Le témoignage de Claudine, maman de Bastien, page 2/3
26/11/2018
GFME, témoignages
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Le témoignage de Claudine, maman de Bastien, page 2
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10 mars 2010, chambre 16

Finalement, ce mardi  matin, très tôt, tu es prêt et nous t’accompagnons jusqu’au bloc. La veille Yann te coupe les ongles, allongé sur la banquette qui sert de couchette à ton père: c’est lui que tu as choisi pour accompagner tes nuits. Tu souris à ton frère, la veille tu t’es rasé debout devant la glace de l’antique salle de
bain chambre 16 avec télévision et toutes les chaines : « super je vais voir tous les matchs !» Tu souris encore à Laé. Vous vous êtes fiancés dans cette chambre. La bague attendra mais par deux fois, tu te déplaceras et achèteras deux bagues : La deuxième, tu perdais la vue, et tu choisis celle qui étincelle le plus.
Comme une étoile. Le Docteur S. est satisfait de lui : opération rapide (2h30), confiant : j’ai enlevé 60 à 70% de la tumeur.  Les heures s’écoulent sans que l’on ait des nouvelles. En fin d’après-midi, on a l’autorisation de te voir : j’ai la sensation d’un massacre, je me sens mal : la bande autour de ta tête, le désinfectant orange qui a dégouliné et séché  sur ton visage ; bras et jambes gauches inertes, tes yeux mi-clos. Plus tard on apprend que le réveil a été difficile ; ils n’arrivaient pas à enlever le tube qui te servait à respirer seul. Les jours qui suivent, nous défilons dans ce box où  les machines ronronnent, avec nos blouses deux par deux ; Yan nous présente la deuxième étoile de la famille après toi Bastien, Stellio, son amie Stella : je pense « une étoile remplace l’autre ». Tu resteras seul la nuit quelques jours, mais ton père se débrouille toujours pour qu’en dehors des visites, il puisse venir te faire un bisou. Les dégâts, nous allons les découvrir peu à peu : hémiplégie gauche, aphasie, œil gauche qui part dans tous les sens ; tes beaux yeux, ton regard, je le pressentais  ce massacre ! Je vous assure « il a dit oui », lance l’infirmière mais elle est la seule à l’avoir entendu. Radio, vous voulez quelle radio ? te demande-on ? Tu écris sur une ardoise « inter », quel soulagement, la parole, la compréhension reviennent ; on continue !
Mr S. nous reçoit : il nous explique qu’il a fait ce qui lui était possible de faire. Mais il ne pouvait pas plus, ni lui ni aucun autre même le meilleur. Nous allons réintégrer le service et ta chambre 16, chambre cocon ; et une vie un peu différente reprend. Sur le mur les photos, dessins, écharpes : la bleue de ton amie, la soie rouge ramenée par ta sœur du Cambodge, le kieffé africain de ton frère.  Dans cette chambre, centre névralgique de notre famille : autour de ton lit. Nous y mangeons, dormons, regardons les matchs de football. Le bruit du dehors nous arrive  par bribes. Nous sommes avec toi, pour toi. La psychologue passe : il n’y a que moi qui la suit dans son bureau, tu la refuses, les autres aussi. On demande une sophrologue : une infirmière formée à cette discipline mais qui ne sait pas grand chose des tumeurs cérébrales et qui te parle comme si tu étais débile. Dommage ! Les aides-soignantes, les infirmières sont toujours prêtes à te faire plaisir : tiens l’apéro avec le médicament c’est plus agréable, mais chut que ce  petit jaune fait du bien ! Les douches aussi : alors qu’elles mobilisent deux ou trois personnes dans le service plein comme un œuf. Une infirmière me dit dans le couloir qui nous sert de respiration, de lieu de pleurs : « j’ai perdu mon fils d’une tumeur comme celle de Bastien, ces malades ne souffrent pas ». L’assistante sociale s’occupe de l’après hôpital ; heureusement, nous serions restés dans la chambre 16. « La voyante » (comme nous la nommons tous) apparaît : » jolie »,  dit Bastien. Elle est oncologue et deviendra « voyante » un peu plus tard ; pour l’instant,  elle nous explique les traitements,  la radiothérapie,  les essais ; nous fait signer des papiers. Nous écoutons, faisons confiance. Nous décidons que malgré la fatigue des trajets, les soins se feront dans cet hôpital. C’est  dans cet état précaire, allongé, louchant, parlant peu que tu vas partir pour un centre de rééducation,  à 400 mètres de chez nous. Personne n’est ravi de nous recevoir : « vous connaissez, Madame, dit le médecin le pronostic de la maladie de votre fils ? » Je  lui réponds  du tac au tac : « occupez-vous de le rééduquer, nous assumons le reste ». Nous resterons  fâchés pendant 2 mois,  puis ces médecins -là nous donneront du courage et prendront en charge Bastien avec beaucoup d’énergie ; ce seront eux : médecins, kiné, orthophonistes, ergothérapeute, infirmiers, aides-soignants, femmes de service, secrétaire, assistante sociale qui, face à un Bastien déterminé, courageux, volontaire,  nous accompagneront.
Tu vas tout accepter : pour te remettre debout, manger à la méthode américaine, essayer de reconnaître des étiquettes portant des dessins pour enfants de trois ans, tendre vers une autonomie, fatigué mais infatigable. J’entends encore tes cris lorsque tu tombais, profiter des creux, des retards dans l’organisation pour t’allonger, dormir. La vie reprend dans ce lieu où tu as conquis tout ce monde qui tourne autour de toi : on ne cache pas Nuka dans la salle d’attente comme à l’hôpital, ni le chat, ni le poisson rouge ; nous buvons le champagne pour les anniversaires, nous échappons dans les alentours avec le fauteuil , faisons des courses dans le couloir avec ce dernier, des parties de pétanques, buvons des sodas, suprêmes récompenses des efforts accomplis, planquons le fauteuil dans des recoins pour faire moins de pas. Oui des pas avec un tripode, puis une canne normale : debout, ils te remettent debout !
Puis nous reprendrons le chemin de Toulouse pour la radio thérapie : chaque jour pendant trente jours. La seconde journée : ta sœur nous y rejoint.  Souvent, on te fait avaler de l’argile (cela permet d’éviter des effets secondaires paraît-il), Alain te passe de l’énergie en partant et en revenant. Les machines sont parfois en panne, le retard souvent, le chaos sur la route dans des ambulances pas très confortables, et lorsque nous revenons, le repas est toujours chaud, copieux, (sans oublier le curcuma et le poivre) et vite dormir. Tes beaux cheveux vont tomber par poignée ; on trouve des coiffures originales aidées par tes coiffeurs préférés (merci à Carine et ses vrais outils adaptés), puis un petit bouc remplacer tes boucles cela te va bien et tu es content, nous disons que tu ressembles à un acteur américain. Ton père se tondra aussi cet été là.IL  dort avec toi, part travailler, et finit ton studio avec l’aide de ses frères, neveu, parents de ta fiancée ; tout doit être prêt pour que tu reviennes vite à la maison.
Quant tu le vois pour la première fois tu dis « c’est trop d’investissements ».
Nous voulons repousser la maladie, mais elle aura toujours un tour d’avance sur nous : le temps d’améliorer ton confort (rampes, remonte artisanal d’escalier, repas….) et nous sommes dépassés.
Jusqu’en décembre 2010, nous profitons  de tout: les matchs de la coupe du monde sans les vuvuzela et à petites doses (les paris sont faits, les maillots fabriqués, les repas adaptés aux pays joueurs. Lluis ton kiné espagnol, que tu prénommes  Pédro joue aussi au foot, va dans la piscine avec toi, tu deviens notre professeur d’aquagym, nous inventons des exercices, réalisons les vœux dont tu as fait le désir : lit double médicalisé, vélodrome pour une virée à Marseille : match, restaurant, baignade alors que la veille, tu te retrouves à l’hôpital pour ta première crise d’épilepsie, au moment même  étrangement, ta jumelle se retrouvait elle aussi dans une clinique pour une nuit.
Tous les mois, nous partons deux ou trois jours faire des balades ailleurs ; on prend goût aux hôtels face à la mer, aux restaurants, aux spa…jusqu’en décembre.
Nous sommes cinq et plus et « carpe diem ».
Tu marches un peu, mets ta main gauche à la bouche : « regarde, prends la photo pour les autres, dis leur que ce n’est pas un montage ».
Nous profitons des beaux jours dehors, des siestes dans le jardin, de la chorale avec l’orthophoniste et une musicienne : non, Armstrong je ne suis pas noir…c’est dur, tu ne sais pas lire, Panam, Panam ou encore pour un monsieur allemand,  Lili Marlène…tu rappes aussi bien, invente  des phrases et nous t’encourageons.
Tu aimes voir Emilie, femme du rebouteux (tout le monde a son surnom, enfin ceux qui ont une importance pour toi : c’est un moyen que tu as trouvé ; les prénoms des personnes qui viennent d’apparaître dans ta vie tu ne les retiens pas ; donc, dis tu « il vaut mieux payer la femme du rebouteux parce qu’elle travaille bien. Tu ne te souviens pas du prénom de Stella : je te dis c’est l’étoile de  ton frère : « non c’est moi l’étoile de Yan » réponds tu. »
Nous jouons aux dames, faisons des mots avec le scrabble, écoutons un peu de musique : « la vida es una tombola » chante Manu chao, écoutons un  peu France inter ; je te lis des livres à petites doses : Liliam Thuram et ses étoiles noires (quand tu étais petit, tu allais au centre aéré ; tu avais un copain noir, alors les autres te nommèrent « chocolat blanc ») , le dernier livre que je t’ai lu sera » Le petit prince », encore une étoile.
Pour noël, d’ailleurs à Stella et toi, je vous offre une étoile sur internet : elle est dans la constellation du Grand Chien, tu as son numéro, l’endroit où on peut l’apercevoir, les références numériques. Pour l’instant nous allons toujours à Toulouse, chercher chez « la voyante » les produits pour la chimio : le couloir jusqu’à son bureau est long, alors nous tentons l’approche en fauteuil, ou quand tu seras plus fatigué en brancard. Quand on s’approche de son bureau, hop, tu descends et marches en espérant la croiser afin qu’elle voit qu’elle peut encore donner  ce traitement si précieux. Un jour d’ailleurs, tu étais dans le fauteuil. » La voyante » regardait une IRM que tu ne voulais pas voir, et elle se faisait un peu longue sur son écran ;  ton amie et moi, nous sentions que tu penchais de plus en plus et nous tentions de te redresser,  tu étais si fatigué !  Je pense que «  la voyante » n’était pas dupe non plus de notre manège. Ton humour nous rassurait et ta confiance en nous, énorme : « Qui vivra, verra, il ne faut pas vendre la peau de l’ours sans l’avoir tué » disait-tu. Les après –midi, après la sieste, c’est kiné à l’hôpital avec
Pierre, ou Lluis à la maison, l’orthophoniste, l’ergothérapeute, et puis tes grands parents arrivent, les copines : Madame compote, Madame Yaourt, ta coiffeuse, avant l’arrivée des travailleurs : ton père, frère, copine, jusqu’au coucher avec  la traditionnelle tisane que nous partageons. Tu fais des progrès : tu sais lire l’heure, situes  ta gauche, ta droite, comprend s mieux, t’occupes chaque jour de l’éphéméride. Tu es aussi beau dehors qu’en toi, généreux, courageux, comment fais tu ? Tu es un combattant, tu nous donnes chaque jour de sacrés leçons de vie, nous qui souvent sommes tendus, agressifs malgré l’aide que nous apporte la psychologue qui vient à la maison,  pour surmonter et supporter l’insupportable. Je profite de toi chaque jour, à chaque instant ; je te touche, te sens, caresse tes cheveux qui repoussent encore plus beaux ; je suis tes jambes, tes yeux qui ne verront plus  mais resteront si vifs, tes bras. « Faites moi un bisou tous les deux en même temps.» demandes-tu,  à nous tes parents. Nous nous  promenons avec Nuka ; «Quel plaisir dis tu en étendant tes bras devant ce lac carcassonnais », cuisinons quand on le peut, tu surveilles ton poids sur ta balance,  jouons aux dames, « scrabblons « : je te mets en désordre :TASIEBN tu comprends que c’est ton prénom, tu écris :
BASTNIE.
Septembre 2010

Septembre, fut un bon mois, voici octobre déjà. Ta sœur vient tous les week-end ;  lorsque ta fiancée n’est pas là, vous retrouvez vos gestes d’enfants, votre proximité : tête contre tête, tu pleures ce jour là ; un autre jour, elle te masse, et tu t’endors, paisible. Nous regardons des documentaires paysagers à la télévision, des doux moments. «Pour Noël, j’offrirai mes maillots de foot à tout le monde je n’en ferai plus, qu’en penses-tu ? », « Le cerveau est plus vaste que le ciel, plus vaste que la mer ». Parfois tu tombes, et dans tes yeux je vois de la désillusion ; tu t’inquiètes de ton avenir, ai-je gardé mon travail, demandes-tu souvent ? Tu reprends pour quelques jours ton portable. « N’oublies pas de me dire de travailler ma main tous les jours, me dis- tu, elle va redevenir  normale ». Tu voudrais aller à Lourdes, on dira à Yan que c’est pour l’intérêt historique. Ce frère qui part en voyage humanitaire en Afrique : « Yoh mon frère même si tu es loin de moi, mon cœur est tout prés de toi. », un jour au téléphone ». Nous profitons de Stella pendant ces semaines et de ton filleul : le chat Gomez. Un soir de mouvance, Stella dit : « jouons à se souvenir ». « Je me souviens de la jolie arabesque que formait le carrelage de mon ancienne chambre ».
« Il faut avancer ; encore une de tes phrases, ou encore, je me reconstruis, demain est un autre jour. Il suffit de pas grand chose pour être heureux. »
Mais la maladie est là et se manifeste : maintenant, c’est l’incontinence. Mettre des protections à 26 ans c’est humiliant, toi tu ne dis rien. « C’est la maladie qui évolue «  dit, avec sa disponibilité pour chacun, Michel Esnault qui s’occupe du site des glioblastomes : GFME du nom de sa femme décédée. Nous allons à Toulouse un dimanche mais pas en ambulance ; nous allons chez ta sœur et son compagnon ; elle nous prépare un goûter, « Je pensais que le voyage serait plus long ». « J’ai des parents merveilleux ». Nous buvons chaque gorgée de ce que tu nous offres, que de cadeaux et de richesses ! Je voudrais me souvenir de tout, avoir une caméra dans ma tête en permanence. Ta voix, ton odeur, ton regard, ta peau que je masse avec de la fleur d’oranger. Pendant quelques jours encore tu vas remettre tes jeans, et tu es fier ; nous continuons les balades au bord de l’Aude, sur le chemin qui mène à  notre ancienne maison où vous aviez fait tant de tours de vélo. Tu dis que tu connais tellement ce chemin que tu es en confiance, alors tu marches même sans la canne. Te souviens-tu Margot, de ce jour là ? Du bonheur qu’il nous donne. Tu nous apportes des kilos de bonheur. Tu nous dis encore : je l’ai échappé belle, heureusement je vais bien. On va manger encore quelques fois les frites de papy et mamy, les fameuses et célèbres frites que tout le monde nous envie. Ta main dans la mienne, j’entends ton cœur battre ou est- ce le mien qui a peur ? Les jeunes te maternent, moins que nous, ils se mettent à ta place de jeune adulte et te stimulent peut- être plus efficacement. L’énergie de Lae,  puis son accompagnement auprès de toi est exemplaire pour une jeune fille qui n’a jamais été confrontée à un tel drame. Les journées de novembre  sont agréables auprès de toi. « Yann et sa copine devraient venir habiter avec nous : cela ferait des économies d’énergie ». On se fait des repas à thème : repas bistrot autour du poêle avec des amies qui apportent les victuailles, délicieux leur dis tu. Tu nous protèges toujours, et nous ? Pas toujours. Noël se prépare : tu iras chez tes beaux parents semble-il. Amertume ! Nous faisons encore une sortie : deux jours à Moissac et puis la fatigue revient. Je la sens à des kilomètres ; le mal de tête revient, les jambes tremblent, tu pleures devant Yann. Nous découvrons lors d’un compte rendu que ta vue est comme un cercle, moitié blanc moitié noir, tu ne vois que la moitié d’une image. Que de difficultés et de souffrance surmontes-tu sans rien dire ! Tu voudrais aller en Camargue, parce que tu te souviens d’y avoir été, dans un hôtel : tous les cinq dans la même chambre et de la bonne confiture que nous avions mangée au petit déjeuner. Yann  fait la sieste avec toi en te tenant la main. C’est le début de l’hiver. Nous buvons un thé en terrasse devant la grande roue, traversons le boulevard avec Nuka, faisons quelques pas au bord du centre ville illuminé des décorations de Noël. Encore une partie de Monopoly : on y jouait au moins une fois à chaque vacances et tu étais le premier à calculer, acheter terrains et hôtels, tout ce qui pouvait rapporter de l’argent. La gagne ! Le jour de Noel, la neige ! Vous essayez de partir, Laé et toi  malgré mes recommandations. Je te sens fatigué. Ce soir là je te tiens longtemps la main avant que tu t’endormes apaisé. En haut le rire des jeunes qui jouent ; comment font-ils ? La fièvre s’ajoute à ta fatigue ; je téléphone toute la semaine à Toulouse, au médecin traitant, j’alerte en vain ; le stress dira un autre médecin. Non, j’ai l’intuition qu’il se passe autre chose.

Janvier 2011
C’est  le 7 janvier 2011, que tu rentres dans le coma et repars  à Toulouse : de toute manière le service était au minimum pendant les fêtes, » je ne pouvais pas vous faire venir » dit la voyante ; c’est pendant ces jours là qu’elle a eu droit à ce surnom ; au téléphone, quand après quelques démarches je l’ai enfin entendue, elle m’a dit qu’elle n’était pas dans une boule de cristal ; on  a ri malgré tout, surtout quand  tu as ajouté : « tu te rends compte, une boule de cristal cela doit coûter cher ». Dans la foulée lorsque fin janvier nous ressortirons de l’hôpital, je commanderai deux boules de cristal sur un site : tu es surpris et quelques temps plus tard l’oncologue aussi : « il ne me manque plus que les créoles » dit-elle contente.  En attendant hélas  la maladie continue son chemin : elle envahit tes méninges ; des tumeurs bientôt se faufilent dans ta moelle épinière ; et la valse des recommandations médicales réapparait : convocation dans le bureau pour nous dire l’aggravation, réapparition du Docteur S. surnommé « le professeur » : Bastien est perdu, on vous l’avait dit. Le 20 janvier, c’est ta fête. Je t’offre des gants de boxe, pour que tu te battes, Stella nous fait un gâteau au chocolat, on prend des photos, sur les murs, les écharpes, les dessins, les photos.
Ton père ramène des bouteilles à bulles et nous les laissons s’envoler dans ta chambre en essayant de les attraper. Tu es vite sorti de réanimation où l’on nous avait demandé de réfléchir sur l’après week-end. Si tu ne t’étais pas réveillé on ne t’aurait pas intubé, nous  étions d’accord ; on ne voulait pas faire de toi un légume.  La voyante change le traitement ; maintenant ce sera une injection tous les quinze  jours ; pour ton confort les médecins te placeront un port à cathéter ; laborieux, manque de chance, toujours ; patience et  souffrance, nous reviendrons dans ce service pour repositionner le matériel. Dans un service plein, où les infirmières et aides soignantes sont dépassées : ainsi tu seras installé dans un lit dont les draps ne sont pas changés d’un précédent patient ; il n’y a pas de quoi faire le pansement et nous devons acheter mèches et antibiotiques. Cela ne s’invente pas !  Pour revenir dans le service, nous avons dû envoyer des photos de ce port à cathéter que nous apercevions à l’œil nu. Je voudrai revenir aussi sur le « conseil de discipline » que ces dames responsables de service m’ont fait passer, parce que nous bravions le règlement ; oui Pascal restait assis sur un fauteuil la nuit alors que c’était une chambre à deux lits. Oui ils ont osé pendant deux ou trois nuits t’envoyer dans la maison des familles sur un fauteuil rouillé pour y dormir entre tes parents et revenir le lendemain, puis le sur lendemain car une grève de la stérilisation n’était pas arrivée jusqu’aux oreilles du service. Honte à ce service public qu’on  détruit au détriment des patients. « A partir de maintenant, tout ce que je vous dirais ne sera plus carré. » dit l’oncologue. La seule chose positive, c’est qu’un passage en ophtalmologie va te permettre de porter de jolies lunettes ; finies les caches, compresses sur cet œil gauche. L’envers du décor, c’est qu’une nouvelle fois nous serons rattrapés par la maladie ; « elles ne marchent pas ces lunettes », dis-tu quinze jours plus tard. Tu perds la vue. Nous  sommes à la maison et aménageons encore ; ton père invente un remonte escalier tiré par lui pour t’installer dans le fauteuil. Tu ne vas plus quitter les protections, tu ne vas plus marcher, je ne pourrais bientôt plus te lever seule. Les infirmiers passent mais tu veux que je te fasse la toilette. J’apprends à me servir du port à cathéter et change les perfusions la nuit. Ton père dort avec toi, moi sur le canapé. Laé t’endort.Tu dors de plus en plus, je te mixe les repas : roses, verts, blancs, rouges … les verrines prennent des couleurs, toutes les couleurs, des  odeurs. On fait attention à ta déglutition. J’achète des fleurs dans le magasin chic de la ville. On te les fait sentir. J’aimerais que ton jardin ressemble à ce magasin. Cela ne t’empêche pas un jour de répondre au téléphone, à l’orthophoniste pour lui dire : « justement je voulais vous appeler pour convenir d’un calendrier de séances ». Tu es formidable ! A ton oncle tu lui parles des Girondins. Toute cette famille, des amis sauront te faire plaisir en te ramenant des maillots de foot célèbres, et autographiés par les plus grands joueurs. Quel bonheur ! « Collector », dis-tu. Ton visage est devenu lunaire, tes genoux se replient comme les pattes d’une grenouille, ta tête bientôt ne tiendra plus droite. On cale tout ce que l’on peut de toi avec des coussins, les massages deviennent  plus nombreux jour et nuit. Mais ton humour est toujours aussi vif ; un jour Yannis parle des précieuses, tu te tournes  vers moi et dit : « précieuse et ridicule ».

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