23/09/2009
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Le témoignage de Peter

Traduit de l'anglais. Témoignage extrait de www.virtualtrials.com

Je venais juste de rencontrer ma femme et nous étions très heureux ensemble. Ma première épouse était morte d'un cancer, j'ai pensé que l'histoire ne pouvait pas se reproduire une autre fois. A ma grande déception l'histoire se renouvelait. Le 28 avril 1994, on m'a diagnostiqué une tumeur de cerveau. Nous avions parlé de mariage avec ma nouvelle amie avant ce diagnostic, cependant avec les séquelles ou mêmes éventuellement la mort, nous avons pensé que ce mariage pouvait être, maintenant, une bonne chose. Mon neurologue me suggéra de voir un neurochirurgien. Nous avons pris rendez-vous pour le lundi. Le lundi après-midi à son bureau, au vu de l'IRM, il confirmait le pire, un Glioblastome multiforme de grade IV, la tumeur la plus agressive et la plus mortelle de toutes. La tumeur était située dans le lobe frontal gauche et avait la taille d'un oeuf de rouge-gorge. Admis à l'hôpital, j'ai commencé tout de suite des corticoïdes et des médicaments anti-épileptiques. Ma vie s'effondrait, je n'étais pas préparé à cela. J'avais besoin d'un peu de temps pour mettre de l'ordre dans mes affaires. Avec un pronostic de 3 à 6 mois de survie, je devais prendre des décisions avant de subir la chirurgie. J'en fis part au chirurgien et il consentit à me donner une semaine de délai jusqu'au mardi suivant, date prévue pour l'opération. Je pris rendez-vous avec mon avocat, pour établir un testament et mettre mes affaires en ordre. J'achetais aussi des alliances et je pris rendez-vous avec un prêtre pour un mariage dans la chapelle de l'hôpital avec mes 60 invités. Mon fils voulu être le témoin. Le dimanche et le lundi avant l'opération furent interminables. Je ne pense pas être arrivé à dormir beaucoup et quand le mardi matin est arrivé, j'étais une épave. J'avais prévenu le chirurgien que je ne voulais être réveillé que le plus tard possible pour les opérations préopératoires, ce qu'il accepta. On m'a emmené au bloc sur un fauteuil roulant et transféré sur la table d'opération. L'anesthésiste m'a ensuite fait une piqûre pour me détendre. La première chose dont je me souviens c'est de m'être réveillé dans une certaine grande pièce avec la tête lourde. Je pouvais déplacer un bras mais j'avais des pansements et des fils partout. Pendant que le goutte à goutte s'écoulait, on n'arrêtait pas de me poser des questions, quel est votre nom, votre adresse, le nom du Président. Je réalise à peine que je suis vivant et je me mets à pleurer.

Tout allait bien et le chirurgien me permit de rentrer à la maison 5 jours plus tard. J'étais dans un état de confusion et complètement déprimé avec tout ce que j'avais entendu, mon pronostic de 6 mois de survie. Je ne savais plus quoi faire sur une période de temps aussi courte. Je commençais la radiothérapie la semaine suivante dans le service de l'hôpital. Les infirmiers sont agréables, avec des visages souriants, vous encourageant sans cesse. Je leur demande s'ils ont conscience qu'il me reste 6 mois à vivre. La radiothérapie sur 7 semaines était facile et comme mon IRM était négatif, c'était un soulagement. Toutefois pour prévenir les récidives et s'assurer que la tumeur ne reviendra pas je devais suivre de la chimiothérapie. J'ai été pris en charge par un oncologiste qui ressemblai à une chauve-souris. Il m'annonça que si je voulais vivre, je devais suivre 6 séances de 6 semaines de PCV. Nous sommes alors en mai 1994, et à priori il n'y a pas d'autres alternatifs. Quand je lui demandais pourquoi 6, et pas 5 ou 7, il se fâcha et m'affirma que 6 séances donnaient de meilleurs résultats. Je commence avec une prise de sang pour obtenir une base et une semaine de CCNU en cachets. La semaine suivante, bilan sanguin et Vincristine en une seule prise, puis 2 semaines de Procarbazine, 3 fois par jour, puis la semaine suivante une autre dose de Vincristine. La pire chose dans ce régime c'est que vous devez prendre ces médicaments vous-même et que vous savez qu'ils vont vous rendre malades. Je remercie Dieu pour le Zofran, un grand médicament anti-nausée. Après ces cinq semaines j'obtiens 2 semaines de bon comportement et je récupère en attendant la seconde chimio. Celle-ci arrive toujours trop tôt. Tout va bien jusqu'au début de la 4ème semaine quand ma numération sanguine fait un plongeon et frappe le plancher. Le docteur décide d'interrompre le traitement pendant une semaine et de le reprendre après un nouveau bilan sanguin. Je fais mon compte, à ce rythme, il me reste 46 semaines de traitement, presque une année. La chose la plus drôle, c'était un traitement d'un an alors que je devais mourir au bout de 6 mois. J'étais si occupé avec mon traitement que je ne pensais pas beaucoup à la mort. Après chaque séance de chimio, je dois faire un IRM. Ces IRMs m'effraient un peu. Si l'image n'est pas bonne cela veut dire récidive de la tumeur et menace de mort. J'attends cela avec anxiété. Je demande à ma femme de retirer les résultats, car étant infirmière et connaissant le docteur qui fait les IRMs, je préfère qu'elle me lise les compte-rendus. Les résultats du 2nd IRM sont encore négatifs, je remercie Dieu. Pour la 1ère année après la chimio j'ai fait un IRM chaque 3 mois et les années suivantes tous les 6 mois. J'ai subi, en tout, 14 IRMs qui m'ont tous donné la plus grande anxiété. Il me semble que ce voyage de cancer ne se terminera qu'à ma mort. J'aurais toujours cette tumeur dans ma tête et je n'arrêterai jamais d'y penser et de m'inquiéter à chaque mal de tête en pensant à une récidive. Mon chirurgien m'a précisé qu'avec un Glioblastome on ne peut jamais être certain qu'il ne reviendra pas et que Je dois vivre chaque jour de ma vie avec cela.

Maintenant avant de commencer et finir chaque journée, je fais une prière. C'est dans la foi que je trouve le courage et je crois que Dieu m'a gardé vivant pour un but. J'ai arrêté mon emploi après 27 ans de travail et maintenant je m'occupe à aider les autres. Avant la fin de la 1ère année de traitement j'avais commencé dans le centre de cancer de mon hôpital, à conseiller et aider les gens confrontés aux mêmes problèmes. J'ai commencé par faire partie d'un groupe de soutien pour des patients atteints de cancer et c'est merveilleux pour moi, car c'est un endroit où je peux me sentir normal. Le groupe de soutien est un endroit confortable où je peux m'ouvrir et me faire comprendre car les gens écoutent et comprennent ce que je dis et ce que je ressens. C'est une réunion hebdomadaire que j'attends avec impatience. Avec le groupe nous organisons des fêtes, assistons à des séminaires, et nous nous informons sur les nouvelles thérapies. J'ai aussitôt pris contact auprès de la Fondation Nationale Des tumeurs De Cerveau. Je réponds à un numéro de téléphone et j'ai eu des appels de patients du monde entier. Je participe aussi à des conférences, à la rédaction d'articles et à l'animation de groupes tournés vers le cancer. J'essaie de faire comprendre à des gens qu'il est possible de survivre. Je joue aussi un rôle plus actif dans mon église et j'assiste aux messes fidèlement. Toutes ces occupations m'évitent de penser à ma maladie et de déprimer. La prière, le soutien de famille et d'amis, les groupes de soutien contribuent à ma survie. C'est la fin de ma petite histoire, mais 6 ans ½ après je me dois d'ajouter une petite mise à jour. Mon voyage si loin a été rempli avec beaucoup d'émotions. Les moments les plus pénibles c'est de voir des amis avec lesquels j'ai vécu plusieurs années, mourir de leur tumeur. Comme avec tout cancer, mes aptitudes physiques ont été diminuées. Je peux plus faire les choses comme auparavant. Si j'en ai toujours la force, je n'en ai plus l'endurance à long terme. J'ai perdu beaucoup de ma mémoire à court terme. Plus récemment, 'ai commencé à souffrir de périodes de vision double, accompagnées de maux de tête sévères. On pense immédiatement que la tumeur est revenue, après un IRM, tout est encore négatif. On pense que cela pourrait avoir été causé par la radiation ayant occasionné un rétrécissement de certaines veines, et un manque de sang à mon oeil gauche. Faisons le bilan, 1 chirurgie pour enlever la tumeur, 7 semaines de radiation, 6 rondes de PCV chimio, 19 IRMs, sans compter les prises de sang, l'anxiété, les limitations, et les problèmes de vie avec une tumeur de cerveau. Cependant, j'ai des souvenirs merveilleux de cette période. Je me suis d'abord marié le 7 mai 1994, 10 jours avant ma chirurgie et ma femme a été mon inspiration à vivre. Avec elle, j'ai pu élever 3 beaux enfants. Nous avons beaucoup voyagé même en France où j'ai participé au 100ème anniversaire de mon saint patron, Ste. Thérèse de la petite fleur. Ce voyage a réveillé ma spiritualité et ma foi en Dieu. Je suis devenu beaucoup plus proche à mon église, et j'en suis devenu un membre actif. Je suis encore souvent au centre de cancer de mon hôpital centre pour écouter les malades et je participe à des distributions de repas nécessiteux de ma ville. Je continue à assurer la permanence d'écoute pour la Société De tumeur De cerveau et la Fondation Nationale De tumeur De cerveau. Et puis le 2 novembre 1999, mon fils et sa femme nous ont présenté leur premier enfant, un garçon qu'ils ont appelé Peter. Quand je fermerai les yeux, je pourrais dire " voilà une vie bien remplie ".

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