19/07/2015
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Le témoignage de Marie-Noëlle

*Signer ou lire mon livre d'or*

Je m'appelle Marie-Noëlle, j'ai 53 ans, je suis mariée avec 3 beaux enfants. J'ai été opérée le 7 mars 2011 d'un glioblastome pariéto frontal avec 2 autres petites tumeurs. Depuis avec ma maman, Maryse que je vois tous les mardis, elle est à une heure de route, j'essaie de vivre le mieux possible. Je vous fais part de mon récit après plus de 4 ans de maladie.
Une faim de vivre extraordinaire
Lorsque le médecin m'a annoncé mon éventuelle fin de vie, suite à la découverte de 3 tumeurs au cerveau, je me suis effondrée, comme toute ma famille d’ailleurs.
Cette réflexion  de ma belle-fille enceinte, "TU   MEURS’’, c’est horrible comme mot, pourquoi pas cancer ? ", m’a interpellée, tout comme la peine de toute ma famille.
C'est alors que j'ai senti une irrésistible envie de vivre, une soif, mieux, UNE FAIM DE VIVRE.
 En effet, tenir jusqu'à l'autonomie totale de mes 3 fils, surtout du dernier, et jusqu’à l'arrivée de mon premier petit-fils devenait alors primordial.
Après une longue opération réussie, si ce n'est une hémiplégie gauche persistante, et un parcours médical que j'appelle le parcours du combattant, j’ai, en allant chercher des ressources jusqu'alors inconnues tout au fond de moi, j’ai appris à marcher à nouveau, et à me resservir de mon bras "mort". 
Le secours d’une association, une nouvelle famille
Ma mère, étant bénévole dans l'association ASP SUD RÉUNION, (Acompagnements et Soins Palliatifs), association créée par le service de l’UMASP, (L’Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (UMASP), ma mère Maryse, m’a parlé des groupes et ateliers existants.
J'ai eu ensuite la chance de pouvoir m'y intégrer en 2013. Dans ces groupes, j'ai pu faire la rencontre de personnes malades et /ou handicapées, toutes formidables et attentionnées. Je me suis sentie rapidement en confiance, car tous ensemble, nous partageons beaucoup d'émotion en racontant nos moments de vie, nos difficultés, nos  peines, nos bonheurs. Pas de jugement les uns envers les autres, tous les sujets sont abordés et je suis heureuse d'avoir pu retrouver une nouvelle famille en quelque sorte
Non seulement, nous retrouvons un plaisir partagé à rencontrer des personnes soutenantes, mais aussi, très important, nous sortons de chez nous, et de notre quotidien oisif.
Le moral s’améliore
Du coup mon moral s'est amélioré, bénéfique à mon processus de guérison. En effet, brutalement privée de mon métier de sage-femme qui me passionnait, puis de celui de directrice de l’école de sage-femme, privée d’activités physiques que je pratiquais quotidiennement : squash, natation, marche,  à cause  d’une autonomie diminuée, j’attends  ces rencontres avec impatience. Et grâce à tout ça, oui, MA FAIM DE VIVRE est toujours là. Les ateliers différents choisis selon le thème de l'année nous ont fait découvrir une créativité insoupçonnée, atelier poterie en 2013 sur le thème du corps et moi qui n’y connaissais rien à la terre, j’ai découvert que je pouvais créer quelque chose, qui non seulement parlait de moi, mais  parlait aussi aux autres. Crane ouvert avec ses 3 tumeurs, langue tirée à la maladie, visage qui rit et qui pleure…
Le rapport aux autres
En 2014  nous avons travaillé sur " Comment se plaire et plaire aux autres au cours de la maladie ? ‘’ Et grâce à cet atelier je me suis plu à nouveau et espère avoir fait le même effet sur les autres...Tous les ateliers de ce thème m'ont apporté du bonheur mais certains plus que d'autres :
-  L'hypnose, grande découverte,  m'a permis de mieux trouver le sommeil, de mieux appréhender les examens d’IRM. En effet, pendant les IRM le ‘’paille en queue’’ animal totem choisi au cours de cet atelier, m’accompagne et me permet de supporter l’impression détestable d’être débitée en tranches sur un étal de boucher.
- Les soins de beauté qui nous ont transformés
 - Maquillage de" star," épilation et soins de peau pour chacun, puis coupe et soin des cheveux selon nos besoins et nos envies
Beaucoup de satisfaction quand  Élisabeth, en rechute, hospitalisée, venue en civière, a tenu à y participer. Sa joie à la fin de la séance de coiffure et maquillage m'a bouleversée, plus de fatigue ni tristesse sur son visage. Des moments de bonheur, de rigolade, de photos avec une autre vision de nos corps malades.
De mon côté, je me suis sentie désirable à nouveau
-  Créer son propre parfum : imaginez un parfum composé  par moi, qui n’y connais rien, un parfum qui me ressemble. Cet atelier parfum dans un environnement odorant et fleuri a chassé les détestables odeurs de l’hôpital encore présentes en moi  
-  Relooking,  quel enjeu merveilleux pour aller à la rencontre de soi : connaître les couleurs qui nous flattent, choisir le vêtement qui nous va dans un grand magasin.
Dépasser mon a priori et faire face aux regards étonnés et soutenus des clients et vendeurs, sur notre groupe un peu bizarre et atypique.
Les bienfaits des massages
Massage Journée formidable tant en échange qu'en bien être. Qui dit massage implique toucher et contact. Moi je n’aimais pas ça fait par des inconnus, mais, ça, c'était avant, avant toutes ces douleurs et souffrances subies par mon corps. Au cours de mes hospitalisations j’avais besoin d’être massée, de me sentir enveloppée comme un bébé à sa naissance pour m’apporter une sécurité face aux multiples agressions que ce soit physique ou visuelles. Grâce à ma maladie, et à cet atelier j'ai pu changer mon regard sur les massages et je peux en tirer des bénéfices dans ce long processus de guérison.
-Le taï- chi, réalisé sur la plage de Grande Anse m'a apporté un grand bol d'air frais ainsi que des mouvements adaptés à mes séquelles et  la possibilité de les reproduire une fois seule chez moi. Au cours de ces ateliers, vous l’avez compris, Moral au beau fixe  car beaucoup de connivence et de rires comme les repas partagés ensemble avec les bénévoles, les patients et le personnel soignant de l’UMASP. Toutefois J'ai  été plusieurs fois peinée et déstabilisée lors du décès de  3 personnes de notre groupe, mais elles resteront à jamais gravées en moi, du fait de leur personnalité, de leur combat et de leur courage.
Si je devais m’en aller, je pourrais partir sereinement car bien accompagnée par l’équipe formidable de l’UMASP et de ma famille.
Pour conclure, ces ateliers ont diminué mes moments de bonheur triste,
 Et depuis, j'ai encore plus FAIM DE VIVRE. Merci

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