rose, je commence à être physiquement éprouvé, les nuits en pointillés et le poids de Marie Rose commence à peser sur mon organisme (j'ai mal au dos), j'essaie de trouver des moments de pause mais j'ai vraiment besoin de temps. La fatigue nerveuse est très présente bien sûr, j'évite de trop penser à l'avenir et j'agis au coup par coup mais ce qui est très difficile à assumer c'est quand Marie Rose se met en position de refus et se montre désobligeante, dans ces moments j'avoue que nerveusement j'ai beaucoup de mal à tenir le choc.

15h59 - * -
Lever difficile à 13:00, la marche est hasardeuse, par contre Marie Rose a mangé toute seule (endive/jambon). Fabiola arrive presque simultanément avec l'aide médicale, il fait la toilette de Marie Rose, elle se laisse faire. Arrivée de Patricia qui assiste Fabiola dans ses massages déstressant, la "victime" semble apprécier.

00:15
Ce soir repas avec Janine & James, tout se passe bien mais brutalement après le repas Marie Rose a une nouvelle crise d'angoisse, elle pleure. Je la raccompagne au lit non sans un passage aux toilettes (il faut être prévoyant), malgré un Stilnox en plus du traitement habituel elle ne s'endort qu'à 00:15.
Quand vous êtes avec Marie Rose essayez d'avoir une attitude "normale", ne soyez pas involontairement infantilisants, Marie Rose le ressent et ça la ramène à la gravité de sa situation. Parlez lui normalement, elle n'est pas attardée mentale, ne la câlinez pas excessivement car ça ressemble trop à des adieux, dédramatisez la situation, rassurez la sur son cas (n'entrez pas dans les détails), évitez de trop parler de son cas entre vous devant elle, sinon n'entrez pas dans les détails. En un mot soyez normaux.

Mardi 19 août 2008
10h42 - * -
Fin de nuit un peu agitée, 4 réveils de 05:30 à 06:30, je suis sur les rotules. J'ai fait prendre son traitement à Marie Rose à 10:30 mais je ne lui ai pas donné de petit déjeuner, elle est trop fatiguée, elle mangera mieux à 13:00.

21h34 - Journée sans histoire -
Marie Rose ne sort plus du tout de sa léthargie, je l'ai levée à 13:00 pour manger et comme la plupart du temps je l'ai faite manger, elle ne prend plus la nourriture que par réflexe. Elle ne réagit à rien. Je l'ai laissée dormir toute l'après midi, j'ai supprimé le goûter. Il a fallu que je la lève ce soir pour le repas et à nouveau elle s'est laissée nourrir.
Je l'ai installé quelques dizaines de minutes devant la TV puis elle a réclamé les toilettes (elle n'articule plus, il faut comprendre... pas toujours aisé), les intestins sont enfin débloqués, merci Dr Mario. J'ai demandé l'aide d'Emilie pour le coucher car Marie Rose ne marche quasiment plus et elle est un peu lourde, même pour un athlète comme moi, elle s'est couchée en gémissant un peu mais pour le moment elle a l'air décidée à dormir.
Cet après midi Ghislaine est passée voir sa collègue et amie mais nous n'avons pas réussi à réveiller Marie Rose, elle sombre peu à peu dans un autre monde où nous n'avons pas notre place, j'espère qu'il n'y a pas trop de cauchemars dans son pauvre crâne meurtri.

Mercredi 20 août 2008
00h02 - La nuit -
Il est minuit et la maison retentit des ronflements de Marie Rose, je vais pouvoir arrêter ma garde et aller me coucher, il faut que je prenne des forces en cas de réveil nocturne.

12h14 - Petite nuit en fait -
En fait j'ai attendu 01:30 par sécurité et j'ai emmené Marie Rose aux toilettes, tout c'est bien passé mais comme elle n'a pas retrouvé le sommeil elle a geint toute la nuit, j'ai réussi à dormir un peu dans la matinée malgré quelques coups de téléphone.
J'ai encore squizzé le petit déjeuner ce matin, juste les médicaments à 09:30, j'ai mis Marie Rose dans son fauteuil handicapé à 11:00 après le passage aux toilettes, comme il peut se régler en couchette ça m'évite une manipulation, mon dos est un peu endolori.
A 13:00 Etienne & GG vont amener le repas pour manger avec nous (quoique j'ai mis 10 paupiettes au four).
Je suis très fatigué, je ne pense pas pouvoir reprendre le travail lundi, j'ai grand besoin de périodes inactives dans la journée pour me régénérer un peu, c'est incroyable les ressources que l'on peut trouver quand il le faut mais il faut rester vigilant et ne pas se prendre pour Super Mario.

21h42 - L'après midi -
Marie Rose a bien mangé à midi (cassoulet made by GG) avec mon assistance, toilette par l'assistant médical (ce ne sont jamais les mêmes, ils doivent être nombreux à l'HAD) puis nous l'avons remise au lit. Je l'ai levée à 18:30 pour qu'elle ne passe pas directement du sommeil au repas, je lui fais manger 1/2 crêpes repas (très grosse!) et une part de tarte. J'ai décidé de la coucher un peu tard pour qu'elle fasse sa nuit. Pour l'instant elle dort dans son fauteuil en "regardant" le match de foot avec nous.
23h12 - * -
22:00 - Marie Rose se réveille, je l'emmène aux toilettes puis au lit, pas de problème sauf la marche qui devient de plus en plus difficile, Marie Rose ne va bientôt plus pouvoir se déplacer à pied, même avec mon aide, son cerveau ne commande plus correctement ses membres. Elle des "gestes fantômes", c'est à dire qu'elle porte un verre ou un couvert inexistant à sa bouche, persuadée qu'elle en a un dans la main. Elle ne mange presque plus  seule, elle peut encore un peu se servir d'un verre mais c'est limite.
J'espère que la nuit va être calme, je prends mon tour de garde, demain je vais demander à mon médecin de passer mais pour moi, je suis très fatigué et il me faut du dopage.

Jeudi 21 août 2008
10h09 - * -
Marie Rose s'est réveillée à 06:00 pour aller aux toilettes, la marche est vraiment devenue très compliquée. Au retour elle se met à geindre sans discontinuer, comme elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle ressent je décide de facto qu'elle a mal, je lui administre d'office une gélule de morphine, 10 mn plus tard elle dort comme un bébé, coïncidence ?
Je décide à nouveau de ne pas lui donner de petit déjeuner et de la laisser se reposer ce matin, je lui donne donc seulement ses médicaments qu'elle prend de manière automatique.
Le médecin doit passer me voir lundi matin pour me mettre en arrêt de travail, je suis extrêmement fatigué et j'ai perdu quelques kg (ça c'est plutôt un bonne nouvelle), c'est une course de fond et je dois tenir la distance, pour le moment il est impossible que je conjugue vie professionnelle et vie privée, ce serait aller droit dans le mur et que je n'assume plus ni l'une ni l'autre.

15h28 - * -
J'ai levé Marie Rose vers 12:30 mais elle n'a presque rien mangé (1 carotte râpée et ses médicaments) et elle s'est endormie en mangeant, elle a eu bien du mal à avaler une bouchée de jambon/petits pois et elle s'est endormie avec une cuiller de fromage blanc dans la bouche.
15:15 arrivée de l'infirmière de l'HAD pour la toilette, Marie Rose ne sort pas de sa léthargie, nous avons retiré sa bouchée de fromage blanc+pruneau de sa bouche avec un coton tige. Je l'ai remise au fauteuil (en couchette) pour qu'elle ne soit pas isolée dans sa chambre.

22h08 - * -
Emilie a réveillé Marie Rose au goûter avec une glace puis elle a mangé une part du gâteau apporté par Fréderic & Yolande (& Magalie), son dessert de midi et une salade de fruit.
Marie Rose est partie tout à coup dans une crise de larmes, je crois que je l'ai agacée en l'assistant de trop pour manger. Elle s'est endormie quelques dizaines de minutes pour émerger au dîner où elle s'est délectée des raviolis carbo d'Emilie.
Re-petite sieste de quelques dizaines de minutes et à 22:00 passage aux toilettes et au lit. Je lui ai donné 2 Aspégic 500 car elle s'est plainte du mal à la tête. Il faut dire que comme l'HAD a des difficultés à se procurer du Profenid injectable en intra-veineuse le médecin coordonateur a décrété (au travers de mon généraliste) que l'on stoppait ce traitement. Il s'agit d'un fort anti-inflammatoire qui permet par contre-coup d'éviter les douleurs. Il va de soit que j'ai rappelé mon médecin qui va recontacter l'HAD dès demain pour rétablir ce traitement, sinon je sens que ça va chier copieux !!!

Vendredi 22 août 2008
11h23 - fièvre -
Lever à 05:00 pour les toilettes. Passage de l'infirmière vers 08:00, le Généraliste l'a rappelée, pour le moment nous allons essayer de passer tous les traitements par voie orale, Marie Rose a une infection au niveau de son pack, elle a de la fièvre (38°5), il va falloir en plus lui administrer des antibiotiques (Augmentin) et un traitement pour protéger l'estomac. Vers 11:00 elle semblait beaucoup souffrir, je lui ai donné 2 Aspégic 500 et je l'ai installée en position semi-assise car ses bronches sont prises. En plus de l'esprit c'est le corps qui commence à lâcher, elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle ressent et elle ne dit pas où elle a mal ce qui complique sérieusement le traitement. J'ai l'impression qu'elle souffre de constipation, je vais tenter de traiter ça pour qu'elle ne nous refasse pas une hémorragie digestive.

17h25 - * -
La fièvre est montée jusqu'à 39°, Marie Rose était trempée de sueur, j'ai réussi à lui faire prendre son traitement avec un jus de pamplemousse, je lui ai fait manger un fromage blanc avec quelques pruneaux mixés dedans. Elle a beaucoup de mal à déglutir, je lui pince le nez et ça marche.
L'infirmière de l'HAD a détecté un début d'escarres (orthographe ?) en haut du sillon fessier, l'infirmière libérale va traiter ça ce soir, il ne faudrait pas que ça s'infecte, mais je suis très vigilant à une hygiène stricte.
Pas de goûter, et on verra ce soir pour un petit potage ou quelque chose de léger.

21h35 - * -
Pour libérer Marie Rose nous avons pratiqué un lavement avec l'infirmière (et oui, ça existe aussi !), son corps fonctionne assez mal en ce moment. Ce soir je n'ai pu faire manger qu'un bout de crêpe aux pommes à Marie Rose, elle n'arrive pas à déglutir et elle est tellement lasse qu'elle s'endort en mâchant.
Je n'arrive presque plus à déplacer Marie Rose, j'ai été obligé de demander l'aide de Nicolas pour aller aux toilettes et nous avons eu bien du mal à nous deux. Je ne sais pas encore comment va se passer la nuit, elle ne fait que commencer.

Samedi 23 août 2008
10h49 - La nuit de vendredi à samedi -
Bonne nuit pour Marie Rose, quasi blanche pour moi. Le lavement a eu un effet retard comme prévu, 2 changes complets dans la nuit (Marie Rose ne s'est même pas réveillée !) et lever pipi à 06:00. J'ai vaguement entendu le passage de l'infirmière ce matin. Jai donné le traitement à Marie Rose à 10:30, pas en avance ce matin !!! Elle a l'air sereine, ses traits sont détendus, je lui ai proposé les toilettes, elle a refusé.
Cet après midi nous avons la visite de William & Françoise (3 pers.) et demain celle de Hugues/Caro & les chtis italiens (6 pers.).
J'ai bien le sentiment que si le corps de Marie Rose est toujours avec nous son esprit nous a définitivement quitté, elle ne parle plus que par grommellements et gémissements,  elle ne regarde plus en face, son regard est toujours tourné vers on ne sait quelle image et elle ne répond plus aux sollicitations. Elle dort (en apparence) 95% de son temps et elle n'ouvre presque plus les yeux, quand ils sont ouverts on sent bien qu'elle n'est déjà plus de notre monde. Nous avons passé un nouveau cap, il faudra bien se faire à l'idée que nous ne communiquerons plus avec Marie Rose (sauf par courtes périodes miraculeuses), il ne me reste plus qu'à soigner son corps pour qu'elle ne souffre pas et nous quitte dans les meilleures conditions (si on peut dire !!!).

Dimanche 24 août 2008
02h55 - Samedi AM -
Marie Rose a goûté avec nous sur la terrasse, mais elle déglutit vraiment difficilement.
Pour le dîner, nourriture facile : potage/compote/fruit.
Vers 02:00 toilettes mais ses jambes ne la porte plus, elle m'a échappée au retour, Nicolas a été obligé de m'aider à la ramener au lit, je n'y arrivais pas tout seul, je me suis niqué le dos.

12h22 - * -
Vers 06:00 Marie Rose s'est réveillée, j'ai réussi à l'emmener aux toilettes mais le retour a encore été très pénible, il faut se faire une raison, ses jambes ne la portent plus du tout. J'en ai profité pour lui faire prendre son traitement. Je suis tellement à l'affut du moindre appel (gémissement) que j'en perds le sommeil, je ne me suis endormis qu'après 04:00 cette nuit, la grasse matinée a été la bienvenue.

Lundi 25 août 2008
01h44 - Une journée sans histoire -
Marie Rose a bien mangé à midi (je la fais manger tout le temps maintenant), un menu "spécial" pour elle. Elle est restée au fauteuil toute la journée (sauf le temps de la toilette => au lit). Nous avons eu de nombreuses visites aujourd'hui, nous avons tous goûté sur la terrasse. Marie Rose nous a tenu compagnie bien qu'absente, elle a fait honneur à toutes les pâtisseries.
Au moment de la séparation avec nos ch'tits italiens quelques larmes de chagrin car ils ont bien conscience qu’ils voyaient Marie Rose pour la dernière fois, il y a des constats qui font mal à la gueule.
Marie Rose a bien dîné et après passage aux toilettes (j'ai encore été obligé d'appeler du secours à chaque fois, je ne peux plus déplacer Marie Rose tout seul) direct au lit............ puis un peu plus tard retour aux toilettes (au secours, etc....).
En ce moment elle fait un peu de bruit mais sans excès, je vais attendre encore un peu avant d'aller me coucher, par sécurité.

02h26 - mauvaise surprise -
02:00, j'entends encore Marie Rose "parler" dans le babyphone (ce "clac" est vraiment stressant), je lui demande si elle veut encore aller aux toilettes, elle répond d'un "oui" clair et précis mais en la mettant sur le dos je constate une tache sur son pyjama au niveau de la poitrine. L'orifice de son pack est infecté,  je ne suis pas médecin mais ça suppure, il faut donc faire quelque chose. Avec mon infirmière (Emilie) je décide de pallier à l'urgent. En pressant autour de l'orifice je dégage 2 bonnes cuillers à café de pus. Je désinfecte à l'alcool à 70° et je pose une compresse alcoolisée. Le médecin passe demain, il faut voir ça de toute urgence. Pour le moment pas de fièvre et elle est sous antibiotiques (donc elle est malade), il n'y a pas lieu de trop s'inquiéter, juste être vigilant.
Nous avons tout de même emmené Marie Rose aux toilettes (elle ne mentait pas) et j'ai encore constaté que ne peux quasiment plus la déplacer seul sans me bousiller le dos (c'est déjà bien commencé). Je suis curieux de connaitre ma tension artérielle (sûrement proche de 2).

03h52 - Fatigue -
Il est tard, je vais me coucher, tout est calme, bonne nuit.

10h19 - * -
Réveil à 08:30 par l'infirmière, puis par le médecin quelques instants plus tard. Soins des infections (pack & 1 gros orteil). Le médecin examine Marie Rose, RAS mis à part sa léthargie. Il décide de passer 1 à 2 fois par semaine.
Marie Rose a uriné sur elle cette nuit, je ne l'ai pas entendue (possible) ou bien elle ne se contrôle plus (probable), je l'ai changée, j'ai mis une alèse jetable, je changerai la literie dans la journée (je l'avais fait hier !).
Le médecin a fait une nouvelle ordonnance de kiné pour Marie Rose, il va falloir que je fasse un scandale à l'HAD pour qu'ils s'enlèvent les doigts du c.l et qu'ils m'en envoient un.
J'ai fait prendre le traitement à Marie Rose, on va continuer à squizzer le petit déjeuner.

13h08 - Accident -
J'ai laissé 10s Marie Rose seule aux toilettes le temps d'humidifier une lingette et patatras, bruit de chute, Marie Rose est tombée en avant sur le sol, plus de peur que de mal. Le relevage, même à deux a été très difficile, en principe je dois être livré aujourd'hui d'un Montauban (chaise percée), j'espère que ça résoudra une partie des problèmes de manutention et de déplacement de marie Rose.
Si vous voulez avoir une idée de la manœuvre essayez de  déplacer un matelas de 65kg dans votre maison ou appartement, vous comprendrez...

18h19 - Après midi -
Le repas s'est bien passé, j'ai préparé un jambon/haricots verts façon bébé, coupés en minuscules morceaux et bien mélangés, une crème dessert, une glace menthe/chocolat, un café (+p'tit chocolat). Le repas a été interrompu par un accident intestinal, j'ai fait une toilette complète, si La Poste ne veut plus de moi je peux me recycler en ADMR, je n'ai jamais été aussi proche de Marie Rose, je trouve que c'est un honneur de pouvoir s'occuper de sa femme dans ses conditions, et dire que je ne lui ai jamais dit franchement que je l'aimais, j'ai bonne mine maintenant, dites le à vos conjoints sans attendre (si vous le pensez bien sûr...).
L'après midi est calme, Emilie est partie "magasiner", Nicolas est à Amboise, j'ai fait mon ménage, une machine, Marie Rose dort tranquillement dans son fauteuil roulant, on écoute de la musique, le bonheur quoi, on oublierait presque la merde dans laquelle on est.

21h51 - * -
Au retour d'Emilie je vais à la pharmacie, pendant ce temps Marie Rose demande les toilettes et Boum, elle s'assied doucement par terre, bien sûr Emilie a dû attendre mon retour (& Etienne) pour la remettre en position normale.
Emilie nous a fait une petite salade sympa ce soir, Marie Rose a bien mangé, nous avons fini par quelques fruits.

Prévision des visites :
Mercredi : David & Isabelle + les enfants / ma mère et ma tante
Jeudi : Hervé & Babou + des enfants (?)

22h41 - Infection -
Je viens de refaire le pansement de Marie Rose au niveau de son pack, ce n’est pas beau du tout, l'orifice est agrandi et quand je presse il sort beaucoup de pus, encore plus qu'hier, je n'ai pas lésiné sur l'alcool à 70°.
Coucher en PLS pour éviter les escarres et soulager ses bronches (très encombrées).

Mardi 26 août 2008
09h44 - La nuit -
La nuit a été très tranquille, Marie Rose a eu du mal à trouver le sommeil mais elle ne faisait pas beaucoup de bruit, je lui ai proposé un somnifère vers 02:00, j'ai cru comprendre qu'elle était d'accord.
Marie Rose ne s'est pas réveillée jusqu'à 09:00, heure de passage de l'infirmière, elle lui a fait ses soins, je lui ai donné ses médicaments et je lui ai changé son pull up, elle est maintenant quasi incontinente, surtout la nuit. Au moins elle n'est pas réveillée la nuit et ne subit pas les transferts pénibles aux toilettes, je suis un pro de la mise PLS, elle n'a même pas ouvert un œil ce matin, je l'ai changée de côté.

19h21 - RAS -
Rien à signaler aujourd'hui, mis à part un sérieux problème de bronches, j'ai réussi à dégager un peu.
L'infection ne suppure plus...
Nous sommes tous les deux ce soir : dîner aux chandelles

22h55 - début de nuit -
22:30 Pause toilettes, quelques soins infirmiers et au lit.
J'ai beaucoup de difficulté à déplacer Marie Rose, elle ne commande plus du tout ses  muscles, j'espère ne pas lui faire trop de mal en la déplaçant.
J'ai eu un commentaire d'une inconnue qui me disait texto que Marie Rose serait mieux dans une unité de soins palliatifs, cet avis est discutable, je pense que c'est une solution "de facilité" quand on peut faire autrement, il n'y a pas de solution idéale, stéréotypée, l'attitude de chacun correspond à son ressenti, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises solutions, chacun fait comme il peut selon ses possibilités physiques, morales et selon sa conscience.
Voilà, c'est bien moi ça !!! Je suis agacé, les donneurs de conseils me dressent le poil !!!

Mercredi 27 août 2008
00h25 - Prévision des visites : -
Mercredi : David & Isabelle + les enfants / ma mère et ma tante / Madeleine
Jeudi : Hervé & Babou + des enfants(?)
Vendredi : Françoise & William

15h20 - * -
Maintenant que Marie Rose est incontinente elle ne se réveille quasiment plus la nuit. Ce matin nous avons eu le visite du remplacent de l'infirmière, il devait faire une prise de sang à Marie Rose mais il a eu beaucoup de difficultés, aucune veine apparente et quand il a réussi à piquer le sang ne s'est écoulé que goutte à goutte.
Dans la matinée c'est l'infirmière de l'HAD qui est venue pour que nous organisions un nouveau planning compte tenu de "l'évolution" de l'état de Marie Rose. Il y aura donc à nouveau deux visites par jour, l'une en fin de matinée et l'autre en fin d'après midi.
J'ai un gros cas de conscience, je dois ranger tous les vêtements de Marie Rose dans des cartons pour libérer de la place dans sa chambre car il va falloir installer un lève malade. Ce n'est pas un gros boulot mais j'aurai préféré ne pas anticiper le "départ" de Marie Rose en rangeant ses affaires.
Au moment du repas c'est le kiné qui est arrivé, il a commencé à dégager les bronches de Marie Rose puis il lui a mobilisé les membres, tout c'est bien passé mais pour les bronches ce n'est pas fini.
Elle a pris une bonne partie de son repas, fait sa toilette avec les aides médicales et maintenant elle sieste sur la terrasse (avec un couverture car il y a un peu de vent).

23h07 - après midi et soirée -
Goûter sans histoire sur la terrasse avec nos chers visiteurs, Marie Rose a beaucoup de problème de fausse route à cause de ses bronches encombrées. Pas d'incontinence de la journée, contrôle parfait.
Le médecin m'a téléphoné suite à la prise de sang de ce matin : il va falloir mettre Marie Rose au régime pauvre en sel et en sucre, pour le sel pas de problème c'est déjà le cas (je me suis habitué) quant au sucre il va falloir oublier les pâtisseries (de toute façon Nardeux a brulé).
J'ai préparé une garniture forestière maison de toute beauté ce soir (accompagnée de knackies), Marie Rose a bien mangé sans fausse route et elle a fini les fraises de Christiane au dessert (peu de sucre).
Etienne est venu voir le match à la maison ce soir et il en a profité pour élargir l'assise du fauteuil roulant : encore un peu de confort supplémentaire, il n'y en aura jamais trop.
Il est 23:00 et Marie Rose ronfle comme une bienheureuse dans son fauteuil roulant, je vais attendre un hypothétique réveil, où l'arrivée d'une aide éventuelle pour la mettre au lit.
Demain je devrais avoir un pilon pour écraser les cachets de Marie Rose pour une prise facile dans un yaourt par exemple (toujours le confort !!!).

Jeudi 28 août 2008
10h18 - Bonne nuit -
Marie Rose a fait sa nuit sans aucun problème, j'ai profité du passage de l'infirmière à 08:30 pour lui donner ses médicaments, la mettre au sec et la changer de côté. Le kiné est passé à ce moment et il a trouvé que ses bronches s'étaient bien dégagées. Après une nuit comme ça je me sens bien reposé, c'est dommage que ce soit l'aggravation de l'état de santé qui améliore mes nuits mais c'est comme ça, on ne peut rien y changer, l'acceptation est la seule façon de vivre la situation sans devenir fou.

23h01 - La journée & le soir -
A midi Marie Rose a bien mangé sa portion par contre au goûter elle n'a avalé qu'une mirabelle et une demi nectarine. Ses bronches sont malheureusement toujours très encombrée et ça la gêne énormément pour déglutir.
Ce soir elle n'a pas mangé, il était tard (plus de 20:30) et elle s'est endormie à table, elle est restée avec nous mais en sommeil, même notre capharnaüm ne l'a même pas réveillée.
Avant le dîner elle a réussi à me faire comprendre qu'elle voulait aller aux toilettes.
J'ai couché Marie Rose à plus de 22:30 sans son Imovane, je lui donnerai si elle se réveille cette nuit.

Vendredi 29 août 2008
03h25 - La nuit -
Je viens de tourner Marie Rose de l'autre côté pour prévenir les escarres et faciliter la circulation du sang, elle n'a même pas eu son Imovane, elle dort, je vais arrêter ma surveillance de nuit et aller me reposer

10h00 - Excellente nuit -
Rien à dire, Marie Rose a passé une excellente nuit, et au sec. Je l'ai installée sur le Montauban à 09:30 après le passage de l'infirmière, résultat positif. J'ai recouché Marie Rose en prenant soin de la changer de côté, elle semble calme et détendue, elle avait même un peu de tonus ce matin, elle tenait à peu près correctement assise, la nuque presque droite, seulement un oreiller pour la caler. Ses bronches sont encore un peu prises.

23h02 - * -
Beaucoup de passage ce matin, l'infirmière, le médecin, le kiné et enfin l'auxiliaire de l'HAD, la maison ressemble parfois à un hall de gare.
Marie Rose n'a presque rien mangé aujourd'hui, je ne sais pas si ce sont ses bronches encombrées ou une nouvelle étape de l'évolution de la maladie de Marie Rose. Elle fait énormément de fausses routes et elle semble angoisser à l'idée de déglutir car elle étouffe littéralement quand ça arrive. Ce soir j'ai essayé le Fortimel (complément alimentaire) mais elle a quand même eu beaucoup de difficultés.
Si vous venez voir Marie Rose n'attendez pas un contact quelconque, son corps est avec nous mais son esprit est déjà dans un monde meilleur (meilleur que quoi ?), elle ne répond plus et n'ouvre pratiquement plus les yeux.
La seule bonne nouvelle du moment c'est qu'elle semble avoir repris en grande partie du contrôle de ses fonction naturelles, il n'y a plus d'accident pour peu que l'on comprenne ses appels : grognements, gémissements, légers mouvements de la main ou des pieds, il faut avoir l'œil.
Ce soir je l'ai couchée tôt car elle s'endormait à table, elle est dans un état de grande fatigue permanente. Je suis persuadé qu'elle comprend ce que nous disons mais que son cerveau n'arrive plus à analyser la situation, au moins elle n'a plus l'air de souffrir moralement.
L'infection de son pack semble maitrisée, par sécurité le médecin a prescrit quelques jours d'antibiotiques supplémentaires, toutefois il doute que l'on puisse réutiliser le pack.

Samedi 30 août 2008
10h43 - * -
J'ai dû mettre Marie Rose au sec vers 02:00 puis vers 09:00. J'ai eu énormément de difficulté à faire prendre ses médicaments à Marie Rose, elle n'arrive pas à avaler. Comme je devais aller à la pharmacie j'ai commandé de l'eau gélifiée pour faire un essai, il va falloir quand même que je réduise les comprimés en poudre pour faciliter la prise.
Un peu de fièvre ce matin (38°) qui est passée rapidement, Marie Rose avait les paupières très gonflées, j'ai fait un petit traitement par précaution, puis changement de côté et dodo.
Cet après midi nous avons la visite de Yolande & Frédéric, Fabiola & Ismaël et demain celle de Patrick & Anne, il s'agit d'un weekend orléanais.

14h01 - * -
C'est la catastrophe, je n'arrive plus à alimenter Marie Rose, ni même la faire boire, elle se noie avec ce qu'elle tente d'avaler. J'attends l'infirmière de l'HAD qui va essayer l'eau gélifiée et en cas d'insuccès lui poser une perfusion hydratante sous-cutanée.
Je pense que nous passons un nouveau cap, Marie Rose ne fait plus partie de son corps, son esprit (âme ?) est déjà loin.

16h04 - * -
L'infirmière vient d'essayer de donner de l'eau gélifiée à Marie Rose, elle n'a eu aucune réaction, elle a donc décidé de lui poser une perf. sous-cutanée d'eau. Il faut que je contacte le médecin dès lundi matin si les choses ne s'améliorent pas.

23h57 - * -
Marie Rose n'a plus aucune réaction, elle ne sort pas de sa torpeur, je pense qu'il faut se préparer au pire, le weekend va être long.

Dimanche 31 août 2008
10h31 - * -
Marie Rose a passé une bonne nuit mais malheureusement maintenant elle est dans un sommeil permanent, elle a définitivement perdu toute conscience. Je suspends son traitement pour la journée, je ne veux pas prendre le risque de l'étouffer en lui faisant faire une fausse route, elle a eu sa cortisone en intra-musculaire ce matin c'est l'essentiel.
J'appelle le médecin tôt demain matin pour qu'il passe à la maison, nous avons des décisions à prendre. Je pense faire intervenir l'unité de soins palliatifs mobile, ils sont habitués à ce genre de situation (épouvantable pour nous mais classique pour eux).
Il faut que chacun se prépare au pire, Marie Rose peut tenir relativement longtemps avec une alimentation naso-gastrique mais son esprit lui est définitivement parti, il ne nous reste qu'un corps vide de sa substance, je vais m'en occuper jusqu'au bout pour qu'elle ne ressente aucune gêne ni douleur mais il n'y a rien d'autre à faire.
Qui sait ce qui se passe au tréfond de ce pauvre cerveau meurtri, peut être est elle sensible aux petits gestes du quotidien, aux signes d'affection, je n'en sais absolument rien mais dans le doute je tiens à lui montrer qu'on l'aime et qu'elle va nous manquer.
Je fréquente Marie Rose depuis près de 28 ans, plus de la moitié de ma vie et son départ va laisser un tel vide que je ne suis pas sûr de pouvoir le combler, nous avons toujours tout fait à deux (puis à quatre), je ne sais plus penser au singulier, les mois à venir vont certainement être très pénibles, heureusement que j'ai mes quelques Elfes qui m'aideront à passer cette période pénible. J'en aurai grand besoin car de mon côté il me reste les enfants à soutenir.
Je me répète ; "la vie est une effroyable plaisanterie"

21h37 - * -
L'infirmière de l'HAD est enfin passée ce soir, Marie Rose a une tension correcte par contre son poul est beaucoup trop élevé (+de 110) et sa saturation en oxygène beaucoup trop faible. Nous avons aspiré une partie des mucosités qui encombrent ses poumons mais pas suffisamment.
J'attends la livraison dans la nuit d'un aspirateur de mucosités et de l'oxygène. Le corps de Marie Rose commence à donner de sérieux signes de déficiences, l'infirmière m'a demandé si je souhaitais l'hospitalisation et par conséquence une forme d'acharnement thérapeutique ou si je souhaitais la garder à la maison jusqu'au décès (on commence à prononcer le mot !). Bien sûr je ne veux pas de maintient en vie artificiellement et les enfants non plus, on ne fera rien pour abréger la vie de Marie Rose (j'en suis incapable) mais nous ne ferons rien pour la prolonger inutilement, à un moment ou à un autre il nous faudra manger notre merde, ça ne sert à rien de repousser l'échéance. Il faut avant tout penser au bien-être de Marie Rose et ne pas satisfaire notre égoïsme en voulant la garder à tout prix près de nous au risque de la faire souffrir.

22h44 - * -
22:30 - L'infirmière de l'HAD est revenue pour les soins, Locapharm vient de livrer la machine à oxygène et l'aspirateur de mucosités. On a posé un patch derrière l'oreille de Marie Rose pour liquéfier les mucosités, une perfusion pour faire tomber la fièvre et une poche d'eau salée pour l'hydratation (en intraveineuse et non plus en sous-cutané).
Cette nuit Marie Rose va dormir sur le dos et presque assise pour ne pas être trop gênée par ses bronches.
Demain je vais appeler le médecin au plus tôt pour régulariser tout ça car nous avons un peu bousculé les procédures.

Lundi 01 septembre 2008
11h17 - Alea jacta est -
Le sort en est jeté, Marie Rose ne sortira que très peu de son lit, elle est passée au stade de "coma vigilant". Les divers traitements sont devenus inutiles, on conserve uniquement un traitement pour faire tomber la fièvre, la cortisone et l'hydratation (+sels minéraux) par perfusion. Elle ne sera pas nourrie par sonde naso-gastrique car ce serait assimilé à de l'acharnement thérapeutique. Elle a un patch pour assécher les mucosités. Le kiné lui fera les aspirations nécessaires pour faciliter sa respiration et lui mobilisera les membres.
Je ne sais pas combien de temps Marie Rose va survivre dans ces conditions mais ça risque d'être relativement court mais rien n'est sûr, sa vie saine lui a donné un organisme résistant. Elle est calme et apaisée, ses traits sont détendus, comme elle doit nous quitter il faut que ça se passe dans les meilleures conditions possibles.
Nous avons mis les choses au point avec les enfants cette nuit, Marie Rose décèdera à la maison dans la mesure du possible et sans traitement inutile pour la "faire durer". Ce sont des discussions irréalistes que de planifier la mort de sa maman et épouse mais il faut que les choses soient claires, il ne faut pas avoir de regrets après. Il faut maintenant commencer à penser égoïstement à notre avenir. La politique de l'autruche est inutile, à un moment ou à un autre nous seront confrontés à la pire des réalités, il faut anticiper, ce sera peut être moins difficile.

14h35 - * -
Marie Rose est sereine, peut être voit elle la lumière blanche. J'ai décidé de lui passer les DVD des Enfoirés en boucle car elle leur vouait une vraie passion et à la fin de sa lucidité elle ne regardait presque plus que ça. Je ne sais pas si elle entend la musique mais ma politique est que dans le doute on fait comme si. Donc nous lui parlons, nous lui prenons la main, nous l'embrassons.

23h09 - * -
Je viens d'aller m'occuper de Marie Rose, pas besoin d'être mise au sec pour le moment, par contre ses dents n'ont pas été lavées par l'auxiliaire de vie, je m'en charge et ses lèvres sont très asséchées, en plus une peau s'est formée dessus, je lui arrange tout ça, elle n'aurait pas aimé être vue pas nickel.
Je lui ai un peu parlé mais il n'y a absolument aucune réaction, seulement un clignement brusque des yeux quand je lui vaporise de l'eau sur le visage, simple réflexe.
La seule chose rassurante c'est son air serein, je crois que ses souffrances sont derrière elle, elle n'a plus aucune inquiétude dans les traits de son visage. Venez lui dire au revoir, j'espère qu'elle ressent nos présences.
Quant à moi je suis dans un monde irréel, j'ai l'impression de regarder un mauvais film, que tout va revenir dans l'ordre, il est plus difficile que je pensais d'accepter la vérité.

Mardi 02 septembre 2008
10h08 - * -
Rien à dire sur la nuit, Marie Rose a un peu grogné, je l'ai couchée sur le côté. Le silence est rythmé par le grondement et le schloum schloum de la machine à oxygène, je crois que ce bruit est imprégné à jamais dans ma mémoire.
A 09:00 arrivée de l'infirmier, changement des diverses perfusions, injection de cortisone. La tension est bonne (13-8), le cœur bat un peu vite (+de 100) et peu de fièvre (pour une fois). Les bronches de Marie Rose sont toujours encombrées par une substance jaunâtre et très épaisse, j'ai réussi à en aspirer un peu hier soir mais c'est tellement épais que l'aspirateur a du mal à faire son œuvre.
Mise au sec, installation en position semi-assise, entretien des lèvres et des yeux, l'aide soignant vient d'arriver pour la toilette.

22h16 - * -
Rien à signaler, Marie Rose est stable, quelques poussées de fièvre, rien de sérieux.
Mise en PLS pour la nuit après une toilette, changement de l'eau déminéralisée dans l'appareil à oxygène, Eosine sur les divers bobos. Par moment Marie Rose semble avoir des difficultés à respirer mais peut être est-ce normal, comme tout à chacun, parfois on ronfle.
Marie Rose a eu beaucoup de visites aujourd'hui, beaucoup d'émotion, chaque au revoir ressemble à un adieu mais il faut s'imprégner de l'image du visage apaisé de Marie Rose, sans souffrance, elle semble prête, plus que nous en tous cas.

Mercredi 03 septembre 2008
11h05 - * -
Rien à signaler de particulier, Marie Rose est dans une phase stable, nous arrêtons le Perfalgan car la fièvre semble contenue. Les bronches sont encore un peu prises mais sans excès. Ses fonctions naturelles fonctionnent encore correctement, les reins sont toujours opérationnels. Elle doit avoir encore un peu de conscience car elle grogne quand elle est souillée.
Son corps n'est pas abimé, nous prenons bien soin de protéger les zones sensibles, les points de contacts, il existe des talonnettes en silicone, des protège fesses adhésifs, nous passons chaque écorchure aussi petite soit elle à l'Eosine, elle est massée à l'huile, je lui fait des bains de bouche plusieurs fois par jour, Je luis mets des gouttes dans les yeux, de la vaseline sur les lèvres, je la change autant de fois que nécessaire, je la change de côté régulièrement, elle est en position semi-assise la journée et en PLS la nuit et le matin, je lui passe de la musique l'après midi, nous ne lui faisons rien sans lui dire ce que nous allons faire, nous lui disons un petit mot à chaque fois que nous entrons dans la chambre.
Tous ces petits gestes permettent à Marie Rose de rester "présentable", nous préservons son intégrité et sa dignité, elle était trop attachée à son apparence pour la laisser devenir une poupée de chiffons abandonnée dans un lit. Je n'ai aucune croyance sauf celle de croire que chaque geste d'amour ou d'amitié sera un jour ou l'autre retourné. Pour être aimé il faut aimer, et le prouver.

22h26 - * -
Il ne reste à Marie Rose que la cortisone et l'hydratation en perfusion comme traitement. Le sevrage des anti-depresseurs et autres anxiolytiques lui redonne un peu de lucidité, elle a réussi à nous réclamer le bassin aujourd'hui (par plaintes et grognements) et elle a ouvert les yeux plusieurs fois en entendant que quelqu'un était près d'elle.
Afin qu'il n'y ait pas de rupture dans l'hydratation je me charge du changement de poche et du réglage du goutte à goutte, ce n'est pas compliqué et ça permet une continuité, en cas de rupture sa veine minuscule risque de se nécroser et on serait obligé de la re-hydrater en sous cutané, encore une petite torture.
Les visiteurs sont heureux de voir Marie Rose si belle tellement elle est apaisée.
Ce soir Patricia & Gérard nous ont amené le repas, ça fait du bien une bonne soirée avec des gens sur lesquels on peut compter, merci à tous les Elfes.
A minuit Marie Rose a encore "appelé", nouveau pipi au bassin, elle a une force de caractère incroyable, elle s'accroche à sa dignité jusqu'au bout, le courage c'est elle qui l'a.

Jeudi 04 septembre 2008
09h42 - * -
Ce matin Marie Rose va très bien, pas de fièvre, très bonne tension, elle réagit à la toilette par des protestations (grognements), sa perfusion s'écoule correctement, elle est bien.

16h52 - * -
Marie Rose est stable, cet après midi elle a montré des signes de mécontentement mais je ne sais pas par rapport à quoi.
Aujourd'hui est un grand jour chez Sanofi Aventis, le grand patron est en visite et un reportage TV va être tourné, en plus c'est la ligne de Marie Rose qui est filmée, attachée comme elle est à son boulot et à son entreprise elle aurait été très fière. Dommage qu'elle ne puisse pas en profiter.
En ce moment elle appelle mais je ne sais pas ce qu'elle veut, j'ai un sentiment d'impuissance exaspérant.

23h01 - * -
Je ne sais pas si c'est bon que Marie Rose reprenne un peu le contrôle de sa conscience, j'ai peur que ça la rende malheureuse, elle se plaint quand même plus depuis hier et je n'arrive pas toujours à trouver pourquoi.
Je viens de la mettre au sec et la changer de côté, elle gémit à chaque fois que je dois la déplacer, pourtant je commence à avoir une bonne expérience et je suis le plus doux possible.
Demain le médecin doit passer, je vais lui demander de bien examiner Marie Rose sous tous les angles pour vérifier les divers petits bobos, nous avons découvert un début de mycose.

Vendredi 05 septembre 2008
01h39 - Prévision des visites aujourd'hui -
Françoise & William dans l'AM

10h13 - * -
La nuit a été courte, j'ai attendu le sommeil jusqu'à 03:00 et l'infirmière a été très matinale (08:00), Marie Rose avait les yeux ouverts pendant la piqûre, pas de fièvre, tension correcte, poul à 97, si elle n'était pas entrain de se faire bouffer par cette saloperie de tumeur elle serait en pleine santé.
J'ai rappelé le médecin pour m'assurer de son passage ce matin, il est bien prévu. Il va prolonger mon arrêt de travail, de toute façon je me demande bien ce dont je serai capable de faire, j'ai l'esprit trop imprégné de Marie Rose pour envisager de faire autre chose que la veiller et la soigner. D'ailleurs ça m'inquiète un peu pour l'après, le remplissage du vide que va laisser Marie Rose va être très difficile à combler.
10:00 Le médecin vient d'examiner Marie Rose, il la trouve étonnamment en pleine forme, le corps n'a pas de problème notable, pour ma part je reprends pour 2 semaines d'arrêt puisque la société n'a pas prévu d'autre solution pour s'occuper des siens. En tout été de cause je ne pense pas avoir l'esprit opérationnel à une vie professionnelle.

13h50 - * -
Marie Rose geint et grogne, elle a toutefois réussit à me demander clairement à boire, elle a un peu bu à la petite cuiller. Elle appelle mais cette fois je ne comprends pas ce qu'elle veut.

Samedi 06 septembre 2008
00h23 - Début de nuit -
Marie Rose vient d'appeler pour être mise au sec, j'en profite pour la changer de côté, je fais bien car elle semble endolorie, il va falloir que je permute de côté plus souvent. Elle a les yeux bien ouverts mais le contact n'est pas évident, il est impossible de savoir quel est son degré de compréhension, je lui parle et parfois elle me répond par des "bruits", je me plais a penser que ce sont de réelles réponses mais je me fais peut être des illusions, mais au moins ça aide à continuer.
Nous sommes tous profondément blessés par la situation de Marie Rose, nous nous sommes soudés tous les trois pour ne plus faire qu'un pour l'aider dans ce passage épouvantable, je n'espère qu'une chose ce soit qu'elle ne se rende pas compte de sa déchéance. Nous faisons le maximum pour préserver sa dignité c'est l'essentiel, le reste n'est que baliverne, le monde s'est arrêté de tourner, nous nous sommes repliés sur nous même. Il y a de moins en moins de place pour l'extérieur, c'est peut être dommage mais ça ferait trop à s'occuper.

09h51 - * -
Grosse fièvre ce matin (39°3) et poul rapide (120), l'infirmier remets Marie Rose sous Perfalgan pour faire chuter la température. La respiration est saccadée, je l'ai découverte pour qu'elle ait moins chaud. C'est inérant à son type de pathologie que d'avoir de telles poussées de fièvre, c'est un rappel à l'ordre pour nous rappeler que ce n'est pas parce que depuis quelques jours il ne se passe rien que Marie Rose va bien. Une bonne nouvelle toutefois, le transit fonctionne toujours, c'est bassement terre à terre mais c'est un des rares signes visibles du fonctionnement de l'organisme de Marie Rose.

12h47 - * -
Marie Rose garde les yeux ouverts mais il est impossible de savoir sur quel monde ils sont ouverts, la fièvre est retombée mais je l'ai remise sur le côté car elle semblait avoir des difficultés respiratoires. La lumière trop forte semble la gêner.
Il faut que je pense à appeler l'infirmière de l'HAD cet après midi pour qu'elle vienne contrôler la saturation en O² après coupure de la machine quelques heures, ce, pour savoir si Marie Rose a toujours besoin d'être alimentée artificiellement en O².
J'ai essayé de bonnes heures un peu de compote de pommes à Marie Rose à la petite cuiller mais elle ne déglutit pas.

20h07 - * -
18:30 L'infirmier a de nouveau remis Marie Rose sous perfusion de Perfalgan car elle a une forte fièvre et un poul et une respiration beaucoup trop rapides, sa tension est un peu élevée.
20:00 L'aide soignante de l'HAD reprend les constantes de Marie Rose, la T° est encore élevé mais la tension et le poul sont revenus à la normale. Marie Rose ventile toujours très rapidement et bruyamment, après la toilette nous la couchons sur le côté et nous ne la recouvrons pas pour faire tomber la T°.

Dimanche 07 septembre 2008
04h14 - * -
Marie Rose nous a quitté, pensez à elle.
Je suis allé voir Marie Rose vers 22:00, elle avait une teinte bleue/grise en manque évident d'oxygène, j'ai vite compris qu'elle était en détresse respiratoire, j'ai appelé l'infirmière de garde, le médecin de garde (j'ai refusé le Samu), j'ai poussé le générateur d'oxygène à fond mais en quelques minutes Marie Rose s'est éteinte tranquillement, sans souffrance dans son sommeil, elle ne s'est rendue compte de rien son cerveau n'étant plus alimenté en oxygène.
Elle nous a quitté comme on avait décidé, chez elle, sa main dans la mienne, Emilie à son côté. J'ai prévenu Nicolas qui nous a rejoints peu après. Nous avons pleuré ensembles mais conscients que le calvaire de Marie Rose était fini (le début du nôtre ?), elle a rejoint sa chère maman, notre petit Axel qu'elle a tant pleuré et tous nos chers disparus. J'espère que contrairement à mes croyances elle est à leur côté dans un monde meilleur.

05h40 - * -
Sa famille et la mienne nous ont rejoints très rapidement pour lui dire au revoir. Les employés funéraires se sont occupés du corps de Marie Rose, elle est embaumée et restera à la maison jusqu'aux obsèques (certainement jeudi prochain). Elle est magnifique dans son ensemble, une jolie poupée chinoise, maquillée juste ce qu'il faut, j'ai tenu à ce qu'elle ait sa perruque, elle doit rester digne jusque dans la mort, elle n'aurait pas voulu être vue "pas présentable", elle part avec son petit Bouddha protecteur autours du cou.
La maison est ouverte à tous ceux qui veulent lui dire au revoir, elle aimait tant que la maison soit remplie des gens qu'elle aimait, c'était son grand plaisir, n'hésitez pas, parents, amis, collègues, vous ne nous gênerez jamais en lui apportant une dernière preuve de votre affection pour elle.

08h43 - Dernier voyage de Marie Rose -
En principe les obsèques de Marie Rose auront lieu Jeudi prochain à l'église de Saint Antoine, venez l'accompagner vous qui l'avez aimé et côtoyé.
Pas de dépenses folles en fleurs, soyez sobres mais fleurissez la tout de même. Pas de plaque hors une de la famille de Marie Rose, une de la famille de Mario, une des amis/collègues et bien sûr une de ses enfants.
Je donnerai au plus tôt la couleur de la demeure de Marie Rose afin que les plaques soient assorties à la pierre.

09h28 -
La chanson de Gilbert Becaud -
Et maintenant que vais-je faire
De tout ce temps que sera ma vie
De tous ces gens qui m'indiffèrent
Maintenant que tu es partie

Toutes ces nuits, pourquoi pour qui
Et ce matin qui revient pour rien
Ce cœur qui bat, pour qui, pourquoi
Qui bat trop fort, trop fort

Et maintenant que vais-je faire
Vers quel néant glissera ma vie
Tu m'as laissé la terre entière
Mais la terre sans toi c'est petit

Vous, mes amis, soyez gentils
Vous savez bien que l'on n'y peut rien
Même Paris crève d'ennui
Toutes ses rues me tuent

Et maintenant que vais-je faire
Je vais en rire pour ne plus pleurer
Je vais brûler des nuits entières
Au matin je te haïrai

Et puis un soir dans mon miroir
Je verrai bien la fin du chemin
Pas une fleur et pas de pleurs
Au moment de l'adieu

Je n'ai vraiment plus rien à faire
Je n'ai vraiment plus rien ...

Gilbert Bécaud

Lundi 08 septembre 2008
 01h27 -
La chanson des enfoir├ęs
Beaucoup de mes amis sont venus des nuages
Avec soleil et pluie comme simple bagage
Ils ont fait la saison des amitiés sincères
La plus belle saison des quartes de la terre

Ils ont cette douceur des plus beaux paysages
Et la fidélité des oiseaux de passage.
Dans leur cœur est gravée une infinie tendresse
Mais parfois dans leurs yeux se glisse la tristesse.

Alors ils viennent se chauffer chez moi
Et toi aussi tu viendras

Tu pourras repartir au fin fond des nuages
Et de nouveau sourire à bien d'autres visages
Donner autour de toi un peu de ta tendresse
Lorsqu'un autre voudra te cacher sa tristesse.

Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne
Qu'il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne.
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois.

Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne
Qu'il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne.
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois 

20h55 - Obsèques de Marie Rose -
La cérémonie religieuse aura lieu jeudi à 10:00 à l'église de Saint Antoine et l'inhumation à 11:00 au cimetière de Saint Antoine.
Nous irons de l'église au cimetière à pied afin d'avoir le temps de nous recueillir.
Si certains souhaitent dire un petit mot, soit à l'église soit au cimetière qu'ils le fassent savoir.
Ensuite, afin d'évoquer le souvenir de Marie Rose et comme elle l'aurait souhaité, tous ceux qui le désirent pourront se retrouver au terrain de football de Saint Antoine où une collation est prévue.
Attention, le village est petit et ceux qui aiment Marie Rose sont très nombreux, prévoyez d'arriver tôt pour le stationnement, utilisez au maximum le co-voiturage.

Mercredi 10 septembre 2008
00h53 - L'amour ne disparait jamais -
"L'amour ne disparaît jamais, la mort n'est rien.
Je suis seulement passé dans la pièce à côté.
Je suis moi, tu es toi.
Ce que nous étions l'un pour l'autre,
Nous le sommes toujours.

Donne-moi le nom que tu m'as toujours donné.
Parle-moi comme tu l'as toujours fait.
N'emploie pas un ton différent,
Ne prends pas un air solennel ou triste.
Continue à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.
Prie, souris, pense à moi. Prie pour moi,
Que mon nom soit prononcé à la maison
Comme il l'a toujours été,
Sans emphase d'aucune sorte,
Sans une trace d'ombre.

La vie signifie tout ce qu'elle a toujours signifié.
Elle est ce qu'elle a toujours été,
Le fil n'est pas coupé.
Pourquoi serais-je hors de ta pensée
Simplement parce que je suis hors de ta vie ?
Je t'attends, je ne suis pas loin,
Juste de l'autre côté du chemin.
Tu vois, tout est bien. "

Texte attribué à un chanoine irlandais, mais aussi à Charles Péguy et même à Saint Augustin.

Jeudi 11 septembre 2008
07h40 - * -
J'ai un peu dormi cette nuit, abruti de fatigue. Je me suis réveillé tôt, la bouche pleine d'amertume et une boule au ventre, il va falloir dire définitivement adieu à la femme de ma vie aujourd'hui, j'espère rester fort mais ce n'est pas gagné. Pour elle je vais sortir le costume et la cravate, elle n'aurait pas supporté que je porte autre chose, maigre sacrifice par rapport à ce qu'elle m'a apporté pendant ces 28 ans. Aujourd'hui c'est son grand départ, pour nous c'est le grand néant, je compte sur mes Elfes pour nous aider à survivre à ce passage vers ce grand rien que va devenir notre vie sans Marie Rose.

20h23 - Marie Rose est partie... -
Sale mais magnifique journée, Marie Rose est définitivement partie, son corps n'est plus à la maison. Pour le moment nous évitons le fond du couloir, ouvrir cette porte et ne trouver personne m'angoisse.
Vous avez étés très nombreux à accompagner Marie Rose de votre amour (500 selon les pompes funèbres, mais ils sont certainement marseillais !). Les cérémonies ont été remplies d'émotion, tous les mots qui devaient être dits ont été dits, Marie Rose qui voulait réunir tout le monde a bien réussi son coup, ils étaient tous là ou presque ceux qui l'aimaient et ils lui ont dit. Je voudrai croire à un monde meilleur d'où elle vous verrait tous la pleurant et elle vous dirait : "vous êtes tous venus, c'est vraiment sympa" et en me voyant avec mon air perdu : "t'es con Mario ou quoi ?".
Je vous remercie tous de sa part et de celle des enfants, ce message est le dernier du blog.
N'oubliez pas : dites à ceux que vous aimez que vous les aimez.

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