23/03/2014
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Le témoignage de Claudine, maman de Bastien, page 1


Bastien

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Nous étions cinq, cinq comme les cinq doigts d’une main.
Une fois, moi, Tchouang-tseu,  je rêvai
Que j’étais un papillon voletant de ci, de là.
Butinant, satisfait de mon sort et ignorant
Mon état humain.
Brusquement je m’éveillai et me retrouvai,
Surpris d’être moi-même.
A présent je ne sais plus si je fus un homme
Rêvant d’être un papillon
Ou si je suis un papillon rêvant d’être un homme.
Entre le papillon et moi existe une différence.
C’est ce qu’on appelle la mutation constante.
Alors vole, mon ange, vole, Bastien. 
17 juillet 1984, 9h08,
Il fait déjà une chaleur étouffante dans la salle d’accouchement. L’équipe de nuit est encore là, celle du jour arrive ; ta sœur, Amalia vient de naître et crie à pleins poumons dans les bras de votre père ; une perfusion plantée dans mon bras s’accélère et te voilà, huit minutes plus tard, les yeux grand ouverts, étonné de débarquer dans ce monde lumineux ; je vous regarde, posés sur mon ventre : ta jumelle gigote, toi tu sembles intrigué, paisible. Plus tard, à côté d’elle,  tu lui têtes le bras, l’épaule, la joue. Les photos prises ce jour là, montrent que tu cherches son contact. Vous existez désormais  dans des espaces différents. Huit mois et demi dans mon ventre si proches l’un de l’autre, entendant les mêmes sons, grandissant ensemble séparés seulement par une poche. Mon ventre énorme comme coupé en deux et l’impression déjà que je devais te protéger ; Je sentais que cette petite fille sur le côté gauche bougeait davantage. Alors le soir, allongée, je prenais soin de me mettre de son côté, pour te permettre ainsi d’occuper davantage l’espace, te le rendre  plus confortable, à toi de profiter d’un peu de place dans le calme de la nuit. Bébés, dans vos berceaux respectifs, elle s’étalait de tout son long, bras et jambes écartés  toi, tu te réfugiais dans le creux du matelas en travers. Vos sommeils d’enfants ne changeront jamais. Boucles d’or, visage rond, tu ressembles à un ange. Tes yeux bleus lagon, teintés d’or ou de gris selon le temps, étaient magiques. Concentré sur les jeux, solitaire, patient, volontaire, pince sans rire, tu aimais aussi faire partie de cette fratrie, pivot entre ta jumelle et ce grand frère que tu admirais. Nous étions cinq, c’était notre code de famille, un jeu entre nous ! T’as vu, on est tous les cinq, et un autre reprenait, et en plus on est cinq. Comme les cinq doigts d’une main. Et lorsque nous marchions, on disait « t’as vu on marche au même pas, un autre enchaînait « eh oui, au même pas » !, A l’école, petits, la maîtresse ne vous disait pas bonjour, elle préférait, aux beaux jours,
s’installer sur une chaise dans la cour. Les enfants jouaient autour, mais pas trop près : il ne fallait pas cacher le soleil. Cela ne dérangeait pas les autres enfants, ni Amalia plus sociable sans doute, mais toi chaque semaine tu étais malade et même le médecin montrait des signes d’impatience ; la cortisone (déjà) n’avait que peu d’emprise sur tes fièvres. Tu perdais des centimètres à la toise et le photographe de l’école montrait maladroitement ta différence de taille avec ta jumelle sans que cela ne lui pose le moindre problème. L’apprentissage devint  plus difficile pour toi à accepter : toutes ces règles de grammaire, les multiplications  que nous répétions à l’endroit, à l’envers, en chantant, on aurait dit que tu n’acceptais  pas volontiers  les règles imposées. Puis vinrent  les verbes irréguliers au collège, la révision du bac, les règles de foot pour l’arbitrage qu’avec courage, tu prenais en charge, comme pour prouver quelque chose à toi-même. Au lycée, tu n’avais pas confiance en tes capacités, pensant toujours que celles des autres étaient  supérieures. Le lycée, t’avait pourtant ouvert  une autonomie, t’avait permis de mettre de la distance entre toi et ta sœur. La fac d’économie, domaine qui te plaisait, t’ouvrit d’autres horizons. Les unités de valeur que tu avais obtenues avec mention nous donnèrent  l’impression que tu avais trouvé ta voie
Nous étions tous les cinq et nous nous aimions.
20 janvier 2005, ta fête.
« Bonne fête, Bast. »
« Merci »
Sec le petit texte et tes soucis grands : une attelle à la cheville droite, une au pouce gauche, vestiges d’une soirée d’arbitre peut-être arrosée à trois semaines des examens ; ce n’était pas prévu dans ton programme, dans ton organisation rigoureuse. Tes pleurs dans le train :je t’entends au bout du fil : « N’oublie pas Claudine, j’ai un sac bleu, j’ai sommeil, les locataires du dessous ont fait la fête, je parlais seul, j’allais bien avant ma blessure », c’est vendredi 13 heures ; je vois le train arriver au bout du quai, je te récupère et tu continues à parler  comme dans un cauchemar: « Je t’ai mal considérée, je suis un tricheur je me suis moqué d’une fille à la fac, elle a pleuré ». Cette nuit dans notre chambre tu fais les cent pas , nous t’écoutons , effrayés de te voir dans cet état, malheureux que tu ne trouves pas le repos : « Je n’ai pas confiance en moi, il y a des non dits, je mens, je me prends la tête alors que je pourrais faire simple, je ne suis pas con, je calcule, je ne fais pas simple , je me mets une carapace, je suis trop petit, je me suis habitué à ne plus parler. Mon copain R. me saoule,  j’ai peur de son amitié, il a des tics et moi aussi je fais pareil, j’ai appelé une fille chaudière, elle a pleurée, je triche depuis la 6ème, j’ai peur de me faire prendre. Et encore, à la maison aussi je mets une carapace par rapport à Amalia, je me sens inférieur à elle, sans vexer les gens il faudrait que je leur parle face à face sans les heurter, je ne veux pas voir de psychiatre parce que c’est le métier qu’elle veut faire ; je ne vous appelle pas papa, et maman ; je ne vous ai pas dit que je vous aimais. » Tu pleures encore et encore. Le jour se lève, c’est samedi, un médecin accepte de te recevoir. « Attaque de panique » dit-il, cela arrive : médicaments, repos et quand cela ira mieux vous  revenez me voir. Une attaque de panique, on ignore ce que c’est, mais le médecin ne nous a pas paru inquiet alors on est confiants. Nous sommes tous les cinq, c’est le week-end, tranquille, repos, mon ange et tout va aller. Mais la semaine commence, la pire ; la semaine où l’on ne maîtrise plus rien. Lundi, chez un marchand, tu dis : « T’as vu comme elle me regarde celle –là »,  une personne que tu connais depuis longtemps, je te rassure. Une nouvelle nuit sans sommeil. Tu restes enfermé dans la salle de bains : « Je suis sale, je pue ». Ou encore : « Vous avez changé les serrures cette nuit ».
Mardi, les incohérences continuent. Je rappelle le médecin psychiatre, sa secrétaire dit, « il faut attendre ». Le médecin traitant insiste auprès du spécialiste après avoir vu Bastien.
Mercredi, « 
J’ai jamais eu mon bac, et  garde moi mes papiers, je vais les perdre ». C’est un cahier dont les pages plastifiées sont rangées avec minutie ; les diplômes, les assurances, les bulletins … « Je ne sais plus mon nom, je ne sais plus écrire »
Le psychiatre téléphone, je lui raconte : « c’est mauvais, dit-il, très mauvais ». Venez samedi. Encore deux jours délirants  qui le font souffrir : « On est sur écoute,  je ne veux pas voir ce film à la télévision : plus de folies, plus de stress ». La nuit assise dans le fauteuil, je te veille, te rassure ; on se coupe de tout durant ces journées, plus de télévision, plus de radio. Dehors, il n’en finit pas de neiger. Samedi, devant le médecin, tu t’accuses du meurtre de ton grand-père (celui qui est bien vivant et qui vient tous les jours te voir). BOUFFEE DELIRANTE, le diagnostic tombe comme un couperet et te voilà sous antipsychotiques ; dans le dictionnaire médical : 30% des bouffées sont dues à des accidents,70% se transforment en schizophrénie ou en maniaco-dépression. Coup de massue, et le traitement commence. Tu es hagard. Ton père t’amène dans notre lit, tu dis « je, tu, il, elle, nous, les recettes de grand-mère ». Chacun organise son emploi du temps : moi j’arrête mon travail pour trois semaines avant les vacances de février ; Yannis passe après son travail, 
Amalia rentre le week-end, Pascal à midi et vous vous promenez dehors un petit peu. Tu lui dis : « Je ne peux pas courir, je ne sais pas comment ça pourrait être interprété ». A un autre moment «Je n’arrive pas à marcher mes mouvements sont désordonnés ». «J’ai vu, c’est le 14 juillet», me dis-tu, « il y a plein de monde devant la maison » ; Et encore « Tu tiens un verre à la main, et tu dis, regardez, « mon fils est fou ». Cela fait mal ! Et comme si cela ne suffisait pas, le deuxième jour de traitement, tu te raidis, la bouche de travers tu nous supplies amenez moi à l’hôpital, je vais mourir. Je téléphone au  psychiatre : » c’est fâcheux, dit-il il faut lui administrer un correcteur, le faire hospitaliser » ; au 15 je demande au médecin de garde le médicament ; il mettra bien deux bonnes heures pour arriver et sans les bonnes seringues ! Doucement, je t’injecte  le produit et dix minutes plus tard, apaisé, tu t’endors dans les bras de ton père. C’était une dyskinésie. Tu t’es vu, m’as tu avoué plus tard comme ce jeune homme que sa mère a aidé à mourir ; tu pensais aussi avaler ta langue. A partir de là, nous allons recommencer à espérer ;  le traitement (qui te fait grossir) est sur ton plateau déjeuner tous les matins et nous profitons des vacances de février pour te remettre sur « les rails » ; d’ailleurs, je t’accompagne à Toulouse en train, afin de refaire ce trajet qui t’avait fait si peur, on joue aux dames,  aux dominos, aux jeux dont tu avais perdu toutes notions de règles. Peu à peu tu retrouves ta carapace. Nous organisons des goûters très intimes (dire que son fils a une maladie mentale, c’est difficile) ; les recettes de pâtisserie  tout prêtes te permettent de réapprendre à lire.  Avec ton père tu te promènes et ces balades te remplissent d’oxygène, les parties de Ping- pong avec ton frère, me résonnent encore dans la tête. Je te lis les Contes des mille et une nuits dont je choisis les moins cruelles et les plus faciles à comprendre. Les vacances s’achèvent et tu retournes à la fac. Tous les jours tu prends le train et retour le soir à la maison. Bien sûr, comme par hasard et pour rendre les choses plus difficiles, les uniformes que tu redoutes sont souvent dans le hall de gare, ou t’arrêtent  avec la voiture ; on essaie de désamorcer. Tes examens, tu les passeras et les obtiendras haut la main, à l’exception de 15% d’une unité qui te permettrait d’avoir la licence. Ces 15%, un mur géant inaccessible. L’été arrive, tu nous chantes chaque jour une phrase, qui signe ton humeur du jour : telle que « mon esprit est ailleurs ». Tu vas travailler quelques semaines dans un hyper- marché après en avoir fait toi-même la démarche ; tu n’oublies pas deux points qui te sont indispensables : gagner de l’argent pour protéger ton avenir, et ne sauter aucun repas. Quand tu étais petit tu disais encore « l’important c’est de ne pas redoubler ». Chaque jour je n’oublie pas les médicaments à te donner. En septembre le football reprend, tu es arbitre et, malgré la pression des matches, ne veux pas lâcher ; les dirigeants comprennent à demi-mot qu’il s’est passé quelque chose et, doucement, avec beaucoup de tact, ils te choisiront des matchs faciles, proches, où ton père t’accompagne. A trois jours d’une rentrée scolaire, nous rencontrons une psychologue de la mission locale, qui te propose un BTS d’assistant de gestion en une année, à 60 kilomètres de la maison. Bien entouré d’une formatrice (qui m’a dit plus tard combien l’intégration avait été difficile) et des quatre autres stagiaires (des femmes un peu plus âgées qui ont su te protéger) tu obtiens cet examen, et dans la foulée, deux contrats à durée déterminée qui se transformeront en indéterminée. Une nouvelle vie commence dans cette petite ville où j’ai vu le jour.
Tu vas alors mener une existence normale de tout jeune adulte actif, qui aspire à découvrir d’autres personnes, de nouveaux amis et amies. Le traitement est arrêté: Bastien est guéri me dit Mme R. psychiatre. Je ne l’ai jamais cru, je veille ; je sais ta fragilité, je sais que lorsque plusieurs stress t’envahissent tu te déséquilibres.  Ainsi  tu te retrouves au commissariat durant trois bonnes heures pour un texto que tu destinais à une jeune fille mais envoyé par erreur sur le portable d’un adolescent ; la maman ayant déposé  plainte, les autorités te demandent de t’expliquer en te menaçant d’une garde à vue : devant ta panique un des employés écrit et fait passer : psychiatrie ? Alors tu leur expliques  ce qui t’était arrivé. La réponse ne se  fait pas attendre : ces messieurs te fichent : empreintes, photos…c’était un mercredi, ton père t’attendait au rez-de-chaussée sans qu’il puisse être auprès de toi (tu étais majeur). Ce jour là tu devais passer un concours d’Etat. Peu après cet incident qui t’a beaucoup perturbé, un chien, labrador sable que tu désirais arrive dans notre maison et va devenir ton « doudou » vivant. Mascotte, pilier, accompagnatrice, refuge des mauvais jours. Ta vie reprend. Tu décides d’organiser des soirées pour étudiants dans une boite : nous sommes sceptiques mais nous te donnons un coup de main : montage photos et affiches, collage dans les villages, quelle entreprise ! Deux soirées sont ainsi réalisées avec, à la clé, un peu d’argent à placer ; mais tu pestes contre les impôts parce-que ces sommes là doivent  être déclarées bien sûr. L’entreprise où tu travailles semble  t’avoir bien adopté, tu dis la gentillesse de tes collègues. Tu loues d’abord un bel appartement, puis tu obtiens, toujours dans un souci d’économie un logement de fonction moins confortable. A ton embauche définitive tu acceptes, un appartement plus cossu près de l’ancien moulin du roi, dans une résidence sécurisée. Un petit chez toi coquet, avec terrasse et jardinière de menthe à charge. Un jour, une mordue de football comme toi, bosseuse, organisée, entre dans ta vie. Et avec cette  jeune fille, tu découvres  les randonnées montagnardes autour d’un très joli village ariégeois. «Tu te rends compte me dis tu, l’an dernier (20 janvier 2005), c’était le tsunami thaïlandais, cette année, c’est l’espoir d’un président noir aux Etats Unis, c’est fantastique ». Quelques mois plus tard, vous vous installés ensemble. Tu parles d’enfant, Alicia ou Estéban.
Mais ta fragilité m’est palpable, tes moments d’inquiétude je les perçois, je reste en alerte et j’ai raison, je le sens : il suffit de pas grand-chose, d’une fin de location de bail par exemple et une entreprise immobilière tatillonne et je pense même mercantile pour te dérouter. Quelques temps après,  c’est le tour des médecins que tu vas faire, une  véritable revue de tous tes organes…sauf ton cerveau. Pourtant, la fatigue apparaît, tu dis manquer de concentration, tu t’obliges à relire ton travail, nous sommes fin décembre 2009 et la grippe h1n1 est là. Tu te soumets de bonne grâce au vaccin. Le mal de tête arrive. Nous sommes tous les cinq tu as vu, oui et en plus nous sommes cinq, plus deux maintenant : ton amie et le compagnon de ta sœur. Nous profitons de deux week-ends enneigés (les derniers) pour vous voir toi et Laé,  vous rouler dans la poudreuse. Que ces dimanches sont doux lorsqu’on y repense ; vos rires,  je les entends, dernières photos.
A Toulouse, tu es parti voir un match avec Yann, quel match ! Ton frère ainé nous réveille. « Cela recommence, Bastien ne va pas bien : il confond sa droite et sa gauche, vomit son sandwich, ce n’est pas normal ». Ton père et moi, nous nous précipitons chez toi : tu es couché, nous ne te voyons pas. Laé. nous assure, c’est une gastro-entérite, pas de panique. Nous rentrons avec notre inquiétude. Ce soir là, tu viens dîner : nous sommes autour du poêle et grignotons.
« Je suis fatigué », tes larmes coulent de tes yeux mon ange, tu confonds les dates de tes prochaines vacances, tu vas mal, ça recommence. Tu restes à la maison, t’endors avec ton chien. Demain je t’amènerai chez le médecin, prendrai rendez-vous, avec le psychiatre, pour vendredi dit ce dernier, scanner pour mardi dit le premier et du repos. Nous sommes en vacances nous aussi, celle de février pour ne pas changer ; on va faire des balades au bord du canal, on va au cinéma, le 16. La dernière fois. « Océans » de Jacques Perrin : le générique ; « Je ne vois pas ce qu’il y a d’écrit «. « Partons ». Je commence à descendre les escaliers, couverts de moquette rouge. Je me retourne, tu es toujours à ta place ; je remonte te chercher, tu n’y vois plus. Et le tsunami revient. Cette fois ci les vagues sont tellement hautes qu’elles emportent tout : ta vie, la nôtre.
16 février 2009
Nous ne nous doutions pas qu’il ne nous resterait plus que quelques mois pour nous dire « nous sommes tous les cinq ». Une masse, disent-ils, et tout le monde court dans le couloir vide  qui retentit de nos pas. L’ambulance sur l’autoroute où les lumières défilent, le service de réanimation à Toulouse ; Ton père et moi à tes côtés ; nous tenons tes mains, caressons tes cheveux, chantons les petites chansons enfantines, nous  ne te lâcheront plus. 15  mois où tu vas te battre avec ton courage, ta volonté, ta force sans te plaindre ; tu vas y croire et nous le faire croire. « Tout ce qui ne tue point, rend plus fort » affirmes-tu. Le chirurgien, si grand dans sa blouse blanche, n’entre pas dans la chambre ; froid,  il dit : biopsie, traitement, et c’est tout. Nous lui courons après,  cela ne fait que commencer mais on ne le sait pas encore. Est-ce que cette maladie est létale ?
-« Oui, Monsieur »
-« Mais il y 4 ans Bastien a fait une bouffée délirante ! », dis-je.
- « Aucun rapport » il en était guéri.
« -A Carcassonne, on parle de masse, vous lésion, le mot paraît plus doux ? »
« -Vous préférez : tumeur cérébrale ? »
 Ta tête te fait si mal mon ange. Entre la biopsie et l’attente des résultats, nous sommes suspendus au degré de l’échelle de douleur : 4, 5, 8 tu vomis ce soir là, tu n’es plus que « Le cri » de Munch.
Horrible ! Insupportable ! Inopérable dit Le docteur S. Glioblastome.
Internet nous livre ce que nous pressentions : 6 mois à 2 ans de survie.
Le regard des médecins change, ils nous parlent davantage, sont désolés pour lui, pour nous. Ils ne nous cachent rien mais au fur et à mesure avec moins de froideur. Plusieurs fois ils nous  feront comprendre la gravité de cette maladie ; nous l’entendons  mais dès qu’ils ont le dos tourné, nous revenons vers toi. Tes sourires nous portent ; tu sais que tu as une tumeur mais tu ne vas pas en faire étalage ; l’instant présent tu le vis, c’est tout.  Ta confiance en nous, et  dans le processus médical comme tu dis à celle que nous surnommons la voyante, est sans borne. Le chirurgien a décidé de t’opérer, en précisant bien qu’il y aurait des séquelles. « Ton bras sera un peu lourd », te dit-il. Tu es d’accord. Tu es adorable dans ce calvaire médical.
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