09/07/2016
GFME

Voici le texte du compte rendu moral et financier soumis à votre approbation

Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

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Rapport moral et financier juin 2015/juin 2016

Résultats

Voici le texte du compte rendu moral  soumis à votre approbation.
Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

Rapport moral juin 2015/juin 2016
Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois solliciter  vos suffrages pour une année, afin de continuer pour 2016-2017, l’action de GFME.  L’année écoulée a été marquée par une modernisation sans précédent du site de GFME pour le rendre compatible avec les téléphones mobiles et tablettes, appareils utilisés une fois sur 2 avec les ordinateurs, pour consulter le site de GFME. 2000 pages du site ont été modifiées une par une,  quelques lignes de code à rentrer, quelques photos ou tableaux à rétrécir, quelques anciennes pages à actualiser avec les nouveaux standards, des pages vieilles pour certaines de 15 ans. 2 mois de travail ont été nécessaires pour réaliser toutes les modifications. Le résultat est un meilleur référencement de Google, des visites en progression, des pages plus actuelles, plus lisibles. Les modifications se sont répercutées aussitôt sur la fréquentation du site, en hausse, comme en témoignent les 2  tableaux ci-après.

Cliquer pour agrandir

Des adhésions stables  à 10 par an
Entre le 1er juin 2015 et le 31/05/2016, 10 nouvelles adhésions (393-384), contre  11  (373-383) en 2014-2015, 17 en 2013-2014 (n°341-372) et 16 en 2012-2013 (n°355/n°340). Bienvenue à Rodolphe, Nicolas, Laura, Jean, Marie-Thérèse, Nicolas, Eliane, Arslan, Christine et Pascal. Toutes les adhésions ont été réglées. Le nombre d’adhérents, à jour de leurs cotisations, et recevant le bulletin trimestriel  est de 129 contre  131 l’année précédente,  136 l’année d’avant.  GFME  s’est progressivement et continuellement, en 15 ans, imposé dans le paysage médical des tumeurs de cerveau, tant chez les professionnels de santé ou de recherche que chez les malades ou leur famille. GFME est la seule association de patients reconnue par le Ministère de la Santé qui a participé à la validation de 2 projets sur les 18 du plan Cancer 2009-2013, le projet POLA des oligodendrogliomes anaplasiques et LOC des lymphomes du système nerveux central.  GFME a traduit les 69 présentations à l’ASCO 2016 contre 75 présentations à  l’ASCO 2015 et 100 l’année d’avant.  Cette année, la seule préoccupation, l’immunothérapie avec NIVO et PEMBRO dont les premiers essais ont commencé il y a 2 ans aux Etats-Unis et dont nous commençons à voir les bienfaits. J’ai étoilé 10 présentations qui me semblaient les plus prometteuses et bien entendu celles de l’immunothérapie.  Des sujets qui reviennent toujours, le bevacizumab à la récidive, la poursuite du temozolomide au-delà des 6 cycles, les pseudo-progressions et les marqueurs de bon pronostic, la mutation IDH1/2, MGMT méthylé, et la co-délétion 1p/19q. On a aussi des reprises des données de l’essai  Avaglio pour comprendre les raisons de cet échec.

Le grand essai d’immunothérapie, avec le Nivolumab, très attendu
Force est de constater qu’en dehors du temozolomide et du bevacizumab, la palette des traitements contre le glioblastome et les gliomes en général est assez réduite avec une survie toujours aussi sombre. La découverte de nouveaux traitements est une impérieuse nécessité et  à  GFME on espère qu’avec l’immunothérapie, en complément des traitements actuels,  de nombreux patients auront une amélioration de survie aussi importante que celle observée aujourd’hui avec le mélanome. On attend donc tousle début du grand essai international qui doit commencer avec le nivolumabversus placebo pour patients avec glioblastome nouvellement diagnostiqués + traitement Stupp. La liste des établissements français est déjà publiée, Bobigny, Lille, Lyon, Marseille, Nancy, Paris, Rennes et Toulouse, dont le recrutement doit bientôt commencer.
Renseignements

La traduction française des 69 publications présentées par les équipes de recherche au 52ème congrès annuel de l’ASCO  du 3 au 7 juin 2016.
La liste des présentations
La 52ème édition de l’ASCO,  a eu lieu cette année un peu plus tard que l’an passé du 3 au 7 juin 2016, toujours à Chicago. 30.000 participants du monde entier,  5.000 études présentées, et la France à la 1ère place du podium européen avec 485 études (contre 442 l’an dernier), bien devant l’Allemagne (419), le Royaume Uni (386), l’Italie (353), l’Espagne (321), les Pays bas (142) ou encore la Belgique (133).  69 présentations sur les tumeurs de cerveau y ont été faites et nous les avons toutes traduites, sans exception, avant la fin du congrès le 7 juin.  Les Etats-Unis sont de très loin les plus grands présentateurs, avec cette année 43 présentations contre 44 l’an passé.  Au second rang, l’Italie avec  4 présentations, puis ex-æquo, l’Europe,  l’Allemagne, l’Espagne, la France, le Canada, avec 3 présentations, suivis par  Israël, la Belgique, la Suisse, le Royaume Uni et les Pays-Bas avec 1 seule présentation. La chine, le Japon  n’ont rien présenté.  Cette année 10 présentations ont été étoilées contre 11 l’année précédente.  L’arsenal thérapeutique sur le glioblastome devrait s’enrichir dans les mois prochains avec l’immunothérapie ou les vaccins chimériques. Toutes ces présentations sont traduites en français et consultables sur Internet.
Traductions Asco 2016
C’est un travail important car les études publiées sont de plus en plus techniques et difficiles à traduire. L’immunothérapie, les vaccins, NIVO, PEMBRO ont concentré l’attention de tous les participants. J’ai mis de 1 à 3 étoiles aux présentations les plus importantes pour nos malades. Avec Pembro, la sécurité dans l’analyse 2010 sans étoile puis la 2014 sur NIVO, 3 étoiles, qui montre des premiers résultats très encourageants. Autre essai avec Pembro, le 2041, 3 étoiles, en combinaison avec la radiothérapie, résultats très encourageants. Beaucoup de présentations portent sur des marqueurs  pour sélectionner des répondeurs potentiels à des thérapies ciblées toujours onéreuses  ou évaluer  un  pronostic de survie, mutation IDH1/2, co-délétion 1p/19q, MGMT méthylé ou pas. De nouveaux médicaments ont  aussi été testés, mais pas toujours concluants, un petit plus pour CTO.

Les 10 présentations étoilées de l’ASCO 2016 par GFME
2014 ***Sécurité et activité de nivolumab (nivo) en monothérapie seul ou en combinaison avec ipilimumab (ipi) sur le glioblastome récurrent (GBM) : Une mise à jour des résultats. David A. Reardon
2024 **Les neutrophiles du sang à la ligne de base pour prédire l'efficacité du bevacizumab dans glioblastome. Aurélie Bertaut
2025 *** Impact translationnel des sphères tumorales dérivées des glioblastomes de patients.             Martini Maurizio
2041 *** Sécurité et activité antitumorale de la radiothérapie stéréotaxique hypofractionnée (HFSRT) avec pembrolizumab (Pembro) + bevacizumab (Bev) chez les malades avec gliomes de haut grade récurrents, résultats d'essais préliminaires de phase I. Solmaz Sahebjam
2042 * Amplification des gènes EGFR et de sa forme mutée EGFRvIII dans le glioblastome primaire et récurrent. Michael Weller
2047 *** Effet de la continuation ou de l'arrêt du temozolomide adjuvant  (6 cycles) sur la survie des malades avec glioblastome. Une analyse rétrospective italienne (GLIOSTRY). Roberta Ruda
2050 ** Les précisions et l'interprétation des statuts neuropathologiques après résections répétées pour glioblastome récurrent suspect. Mathias Holdhoff
2056 * Comparaison des modifications moléculaires chez les patients âgés et jeunes avec glioblastome. Joanne Xiu
2057 * Corrélations oncogéniques et épilepsie dans le glioblastome. Sharon Berendsen
2058 * Corrélations mutation IDH, co-délétion 1p/19q et 18 PET FET dérivées d'une analyse des pronostics des gliomes. Bogdana Suchorska

 Les mailing-listes, des chiffres équivalents en adhérents et en messages publiés
GME c’est aussi 2 mailing-listes, l’une pour les glioblastomes de grade IV qui totalise 407 membres contre 392 membres l’année dernière au 31/05 (+3,8%) et la seconde sur les gliomes de bas grade, II, ou anaplasiques, III, qui comptabilise 261 membres contre 264 au 31/05/2015 (-1,1%). Soit un total de 668 membres contre 656  au 31/05/2015 (+1,8%).  Le nombre de messages sur la liste gfme des glioblastomes, entre le 1/6/2015 et le 31/05/2016 a été de  1120 contre 1067 l’année précédente (+4,9%). Les chiffres, cette année sont légèrement meilleurs que l’an passé. Sur la liste astrocytome-gfme des gliomes de grade II et grade III anaplasique, 102 messages entre le 1/6/2015 et le 31/05/2016 contre 65 messages l’année précédente (+57%). La liste astrocytome-gfme a connu une accélération à 22 messages en avril et 30 en avril.

GFME,  IBTA (International Brain Tumor Alliance) et ARTC (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales).
Je me suis retiré du conseil d’administration de l’ARTC car les réunions, 1 à 2 fois par an étaient trop tardives. Quand je suis entré à l’ARTC en 2002, les délégations n’existaient pas, on ne s’intéressait alors qu’à la recherche, nous n’étions que 4 ou 5 à y participer.  Avec les délégations on s’est retrouvé à 25 administrateurs et l’accent a été mis plutôt sur les manifestations pour recueillir des fonds qui restent sur des comptes sans trop savoir ce qu’on va en faire, que sur la recherche. Je me suis donc retiré. Mais je reste membre de l’ARTC Paris et de l’ARTC Sud.
IBTA, International Brain Tumor Alliance, est une association crée en 2002 par Denis Strangman un écossais devenu australien qui avait perdu son épouse Marge 55 ans le 19 juin 2001 d’un glioblastome après 1 an de maladie. IBTA nous fédère au niveau international. Denis est parti et la vice présidente, Kathy Oliver, une personne adorable, on communique souvent a pris la relève. L’association dispose de gros moyens, le site a été modernisé, il est compatible mobile et publie chaque mois une lettre qui retrace l’actualité de la recherche, actualité souvent orientée en raison des sponsors, les laboratoires.
La semaine mondiale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales aura lieu du 22 au 29 octobre 2016 et la marche peut se faire toute l’année.
Parmi les associations françaises qui figurent sur leur jolie carte, Alinoe, association lilloise de Neuro-oncologie, ARTC, Paris, ARTC Sud, Association Léa princesse éternelle, GFME, Imagine for Margo.  Il y a sur le site de GFME des liens pour accéder aux sites de ces associations.

Le site Internet de GFME  http://gfme.free.fr, une base de données incontournable accessible par le moteur de recherche, un outil indispensable
(MAJ 13/08/2018)

Sites internet totalement compatibles smartphone et tablette
Notre site es accessible sur 6 emplacements dont 2 sécurisés https, liste ci-dessous : 

Sites sécurisés :

https://glioblastome.fr 

https://gfme.fr

Sites non sécurisés

gfme.free.fr,

gfme.fr, 

glioblastome.net, 

glioblastome.fr

La fréquentation du site repart à la hausse
Les statistiques de fréquentation du site sont données par Free. Google donne le nombre de clics sur une page de GFME qui apparait en recherche ainsi que le nombre de recherches sur lesquelles apparait le site GFME.  La moyenne des visites par jour pour la période 31/05/2016-à 01/06/2015 est de 1067 visites/jour contre 1023 visites/jour sur la même période précédente 31/05/2015-01/06/2014. En visites annuelles, 389632 pour  la période 31/05/2016-à 01/06/2015 contre 373466 sur la même période précédente 31/05/2015-01/06/2014 (+4,32%).

Le nouveau bulletin trimestriel sera maintenu
Nous avons encore tenu toutes nos promesses de faire un bulletin trimestriel car la recherche sur les tumeurs cérébrales avance de façon exponentielle. Les bulletins sont édités en début de chaque trimestre civil, les premiers janvier, avril, juillet et octobre.  L’éditeur a effectué plusieurs modifications dans la présentation et le magazine est plus lisible. Le dernier numéro , n°40, rendait hommage au Professeur Philippe Menei, neuro-chirurgien et chef de service à l’hôpital d’Angers (49) pour un casque de réalité virtuelle qui permet de faire une chirurgie éveillée plus confortable pour le malade. Le numéro précédent, n° 39, rendait hommage au Professeur  Alexandre Carpentier neuro-chirurgien, chef de service, à la Salpêtrière pour un dispositif implantable d’ultra-sons pour ouvrir la barrière sang-cerveau et permettre de mieux diffuser les médicaments dans la tumeur.

129 adhérents à l’association GFME au 31/05/2016
GFME a connu, cette année, une stabilisation des adhésions, 10 cette année contre 11  l’année dernière 2015 et 17 l’année précédente 2014. Ce déclin des adhésions est régulier depuis 2008 et pour toutes les associations, 28 adhésions en 2011, 24 en  2012,   16 en 2013, 10 aujourd’hui. Avec la grande générosité de nos  adhérents fidèles depuis de longues années et malgré des dépenses annuelles en hausse, 3500 € environ chaque année, nos recettes sont, cette année, supérieures aux dépenses de 316,38 € contre un déficit l’an passé de 296,65 € et un excédent l’année précédente de 174,50 €. L’adhésion reste à 15 € et le renouvellement à 7,50 €. Tout versement donne lieu à l’envoi d’un reçu fiscal permettant de déduire  de sa déclaration d’impôt  66% du montant versé et pour 7,5 € on déduit 8 €.

L’Alliance-Maladies Rares et Orphanet quittés
GFME s’est   retiré de l’association  « Alliance-Maladies Rares » n’y ayant aucun intérêt et devant régler une cotisation annuelle de 180 €. « Orphanet » connait des difficultés et à vocation, je pense à disparaître. L’idée paraissait séduisante au départ, de faire un site européen pour les maladies orphelines. Mais ce site, pourtant bien fait, qui identifiait les centres de référence des maladies orphelines ne concernait que peu de patients. Orphanet n’a plus la même activité qu’auparavant.  Je ne participe plus à la réunion annuelle organisée par Groupama, le sponsor. Orphanet n’héberge plus les sites Internet des associations.

Les 45 dernières avancées de la recherche mondiale en 2015-2016.
Nous avons traduit et mis en ligne cette année  45 nouvelles recherches (n°562-n°518) contre 38 l’année dernière 2015 et 39 l’année d’avant 2014. Nous ne traduisons que les recherches qui nous semblent intéressantes et généralement effectuées par les grands centres américains, MD Anderson, Dana Farber, Lee Moffitt, Duc, Cedars Sinaï, mais nous avons aussi traduit plusieurs études chinoises intéressantes.

Une situation financière satisfaisante
Avec 9689,15 € sur le CCP au 31/05/2016 contre 9372,77 €  au 31/05/2015 et  9669,42 € au 31/05/2014, la trésorerie de GFME est très satisfaisante et représente environ 3 fois notre budget annuel, (la norme n’est seulement que d’une année de budget).  Avec une trésorerie aussi saine, la  cotisation et le renouvellement reste inchangés  à 15 € et 7,50 €.

Actions envisagées pour 2016/2017
1- Attribuer un prix d’un montant peu élevé à une recherche fondamentale.
2- Maintien d’un bulletin trimestriel.
3- Mise en ligne sur You tube et Daily motion de quelques vidéos scientifiques en langue anglaise, mais sous-titrées en français, j’ai l’habitude de faire cela avec des vidéos de chansons anglaises.
4- Selon les souhaits des adhérents plusieurs projets peuvent être envisagés.
Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances. Les résultats vous seront communiqués le jeudi 7 juillet 2016, jour de mon anniversaire.
BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS
Très cordialement.
A Marseille le 15/06/2016


Michel Esnault Président de GFME

Compte-rendu financier

Budget  de fonctionnement 1er Juin 2015/ 31 mai 2016

Budget d’investissement 1er Juin 2015/31 mai 2016

Avoir CCP  au 31/05/2015 : 9372,77 euros, avoir CCP au 31/05/2016 : 9689,15 euros
Nos recettes proviennent  uniquement de nos adhérents sous la forme de  dons, 2999 € cette année contre 3262,50 € en 2015 (81,2%), 3066,00 € en 2014 et 2900,00 € en 2013. Les renouvellements d’adhésion, 577,50 € contre 592,05 € en 2015 et  510,00 € en 2014. Les adhésions 150,00 € contre 165,00 € en 2015,  240,00 € en  2014 et 225 € en 2013. Nos dépenses sur l’année 2015-2016 sont de 3423,08 € contre 3093,20 € en 2015 (sans tenir compte d’un versement de 1220 € à l’ARTC Paris), 2871,05 € en 2014 (sans tenir compte d’un versement à l’ARTC Paris de 1400 €), et 2823,18 € en 2013. Cette augmentation des dépenses est dû  à l’augmentation du prix des timbres, du bulletin et des enveloppes. L’édition des 4 bulletins, 1425,54 € (32,6 %),  les frais postaux 1044,80 €,  les frais de papèterie, 612,59 €, papier A4, enveloppes, toner et cartouches d’encre, les déplacements à l’ARTC, 133 €  (4%), l’hébergement du site chez  1 et 1, 100,64 € (2,3%), l’assurance de GFME à la MAIF, 8141 € (1,9%).  2015-2016 aura été une année de dons aussi importants que l’année passée, 2990 € contre 3262,50 € pour 2015-2014 et 3066 € pour 2014-2013.

Un immense merci à nos 52 généreux donateurs.
Nos adhérents sont généreux et font des dons spontanément ou l’ajoute lors d’un renouvellement d’adhésion. Cette année Andrée dans la Manche nous a fait un versement de 1000 € et je la remercie très fort ainsi que tous les autres.
-Mesdames et Messieurs   Boissières G. et S., Boisson P. et L., Bocquet S.,  Brun J.-L. et F.,  Charron R. et M.-G., Gagne D. et M.L., Lefevre J.F et M., Passicot F., Sanson D. et A., Simon J.-F.,  Vernerie N., Vernerie J.-P., Zylberberg B.,
-Mesdames Bautrait P., Bichon C., Batisse-Aronica L ., Cabal F., Charriau M., De Gallier E., Gilles B., Gaucherand C., Gimenez  M.,  Groussin C.,  Guemra S., Haddad M.,  Iacono C., Jacquet M., Jacquier V., Matthieu M., Mottier M., Nemeth I., Pallanca N., Ochem A., Poitevin H., Sanson A., Simon M., Vernerie M.
-Messieurs Andrieu G., Barrière D., Bocquet S., Castelli D.,  Collet O., Collins J.F., Dialinas A., Forzy A., Giovanelli,  James J.-P., Lang C ., Lasserre P., Le  Gall  C., M.,  Mathieu, Motte P., Rave P.,  Smith H., Tison J.-M., Treiber  A., Zentz.
Les renouvellements d’adhésion ne sont plus demandés que lors de l’assemblée générale annuelle et cette année, pour les seuls adhérents qui ont été inscrits avant le 03/06/2015, avec un numéro d’adhésion <= à  384. L’adhésion et le renouvellement restent à 15,00 € et 7,50 € car notre  trésorerie est suffisante et le permet.
A Marseille le 14/06/2016

Michel Esnault Président de GFME

Résultats

Procès-verbal de réunion de l’assemblée générale GFME du 07/07/2016

Résultat des votes
Je veux remercier, du fond du cœur, tous ceux qui ont pris, en ce début d’été,  un peu de leur temps pour participer à l'assemblée générale 2016 de l'association, en votant par courrier ou par Internet.
Ce vote est fondamental pour la vie et la pérennité de l'association.
Des membres nombreux qui  renouvellent leur adhésion, souvent en y ajoutant un don, et qui participent à l’assemblée générale en votant soit par courrier, soit par Internet est un signe de crédibilité, de légitimité et finalement de succès. La renommée, la reconnaissance et finalement le  succès de GFME, pour ceux qui s’en souviennent, n’ont été acquis que  lentement, laborieusement au cours de ces 16 dernières années, grâce à l’accompagnement de ses adhérents, de leur contribution financière, de leur générosité.
Aujourd’hui GFME, c’est un site Internet reconnu comme l’un des meilleurs et l’un des plus appréciés par les personnels médicaux. Le site Internet a été entièrement repensé pour être lisible depuis un téléphone mobile ou une tablette car l’ordinateur n’est plus que pour moitié utilisé pour  accéder à Internet. Le site est hébergé chez 2 fournisseurs, Free et  1et1  ou nous avons déposé le nom de domaine http://glioblastome.net/ et http://glioblastome.fr/ .
Chaque jour plus de 1000 personnes, dans le Monde entier visitent le site.
Avec le bulletin trimestriel de GFME et le site Internet, chacun est tenu informé des meilleurs traitements mondiaux, des meilleures équipes, des dernières recherches prometteuses. Avec GFME  chacun a les informations pour bénéficier des meilleurs soins, ce qui est indispensable aujourd’hui. GFME se bat contre la maladie, pour les malades et est reconnue pour sa compétence. Cette reconnaissance, c’est à vous, mes chers adhérents  qu’on la doit. Plus nous serons nombreux et plus nous ferons avancer, sans bruit, les choses, la recherche, l'accès aux meilleurs traitements.
Le vote est pour chaque adhérent l’occasion de donner son avis.  Et cette année, pour les 16 dernières années nous avons battu le record, 91 votants par courrier ou par Internet.
Au nom de toutes les familles qui ont un jour rencontré sur leur route la maladie, de tous les malades qui luttent ou ont luté avec dignité et courage contre la maladie, je vous dis merci.
Résultat des votes 2016
91 adhérents ont voté, 38 par courrier et 53 par Internet.
118 adhérents sont  à jour de leur cotisation, 122 en 2015, 114 en 2014, 116 en 2013, 124 en 2012.
20 radiations, 9 en 2015, 22 en 2014, 23 en 2013, 28 en 2012 de membres inscrits entre 2002 et 2016 et n’ayant ni renouvelé leur adhésion, ni voté, ni donné signe de vie en  2015 et 2016.
Nombre total de votants : 91, 89 en 2015, 86 en 2014, 56 en 2013, 76 en 2012
Votes  par courrier : 38, 44 en 2015, 33 en 2014, 40 en 2013, 19 en 2012
Votes  par Internet : 53, 43 en 2015, 53 en 2014, 16 en 2013, 57 en 2012)
Taux de participation : 77,11%, 72,9% en 2015, 75,43% en 2014, 48,2% en 2013, 64,5% en 2012.
Pour le compte rendu moral : 91 pour 
Pour le compte rendu financier : 88 pour, 1 abstention (Internet) et 2 abstentions (Courrier)
Site Internet et mailing listes : 89 pour,  1 non servi et 1abstention (courrier)
Reconduction du Président : 90, 1 contre (Courrier)
Conclusions :
 Le  taux de participation de  77,11% est un record absolu sur ces 16 dernières années qui montre l’attachement et la confiance des membres de GFME dans sa gestion. GFME par Internet, c’est la richesse de ses informations,  le soutien aux familles. Pendant ces 15 derniers jours, j’ai comptabilisé 47 chèques et 6 virements pour un montant de 1600,00 euros, contre  62 chèques pour un montant de 1830 € en 2015, 37 chèques pour un montant de 1235 € en 2014, et 22 chèques pour un montant de 655 € en 2013. GFME donne l’image d’une association au fonctionnement plus que satisfaisant.  Le compte rendu moral,  financier, le site Internet et les 2 mailing listes sont adoptés à la quasi unanimité. Le président  est reconduit pour 1 an. Une copie de ce procès verbal est adressée à la Préfecture des Bouches-du-Rhône et est consultable sur le site Internet. Je vous souhaite, à tous, de belles  vacances ensoleillées.

Michel Esnault
Président de GFME