22/10/2018
GFME 566

IBTA 20 décembre 2010, Nouvelles

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SNO et Canada:
En raison de problèmes avec la compagnie aérienne, Qantas airlines, le président d’IBTA, Denis Strangman a fait un long détour depuis l’Australie par le Japon pour arriver à la conférence de  Neuro Oncologie à  Montréal, Canada. Pendant son séjour, il a rencontré la Brain Tumour Foundation of Canada à London, Ontario, et le jour suivant le  Canadian Parliamentary Committee on Palliative and Compassionate Care à Ottawa. Un résumé de Denis est disponible  here, dans lequel il note les discussions continues sur les aspects d’Avastin et l’intérêt encourageant sur la qualité de la fin de vie à cette conférence.
 
Présentations:
Pendant ce temps, la co-directrice d’IBTA,  Kathy Oliver a fait 2 présentations en Allemagne et 3 en Belgique dont un meeting avec la Belgian Association for Neuro Oncology. 2 présentations ont été faite sur la participation des patients aux essais cliniques organisée à cette conférence this conference organisée par EORTC. Kathy Oliver  a aussi participé à la conférence annuelle de l’ESMO (European Society of Medical Oncology) et a participé à une vidéo.
 
Marche autour du Monde pour les tumeurs cérébrales :
Nous devons encore recevoir des comptes- rendus de marche pour 2010, notamment une marche en Algérie et une autre au Zimbabwe. Il y a eu jusqu’à ce jour pour 2010, 26.326 marcheurs qui ont couvert 136.547 kms et ont récupéré 4,5 millions de dollars pour la recherche sur les tumeurs cérébrales et le soutien aux patients. Il y a quatre pages de comptes-rendus et de photos sur le site de IBTA website , il y a un lien « 2010 Walk and Week » sur la frame gauche de la page.
Pour GFME le compte rendu est sur la page 4 à completed events part 4
http://www.theibta.org/CompletedEvents2010Part4.html
63 marcheurs (0,23%) et 438 kilomètres (0,32%).

Dates for 2011 Awareness Week:
Merci aux 341 contacts qui ont répondu à notre questionnaire sur leur préférence pour la prochaine semaine internationale des tumeurs de cerveau de 2011.
51% ont choisi la semaine du  30 Octobre au 5 Novembre
26% la semaine du 23 au 29 Octobre
23% la semaine du 6-12 Novembre
Nous avons retenu la semaine du 30 Octobre au 5 Novembre 2011, qui correspond aux dates de cette année. En 2010 197 associations ou organisations ont apporté leur soutien à la marche mondiale autour du Monde.
GFME a répondu favorablement pour la semaine retenue du 30 octobre au 5 novembre 2011.
 
Médicaments en développement :
Dans une nouvelle, l’année dernière 2009, nous avons mentionné les médicaments en développement faisant l’objet d’essais cliniques pour les tumeurs de cerveau, aussi bien pour les adultes que les enfants, tant pour les patients nouvellement diagnostiqués que ceux en récidive. Il y a un lien vers une page web webpage qui contient un fichier .Pdf préparé par the US PHARMA organisation qui montre les médicaments en développement  en 2009. Il y a une liste de médicaments testés sur les tumeurs de cerveau, au nombre de 61. A la même époque, il y avait 1346 essais cliniques enregistrés sur le site du gouvernement website des essais cliniques.  Cette différence provient du fait que figurent sur le site des essais qui présentent peu d’intérêt ou qui ont été abandonnées, faute de résultats ou de financement et n’ont pas été mis à jour.  On les garde car ils peuvent présenter une information pour quelques lecteurs.
 
Thérapies alternatives :
Le Dr Oliver Heese de Hambourg, dans l’étude de 621 patients  du réseau gliome allemand a découvert que 40,3% des patients disent avoir utilisé des thérapies complémentaires. La thérapie complémentaire est définie comme une méthode ou des médicaments qui ne sont pas utilisés dans la pratique clinique habituelle ou qui n’ont pas scientifiquement été évalués. Les résultats sont publié dans le journal  Neurology et les commentaires publiés sur Medscape Medical News. 73,7% des utilisateurs de thérapies complémentaires avaient moins de 50 ans et en majorité c’étaient des femmes. Les thérapies alternatives sont l’homéopathie, les vitamines, les thérapies psychologiques et la plupart des patients ne l’ont pas déclaré à leur médecin traitant.

Expériences de patient :
Dans une étude de survie globale faite par IBTA sur l’expérience des patients avec tumeur de cerveau et leur équipe soignante, la majorité des patients sont généralement satisfaits de leur équipe médicale excepté 28% qui répondent que les informations leur ont été données par des groupes de support, des associations de tumeur de cerveau. Cependant de tels groupes peuvent ne pas exister dans leur région, mais les patients demandent d’en être informés si de tels groupes de soutien existe.
GFME a été contacté par IBTA, j’ai reçu à 2 reprises le questionnaire mais sans explication, il y avait beaucoup de questions qui tournaient justement autour des associations de patients. Mais c’était pour les patients ou leur famille.
 
IBTA magazine :
Nous avons décidé de rééditer un autre magazine Brain Tumour en 2011. Le magazine 2010 faisait 114 pages. 10.000 copies ont été distribuées dans  83 pays. Pour 2011 nous aimerions faire plus de pages et imprimer 12.000 exemplaires avec du papier léger car nous sommes conscients qu’il est difficile de rentrer d’une conférence avec un bagage excessif.
GFME a reçu 10 exemplaires de 114 pages de beau papier. Il y avait une interview du Pr. Delattre. J’en ai envoyé 3, il m’en reste 6. Si quelqu’un en veut, c’est en anglais, je leur envoie gratuitement  un exemplaire.
 
Livres :
Après  reviewing  le livre de Jerry Kline sur son expérience avec un glioblastome, Jerry se demandait s’il y avait des livres identiques. Il y en a mais seulement connus localement.  Voici un lien review  d’un autre livre écrit par un malade et intitulé «  Un intrus mortel, mon combat contre un cancer de cerveau, A Deadly Intruder My Fight Against Brain Cancer » par le canadien  Gilles Cayouette, qui est disponible en français et en anglais. Nous  espérons mentionner un autre livre, «  C’est l’heure pour l’Afrique du Sud » dans notre prochaine nouvelle.
GFME : Les livres de patients ne manquent pas sur le Net. Nous en avons traduit  un, « Au-delà de l’extrémité de la route » accessible depuis la page d’accueil du site.
http://gfme.free.fr/livre/p1.htm

Trabedersen (AP 12009):
Juste avant  la conférence  SNO meeting Antisense Pharma a publié les résultats sur l’efficacité de Trabedersen published  d’un essai de phase IIb pour astrocytome anaplasique et glioblastome récurrent (U Bogdahn et al), qui est décrit comme encourageant et précise qu’un essai de phase III (essai SAPPHIRE) va être conduit dans 50 centres à travers le Monde. Les renseignements sur cette phase III ont été donnés à  SNO.
 
Délais :  
Les délais pour les abstracts au 3rd Verona Neurosurgical Symposia - Measuring Clinical Outcomes in Neuro-Oncology, outils et paramètres des 28-29 Janvier 2011 doivent parvenir avent le 20 décembre 2010. La société de neuro-oncologie a étendu au 31 janvier 2011 le délai pour le prochain  International Outreach Fellowship qui est pour les professionnels Nord-américains pour améliorer la recherche, le clinique, le relationnel en oncologie adulte et pédiatrique aux Etats-Unis et au canada. De plus amples informations  here. Le délai pour les abstracts à la conférence   SNO des 19-20 mai 2011  Pediatric Neuro-Oncology Basic and Translational Research Conference est fixé au 24 Janvier. De plus amples informations.  Le délai pour s’enregistrer à la conférence  EORTC-EANO Trends in Central Nervous System Malignancies Conference  à  Bucarest, les 25-26 mars 2011, est fixé au 14 Janvier 2011. De plus amples informations  here. 

Meilleurs souhaits :
Nous adressons nos meilleurs vœux à tous nos lecteurs pour une année heureuse et nous espérons que 2011 sera une année de plein succès pour vous et vos êtres chers.