16/06/2021
GFME Assemblée générale juin 2021
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Assemblée générale de GFME Juin 2020-Juin 2021

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Voici le texte du compte rendu de la situation de GFME entre le 1er juin 2020 et le 15 juin 2021 qui n'est pas suivie d'un vote.
Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)


Rapport juin 2020/juin 2021


Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois vous rendre compte de ce que GFME a fait entre le 1er juin 2020 et le 15 juin 2021.

A ce jour 131 personnes sont toujours inscrites mais GFME ne perçoit plus les adhésion ni les renouvellement.  GFME  reste l'association reconnue officiellement pour la France sur les tumeurs de cerveau. Même l'ARTC n'est pas reconnue par notre Ministre Olivier Veran qui a fort affaire avec la vacination.

J'ai publié sur le site de GFME plusieurs nouvelles de la recherche mondiale. Google traduit 200 langues et GFME est regardé dans plus de 200 pays dans le Monde, Russie, Europe, Asie, Etats-Unis. GFME est le site de référence pour les chercheurs et s'est imposé comme le site de référence dans le paysage médical des tumeurs de cerveau, tant chez les professionnels de santé ou de recherche que chez les malades ou leur famille.
Le site dispose d'un moteur de recherche et comporte 2400 pages. il suffit de saisir le renseignement souhaite, il est fort probable que Google vous donnera la page qui vous renseignera.
GFME est la seule association de patients reconnue par le Ministère de la Santé qui a participé à la validation de 2 projets sur les 18 du plan Cancer 2009-2013, le projet POLA des oligodendrogliomes anaplasiques et LOC des lymphomes du système nerveux central.  

GFME a traduit 24 présentations de l’ASCO 2021, les numéros 5 7 8 23 45 46 47 49 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 65 68 69 70 71 74. Il y avait une présentation française de plusieurs centres sur le SONOCLOUD, un petit appareil implantable pour dilater les vaisseaux sanguins avec des ultrasons pour permettre le passage dans le cerveau des grosses molécules dont la chimiothérapie de Carboplatine.

GFME ne publie plus de bulletin trimestriel papier qui était préalablement adhessé aux 131 adhérents mais aussi à 80 cliniciens, chercheurs ou sur demande par Internet, mais seulement 1 seul bulletin annuel en ndécembre. Lors de l'envoi du dernire bulletin le Covid avait fait son apparition, les boîtes aux lettres étaient condamnées par du scotch. J'ai fini par en trouver une en période de confinement, je n'ai rencontré aucun gendarme ce jour là car on ne pouvait sortir que pour aller récupérer de la nourriture dans un drive, ce que j'ai fait.

GME c’était 2 mailing-listes hébergées chez Yahoo, l’une pour les glioblastomes de grade IV qui totalisait 392 membres et la seconde sur les gliomes de bas grade, II, ou anaplasiques, III, qui comptabilisait 264 membres, soit un total de 656 membres. Avec le Covid, Yahoo a supprimé les mailing-listes. Une nouvelle mailing liste a été créée chez l'hébergeur 1 et 1 mailing@gfme.fr qui totalise aujourd'hui 75 membres. Pour y participer il faut s'y inscrire, un formulaire existe en bas de la page accueil de GFME.

GME c'est aussi Facebook, on y accède par un lien sur la page accueil du site GFME ou sur Google en saisissant facebook gfme. J'y met régulièrement des informations et en ce moment le bulletin de l'ARTC Paris de juin 2021 très intéressant.

Je publie aussi par Twitter.

Sur le site de GFME j'ai publié en 2021 9 nouvelles recherches, la nouvelles734 sur l'ivacaftor, 733 sur la prise du temozolomide le matin et pas le soir, 731 sur l'azathioprine, 730 sur la mifepristone, 729 sur la chloroquine on en parle beaucoup à Marseille)+ Avastin + radiochimiothérapie et beaucoup d'autres. On retrouve toutes ces recherches sur le site GFME.

j'entreiens de bons rapports avec IBTA (International Brain Tumor Alliance) et l(ARTC (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales).
GFME fait partie avec l’ARTC de IBTA International Brain Tumor Alliance, une association crée en 2002 par Denis Stangman un écossais devenu australien qui avait perdu son épouse Marg 55 ans le 19 juin 2001 d’un glioblastome après 1 an de maladie. IBTA plublie chaque fin de mois des données intéressantes que je publie sur GFME. Nous avons toujours une petite place dans le lagazine annuleet je correspond avec la Directrice qui se dévoue beaucoup mais avec un gros budjet de firmes commerciales comme Novocure mais aussi Bristol Myers Squibb, Pfizer, Bayer, Celgène, Northwest Biotherapeutics.

Le site Internet de GFME  http://gfme.free.fr, une base de données incontournable accessible par le moteur de recherche, un outil indispensable
Le site de GFME reste l’un des sites médicaux les plus appréciés selon un sondage réalisé récemment. Pourtant il est encore bien artisanal, malgré ses nouvelles couleurs, à dominante verte inspirée du site de l’ASCO. Je n’ai pas encore fait appel à des  professionnels ni demandé un devis  car tous les sites aujourd’hui sont tous faits selon le même schéma faisant apparaître les réseaux sociaux. Notre site est artisanal certes, mais possède cependant  la dernière version de HTML, HTML5. Le site est visible sur tous les supports, smartphone, PC, Ipad. Ce qui fait le succès de GFME, c’est sa réactivité. Une annonce est publiée sur Pubmed, qu’elle est déjà traduite et mise en ligne sur les 2 sites qui hébergent GFME, l'un chez free non sécurisé et l'autre sécurisé chez 1 et 1.
Le site chez Free est gratuit mais payant chez 1 et 1, une trentaine d'euros chaque mois.

La fréquentation du site repart à la hausse

Les statistiques de fréquentation sont à comptabiliser sur plusieurs ardesses :
http://gfme.fr (non sécurisé)
https://glioblastome.fr (9000 visites mensuelles) (sécurisé)
http://glioblastome.net (non sécurisé) 500 visites
http://glioblastome.free.fr (non sécurisé) 18000 visites en mai 2021 mais le double 34000 en juin 2020.
la différence entre site sécurisé et non sécurisé concerne les renseignement demandés par mail comme un bulletin quand il y en avait un ou pour s'abonner à la mailing liste, je dirige la demande sur un site sécurisé comme le deamande Google.

Une situation financière satisfaisante
Il y avait sur le CCP de GFME au 1er juin 2020 7067,70 € et 1 an plus tard 5746,02 € soit une différence de 1321,68 €

J'ai payé 43 factures pour le site intermet, la boite mail et la mailing liste pour 304,84 €, puis la plus grosse dépense le matériel informatique que j'ai du renouveler ou remplacer pour 941,36 €, les 100 € DE dons à l'ARTC pour le départ du Pr. Delattre, la cotisation ARTC, 13,27 € d'intérets à Carrefour Banque pour des timbres achetés dans un bureau de Poste qui n'avaient pas été débités sur ma carte en juin 2020 et qui ont fini par m'être régularisés, soit un total général de 1328,68.


Actions envisagées pour 2021/2022

1- Modernisation du site, toujours d’actualité avec l’aide d’un professionnel  si pas trop cher.
2- Publication maintenue d'1bulletins par an uniquement sur Internet.
3- Mise en ligne sur You tube et Daily motion de quelques vidéos scientifiques en langue anglaise, mais sous-titrées en français.  Je traduis et sous-titre en français régulièrement des vidéos de chansons anglaises et récemment la chanson victorieuse de l’Eurovision 2015 « Héros » consultable sur Youtube.
Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances.
J'ai été un des premiers en France à avoir reçu un double vaccin Pfizer, j'ai 1 an de plus que la limite de 75 ans. J'ai sur mon smartphone le QR-CODE
BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS

Très cordialement.


A Marseille le 16/06/2021
Michel Esnault

 Michel Esnault Président de GFME


Président de GFME