04/09/2013
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Le témoignage d'Andrée pour son mari Denis

Denis

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"Le témoignage d'Andrée pour Denis"

Samedi 17 septembre, 1ère crise d'épilepsie et hospitalisation
Le samedi 17 septembre 2011 à 6 h du matin, mon mari fait une crise d'épilepsie qui a duré environ 20 mn, alors qu'il n'en n'avait jamais fait auparavant. Transporté aux urgences de l'hôpital de Granville par les pompiers, il passe un premier scanner sans injection, puis un second, avec injection, suite à une deuxième crise d'épilepsie qu'il fera 2h30 après son arrivée aux urgences. Les résultats de ces deux scanners font réagir au plus vite le Dr Pascal VIRY, médecin urgentiste qui est aussi un ami, et accompagnera mon mari l'après-midi même au CHU de Caen au service de neurologie du Professeur EMERY.
Les examens se poursuivent, une IRM est pratiquée et fera ressortir une tumeur cérébrale de trois centimètres avec oedème, sur le lobe temporal droit, au dessus de l'oreille.
1ère intervention le 27 septembre 2011
Facilement accessible, l'intervention sera effectuée le 27 septembre 2011 par le Dr Alin BORHA neurochirurgien d'origine Roumaine. Le lendemain de son opération, c'est un changement radical, j'ai retrouvé l'homme que j'avais épousé. C'était époustouflant. Mais les résultats de l'analyse de cette tumeur est sans appel, c'est un Glioblastome grade IV. Le ciel vient de nous tomber sur la tête.
Des signes précurseurs inquiétants
Quelques mois auparavant, mon mari était excessivement fatigué, en plus des nuits, il dormait tous les après-midi. Notre activité professionnelle pouvait le permettre, puisque nous travaillons à notre domicile, et tenons une pension pour chiens et chats. En plus de la fatigue, d'autres signes distinctifs apparaissent comme les maux de tête et un comportement différent avec une certaine agressivité, il n'était plus lui-même.
Suite à l'opération, un protocole de chimiothérapie (Témodal) et radiothérapie est mis en place pendant six semaines. Les effets secondaires l'affaiblissent, ce sont les intestins qui ne supportent pas la chimio. Le second protocole s'étale sur 6 mois toujours avec le Témodal, cure de 5 jours par mois, toutes les 4 semaines, avec IRM de contrôle tous les trois mois. Fin juillet 2012, c'est la rémission, mon mari va un peu mieux, et reprend doucement quelques activités, il a néanmoins bon moral. En septembre 2012, nous avons pu assister au mariage de notre fils, et nous sommes partis quelques jours en vacances. Puis d'autres signes se sont manifestés, il avait mauvais goût dans la bouche et une sensation de respirer du gaz Une nouvelle IRM est programmée mi-octobre, les résultats sont décevant, la tumeur est réapparue non loin du champ opératoire.
2ème intervention le 16 janvier 2013
Vu la relative bonne santé de mon mari et son jeune âge le neurochirurgien lui propose rapidement une seconde intervention mi-novembre, avec mise en place de pastilles de Gliadel. Mon mari étant chasseur et ayant loupé sa saison de chasse précédente, il accepte tout de même la seconde opération mais qui sera effectuée à la demande de mon mari le 16 janvier 2013. Entre deux, il continuera à avoir des malaises réguliers, avec micro crises d'épilepsie, et fin décembre, il fera une hémiplégie de courte durée et sans séquelle. Malheureusement, le neurochirurgien ne prendra aucun risque, et ne pourra insérer les pastilles, puisqu'il était trop près d'une chambre de liquide céphalo­rachidien. La qualité de vie est privilégiée.
En mars dernier, une chimiothérapie de troisième ligne (Avastin-Irrinotécan) est mise en place par chambre implantable, tous les quinze jours. Les effets secondaires sont à nouveau très difficiles à supporter, l'estomac et les intestins sont mis à rude épreuve. En mai, nouvelle IRM, les résultats ne sont pas concluants, la tumeur est toujours là et représente la valeur d'une olive.
3ème intervention le 11 juin 2013 sous 5-ALA
Le Docteur Alin BORHA propose une troisième intervention, avec une nouvelle méthode, le 5-ALA-Gliolan. L'intervention est réalisée le 11 juin dernier, le marquage des cellules malignes est impressionnant, la tumeur est grosse comme un abricot, et tout le lobe temporal droit est atteint. Le neurochirurgien m'informe qu'il ne peut plus rien faire, et que je dois avertir nos fils que leur papa ne vivra que quelques semaines.
Mon mari ne prendra qu'une cure de Belustine (CCNU-Lomustine) fin juin. Début juillet, il n'avait plus le moral, il était terriblement fatigué, il ne mangeait presque plus ou très peu.
La situation se dégrade
Vers le 14 juillet, il redevient plus ou moins agressif, il a mal à la tête et son comportement change. Ayant pris contact avec le Dr Alin BORHA suite à cette nouvelle évolution, il me conseille vivement de lui redonner des corticoïdes rapidement, ainsi que du paracétamol. Quatre jours plus tard, mon mari commence à tenir des propos incohérents, s'inquiète prestement pour notre activité, se met à parcourir la maison dans tous les sens, ne sait plus se servir du micro-onde, mets ses vêtements à l'envers, la nuit il ne dort pas du tout, et il a de grosses hallucinations, c'était impressionnant. Le matin du samedi 20 juillet, ne comprenant pas moi-même ce qui ce passait, j'ai pris la décision d'appeler une ambulance pour le conduire aux urgences de l'hôpital de Granville, et il sera admis aux soins palliatifs.
Denis s'éteint le 4 août après 23 mois de maladie
Quelques jours après son arrivée, il sombrera dans le coma, cette toile d'araignée aura eu raison de lui et il s'éteindra le dimanche 4 août à 15h. Sans doute un pied de nez, puisque c'était l'ouverture à la chasse au gibier d'eau dans la Manche.
Un combat difficile, ensemble, accompagnement et soutien
Mon mari ne connaissait pas directement sa maladie, ni son nom exact. Nous n'en n'avons jamais parlé, la seule et unique chose que je lui avais dite, c'était que nous combattrions ensemble. Néanmoins, ces dernières semaines, il devait se douter qu'il n'allait pas guérir, nous nous sommes protégés l'un et l'autre, certainement pour ne pas souffrir.

Quant à moi, je savais depuis le début que nous allions être bientôt séparés. Je m'y étais pourtant préparée, mais est-on réellement préparé à la disparition de celui que l'on aime. Malgré un premier contact difficile avec le neurochirurgien, j'avais souhaité que le Dr Alin BORHA me dise la vérité, à l'insu de mon époux. Les relations ont été plus cordiales et ont permis un meilleur accompagnement. Je le remercie aujourd'hui, pour son professionnalisme, et de nous avoir permis de vivre encore un peu ensemble et d'avoir privilégié sa qualité de vie.
Curieuse de nature, j'avais effectué des recherches sur internet concernant cette maladie, et j'ai trouvé et consulté votre site GFME en octobre 2011. J'avoue qu'il m'a été très précieux et m'a permis de comprendre la maladie, ainsi que les propos que nous avions avec le neurochirurgien. Vos informations m'ont donné ainsi la force d'aider, d'entourer et d'accompagner mon époux pendant ces 23 derniers mois. Sans oublier nos amis qui ont su nous soutenir l'un et l'autre dans cette épreuve difficile et ont contribué à poursuivre sereinement notre chemin jusqu'au bout.
Des dons pour la recherche
Lors de ses obsèques, il m'a semblé très naturel de solliciter une participation financière en faveur de votre association, le message à été entendu, c'est ma façon de vous remercier sincèrement pour votre action et votre engagement dans le combat de cette maladie pour le moment incurable.

Je vous prie d'accepter, Monsieur le Président, toute ma gratitude et l'assurance de mes sentiments dévoués.


Andrée SANSON

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GFME adresse ses plus vifs remerciements à Andrée et aux nombreux donateurs qui ont permis de récolter une somme très importante qui a été reversée à l'ARTC, Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales, Hôpital de La Salpêtrière à Paris XIIIème qui servira à l'équipe de recherche du Professeur Delattre, neuro-oncologue à La Salpêtrière et dont l'équipe de recherche travaille dans l'enceinte de l'ICM, Institut du Cerveau et de la Moelle épinière également à La salpêtrière à Paris.

Michel ESNAULT Président de GFME et administrateur de l'ARTC

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