11/06/2018
AG GFME

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Assemblée générale GFME du 18/06/2018 au vendredi 6 juillet 2018

Voici le texte du compte rendu moral  soumis à votre approbation.
Glioblastome Association Michèle ESNAULT (GFME)
Rapport moral 01 juin 2017/31 mai 2018

Revoir l'AG précédente

JE VOTE PAR INTERNET (sécurisé)


Le mot du président
Comme chaque année, à l’approche des grandes vacances, je viens, une nouvelle fois solliciter  vos suffrages pour une année, afin de continuer pour 2018-2019, l’action de GFME.  L’année écoulée a été marquée par une situation compliquée du site de GFME à la suite d’une mesure de sécurité de Google qui a décidé à partir d’octobre 2017 de flouter et rendre illisibles les formulaires avec saisie de données, comme par exemple une adresse à saisir, sur des sites non sécurisés avec le https://. Free, notre hébergeur gratuit de GFME n’acceptant pas encore la sécurisation des sites qu’ils hébergent, j’ai dû renvoyer tous les formulaires de saisie vers le site sécurisé chez 1et1, https://glioblastome.fr/. GFME a aussi le site sécurisé https://gfme.fr/. Le site chez Free n’a pas été également accessible aux robots de Google pendant une longue période et les 1100 pages qui étaient référencées ont été supprimées. Le site de GFME est accessible avec 5 adresses différentes et est compatible avec tous les téléphones mobiles et tablettes, appareils utilisés une fois sur 2 avec les ordinateurs, pour consulter le site de GFME. J’ai encore de nombreuses corrections de pages anciennes à faire pour une présentation excellente sur les Smartphones. GFME  apparait en 5ème position aujourd’hui de Google en saisissant « glioblastome » en recherche après santé-médecine, Wikipédia, ligue-cancer, Orphanet et en 3ème et 10ème position sur le moteur de recherche Bing. C’est un résultat satisfaisant.

La fréquentation du site difficile à suivre et à apprécier
Les statistiques de fréquentation du site sont données par Free et 1et1, mais aussi Google. Google donne le nombre de clics sur une page de GFME qui apparait en résultat d’une recherche à la suite de la saisie d’un terme comme « glioblastome » ou « temodal» par exemple.  La moyenne des visites par jour sur le site historique de GFME chez Free est en baisse depuis octobre, date à laquelle Google ne veut plus voir de formulaires sur des sites non sécurisés. On a cliqué 8986 fois sur le site sécurisé https://glioblastome.fr/ après une recherche sur un terme comme « glioblastome », « temodal » affichant le site, entre le 9/5 et le 5/6/2018, soit 345 clics en moyenne par jour. Vers le site chez free : http://gfme.free.fr/, sur la même période, on ne constate que 956 clics soit 37 clics en moyenne journalière alors que les statistiques de free indiquent une statistique plus importante. C’est le fait que Google n’est pas le seul moteur de recherche, il y a aussi Bing qui nous répertorie 2 fois dans les 10 premiers. Les autres moyens peuvent être GFME en favori. Bing nous classe 3ème et 10ème en saisissant « glioblastome », 3ème vers Free et 10ème vers https://glioblastome.fr/.



Mois

Visites
par jour
chez Free
2017

Visites
par jour
chez Free
2018

Janvier

1648

816

Février

1730

1395

Mars

1681

1331

Avril

1656

1196

Mai

1712

644

Juin

 

 

Juillet

1624

 

Août

1509

 

Septembre

1096

 

Octobre

792

 

Novembre

777

 

Décembre

631

 


Des nouvelles adhésions en recul, 14 cette année (n° 430-n° 417) mais seulement 13 réglées, elles étaient de 23 l’année dernière (n°394-n°416) et 10 en  2016
Bienvenue à  Valérie B., Christelle B-B., Ferrucio L., Philippe S ., Sébastien D., Nathalie A., Alain A., Isabelle R., Véronique P., Pierre J ., Pierre-Jacques P., Gilles G., Albert L. Le nombre d’adhérents, à jour de leurs cotisations, et recevant le bulletin trimestriel  est de 143 contre  139 l’année dernière.  GFME  s’est progressivement et continuellement, en 17 ans, imposé dans le paysage médical des tumeurs de cerveau, tant chez les professionnels de santé ou de recherche que chez les malades ou leur famille. Si GFME a pour principal objectif, le glioblastome, nous nous sommes aussi  spécialisés sur les gliomes de bas grade, les gliomes anaplasiques, les gliomes pédiatriques, ceux du tronc cérébral, les médulloblastomes, les méningiomes mais aussi les épendynomes. GFME  est la seule association de patients reconnue par le Ministère de la Santé qui a participé à la validation de 2 projets sur les 18 du plan Cancer 2009-2013, le projet POLA des oligodendrogliomes anaplasiques et LOC des lymphomes du système nerveux central.  

La traduction en français des 70 présentations à l’ASCO 2018
Le congrès de l’oncologie mondiale a eu lieu à Chicago du vendredi 1er juin au mardi 5 juin. Les 70 présentations, 9 sur les métastases et 61 sur les tumeurs de cerveau, ont été publiées sur le site de GFME une semaine avant l’ouverture du congrès. Je me contente désormais de copier-coller la traduction de Google qui a fait d’immenses progrès. L’immunothérapie domine avec les inhibiteurs des points de contrôle et les vaccins que nous attendons tous et la présentation qui a eu le plus de succès est toulousaine, la 2046 présentée par le Docteur Damien Pouessel de Toulouse qui travaille avec le Pr. Elisabeth Moyal une radiothérapeute très aguerrie et qui parle aussi couramment l’anglais. Il s’agissait d’un essai de phase 1 de durvalumab inhibiteur du point de contrôle PD-L1 avec une radiothérapie stéréotaxique hFSRT en 3 fractions de 8 Gy sur glioblastome récurrent. J’aime cet essai car j’ai remarqué que les inhibiteurs du point de contrôle n’était efficaces que jumelés avec la radiothérapie. L’ARTC Toulouse a participé à hauteur de 20.000 € dans ce projet. Un patient sur les 6 premiers avait une réponse complète. Les présentations les plus attendues concernaient des vaccins peptidiques, les vaccins avec antigène chimérique, T-CAR, mais ce sont des vaccins difficiles à produire. De nombreuses présentations sur les métastases qui répondent bien aux inhibiteurs du point de contrôle, le président Carter l’a vérifié avec le pembrolizumab.

La recherche française toujours très présente à l’ASCO 2018
La recherche française a encore été très présente à l’ASCO 2018 avec 6 présentations sur 70.
2004-Faisabilité et bénéfice de l'inscription moléculaire dans les essais de phase précoce pour les patients atteints de gliomes récurrents.
Gustave Roussy, Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de cancérologie de l'Ouest, Centre René Gauducheau, Hôpital Foch, Suresnes, Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, ICM, Paris.
Un sous-ensemble de patients atteints d'un gliome récurrent peut bénéficier de l'incorporation du génotypage tumoral pour guider leur inscription dans les EFC
2005-Cibles exploitables impliquant des récepteurs du FGF dans les gliomes, spécificités moléculaires, distribution spatiale, résultat clinique et phénotype radiologique
Hôpital Foch, Suresnes, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Paris, Hôpital La Pitié Salpêtrière, IGCNO, Paris, Villejuif, Centre de Recherche de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière CRICM,  Université Pierre et Marie Curie-Paris 6.
Les gliomes avec des fusions de gènes FGFR3-TACC3 et des mutations de FGFR1 représentent deux entités spécifiques avec des caractéristiques anatomiques, cliniques et moléculaires distinctes. Ils devraient être reconnus parce que les deux modifications sont admissibles aux essais cliniques anti-FGFR en cours.
2016-Le SonoCloud, données d'innocuité et d'efficacité d'une étude de phase I d'un dispositif implantable à ultrasons pulsés de faible intensité (LIPU) pour ouvrir la barrière hémato-encéphalique (BHE) de patients traités par chimiothérapie pour un glioblastome récurrent.
Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, ICM, Paris, CarThera, Lyon, La Pitié-Salpêtrière.
27 patients ont été implantés avec des dispositifs LIPU et ont été traités par ultrasons. Le LIPU est bien toléré et augmente l'efficacité des traitements médicamenteux dans le cerveau. 
 2028- Paysage génomique du pinéoblastome.
Hôpital Pierre Wertheimer, CHU Lyon, CHU Nancy, Institut Gustave Roussy, CHU St. Etienne. 
Le pinéoblastome (PB) est une tumeur cérébrale pédiatrique rare mais agressive qui provient de la glande pinéale. 
 2042- Prophylaxie secondaire avec le romiplostim pour la thrombocytopénie induite par le témozolomide chez les patients atteints d'un glioblastome nouvellement diagnostiqué.
Inserm, U-119 Lille, CHU Lille, Centre Oscar Lambret, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Hospices Civils de Lyon, CHU Timone.
La
thrombocytopénie est un événement indésirable majeur de la chimiothérapie par le témozolomide (TMZ). 
2046*****-Radiothérapie stéréotaxique hypofractionnée + l’anti-PD-L1 durvalumab dans le glioblastome récidivant, résultats de la phase I de l'essai STERIMGLI.
Dr. Damien Pouessel,  Pr. Elizabeth Moyal, Hôpital Saint Louis, Paris, Institut de Cancérologie de l'Ouest - René Gauducheau, IUCT-O, Toulouse, Iuct-Oncopole, Institut du Cancer de l'Ouest (ICO), Nantes, Institut René Gauducheau,  Institut Claudius Regaud
 Les études cliniques montrent des résultats encourageants lorsque les inhibiteurs du point de contrôle sont combinés avec la radiothérapie RT à haute dose. La combinaison de 3 fractions de 8 Gy de hFSRT avec 1500 mg de Durvalumab toutes les 4 semaines pour le glioblastome récurrent est bien tolérée et prometteuse avec  1 réponse complète sur les 6 premiers patients.


 Les mailing-listes, des chiffres équivalents en adhérents et des messages en forte baisse
GFME c’est aussi 2 mailing-listes, l’une pour les glioblastomes de grade IV qui totalise 428 membres contre 413 l’année dernière et 407 en 2016 et la seconde sur les gliomes de bas grade, II, ou anaplasiques, III, qui comptabilise 275 membres contre 269  l’année précédente et 261 en 2016. Soit un total de 703 membres contre 682 l’année précédente et 668  en 2016. Je reçois régulièrement des demandes d’inscription. Le nombre de messages sur la liste gfme des glioblastomes, entre le 1/6/2017 et le 31/05/2018 a été de 349 contre 1070 l’année précédente et 1120 en 2016, en forte baisse donc, baisse identique aux Etats-Unis. Il y a, je pense, une petite désaffection des mailings-listes pour les nombreux forums que l’on trouve sur Internet. Il y a aussi notre page Facebook qui répond à la même attente.
Sur la liste astrocytome-gfme des gliomes de grade II et grade III anaplasique, 47 messages du 01/06/2017 au 31/05/2018  contre 58 l’année précédente et 102 messages en 2016.


GFME,  IBTA (International Brain Tumor Alliance), ARTC (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales) La Salpêtrière, ARTC Sud.

IBTA fédère les associations de patients du Monde entier et publie mensuellement le point sur la recherche que je traduis et que je mets en ligne. Je publie également la partie « recherche » du bulletin de l’ARTC Paris dont le bulletin biannuel de mai vient de paraître. On apprend par ce bulletin la création dans les 5 ans qui viennent de SIRIC, 8 sites de recherche financés par INCA, INSERM, DGOS, on pense à Paris, Lyon, Marseille, Toulouse et 4 autres.  Je suis toujours adhérent de l’ARTC Paris pour GFME et j’ai participé à l’assemblée générale le samedi 24 mars. Vers 12h30 un superbe buffet avec du champagne nous attendait au 3ème étage, l’étage du professeur Delattre avec qui j’ai beaucoup discuté et qui m’a fait quelques confidences, c’est une grande amitié. Vers 14h00 avec Françoise CABAL, Didier DAVIDOFF, Marika son épouse et Rodolphe MOTTE, nous sommes allés prendre un café au « DECLIC » qui a remplacé notre habituel  « Au Soleil d’Austerlitz » qui a changé de propriétaire. L’accueil est excellent et nous sommes restés 2 heures à discuter. Je suis adhérent également de l’ARTC SUD et j‘ai participé à leur assemblée générale le lundi 16 avril, assemblée générale au cours de laquelle le Pr. Olivier CHINOT nous a déclaré attendre impatiemment les vaccins contre le glioblastome. Les sites de l’ARTC SUD et ARTC Paris ne sont toujours pas compatibles mobiles, mais qu’attendent-t-ils ?

Les sites Internet de GFME,
-
https://glioblastome.fr/ ,
- https://gfme.fr/
,
- http://gfme.free.fr
,
- http://glioblastome.net/

-
http://glioblastome.fr/ sont une base de données incontournable accessible par le moteur de recherche en page d’accueil, l’outil indispensable pour tout savoir sur la maladie
Le moteur de recherche en page d’accueil permet rapidement de trouver la réponse à de nombreuses questions et préoccupations des malades, il s’appuie sur les 633 pages référencées par Google du site sécurisé https://glioblastome.fr/


Le bulletin trimestriel maintenu

C’est la grande fierté de GFME de produire un bulletin trimestriel car la recherche sur les tumeurs cérébrales avance vite. Les bulletins sont édités en début de chaque trimestre civil, les premiers janvier, avril, juillet et octobre.  Le dernier numéro, n°48, rendait hommage au Professeur David KHAYAT éminent oncologue interviewé par le journaliste Thomas SOTTO sur l’immunothérapie et dont j’ai posté la vidéo sur Youtube. Le numéro 36 Avril-Juin 2015 rendait hommage à Agnès BUZYN ancienne directrice de L’INCA, Institut National du Cancer, et aujourd’hui Ministre de la santé, très active et très populaire.

Les dernières avancées de la recherche mondiale du 01/06/ 2017 au 31/05/2018.
Ce qui fait la force de GFME c’est de mettre en ligne les recherches mondiales prometteuses. J’ai mis en ligne du 01/06/2017 au 31/05/2018, 37 recherches (660-624) contre, 60  (563-623) l’année précédente et 45 du 01/06/2015 au 31/05/2016 (562-518). Nous ne traduisons que les recherches qui nous semblent intéressantes et généralement effectuées par les grands centres américains, MD Anderson, Dana Farber, Lee Moffitt, Duc, Cedars Sinaï. Depuis l’élection du nouveau président américain Donald Trump, j’ai constaté un net repli des publications américaines.

Une situation financière satisfaisante

Avec 8970,69 euros € sur le CCP au 31/05/2018 contre 10514,40 euros au 31/05/2017, la trésorerie de GFME est très satisfaisante et représente environ 3 fois notre budget annuel, (la norme n’est seulement que d’une année de budget).  Avec une trésorerie aussi saine, la  cotisation et le renouvellement reste inchangés  à 15,00 € et 7,50 €.

Actions envisagées pour 2018/2019

1- Attribuer enfin un prix d’un montant peu élevé à une recherche fondamentale, mais il faut trouver la recherche, j’ai un faible pour Toulouse.
2- Maintien d’un bulletin trimestriel.
3- Terminer la modernisation des pages les plus anciennes du site, environ 800 pages à corriger sur les 1500 du site.
4- Selon les souhaits des adhérents plusieurs projets peuvent être envisagés.
Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien et je vous souhaite d’agréables vacances. Les résultats du vote, consultables sur Internet,  vous seront communiqués  par courrier le samedi 7 juillet 2018, jour de mon anniversaire.


BONNES VACANCES ET BONNE SANTE A TOUS

Très cordialement.
A Marseille le 15/06/2018
Signature Michel

Michel ESNAULT Président de GFME

Compte-rendu financier-Budget  de fonctionnement de GFME
Exercice 1er Juin 2017/ 31 mai 2018


Dépenses

- Edition du bulletin :
- Frais postaux :
- Papeterie
- Informatique, toner :
- Assurance MAIF :
- Frais CCP :
- Déplacements :
- Frais Internet :
- Don ARTC 1 :.
- Don Croix Rouge :



--------------------
- Sous total dépenses
- Résultat exploitation:
- Total dépenses :

1512,00
1434,50
136,30
373,60
83,91
43,50
62,00
132,40
1000,00
100,00




---------
4878,21
0,00
4878,21

 

Recettes €

- Adhésions :
- Renouvellements :
- Dons :


………………………………………………..
- Sous total recettes :
- Perte d’exploitation :
- Total :

195,00
502,50
2637,00

 

---------

3334,50
1543,70
4878,21

 

 

 

Avoir CCP  au 01/06/2017 : 10514,40 euros, avoir CCP au 31/05/2018 : 8970,69 euros
Nos recettes proviennent  uniquement de nos adhérents sous la forme de  dons, 2637,00 € cette année contre 3490,08 € l’année dernière 2017, 2999,00 € en 2016, 3262,50 € en 2015, 3066,00 € en 2014 et 2900,00 € en 2013. Les renouvellements d’adhésion,  502,50 € contre 615,00 € l’année dernière 2017,  577,50 € en 2016, 592,05 € en 2015 et  510,00 € en 2014. Les adhésions ont baissé, 13 seulement pour 195,00 € contre 345,00 en 2017, 150,00 € en 2016, 165,00 € en 2015,  240,00 € en  2014 et 225,00 € en 2013. Nos dépenses sur l’année 2017-2018 sont de 4878,21 €,  4024,83 € en 2016-2017  (en tenant compte d’un versement de 1000,00 € à l’ARTC Paris, mais 500 l’année dernière),   3423,08 € en 2016,  3093,20 € en 2015 (sans tenir compte d’un versement de 1220 € à l’ARTC Paris), et 2871,05 € en 2014 (sans tenir compte d’un versement à l’ARTC Paris de 1400 €). Cette augmentation des dépenses est due  à l’augmentation du prix des timbres, du bulletin et des enveloppes. L’édition des bulletins, 1512,00 € contre 1425,54 €, l’année précédente,  augmentation sur 1 trimestre mais retour à l’ancien tarif avec une réduction du nombre. Les frais postaux  sont de 1434,50 € en augmentation, ils étaient de 1181,00 € l’année dernière et de  1044,80 € en 2016, la Poste a augmenté ses tarifs. Les frais de papèterie, 136,30 € contre 477,24 € l’année précédente et   612,59 € en 2016, papier A4, enveloppes, seulement. Le toner, une grosse dépense qui en faisait partie a migré vers la rubrique « Informatique ». Les déplacements à l’ARTC Paris, 62,00 € contre 177,00 € l’année précédente et  133,00 € en 2016, en raison de billets TGV acheté longtemps à l’avance. L’hébergement du site chez  1 et 1 a augmenté car il a fallu sécuriser le site internet, 132,40 € contre  100,64 € l’année précédente.  L’assurance de GFME à la MAIF,  83,91 € n’a pas changé cette année, 81,41 € en 2016 et les frais CCP comme les timbres ont fortement augmenté, 43,50 € contre 29,50 € l’année précédente et  25,10 € en 2016. La Banque postale a remplacé La Poste et pour palier la diminution du courrier, la banque facture les comptes-courants postaux
.

Un immense merci à nos 53 généreux donateurs.
Nos adhérents sont généreux et font des dons spontanément ou l’ajoute lors d’un renouvellement d’adhésion. Cette année c’est  une association sportive ASC AVIVA de Colombes  avec Cristelle et David le trésorier ont  organisée une collecte  qui a rassemblé 400,00€. Une autre collecte a été  organisée  pour le décès de Franck Gervais, rédacteur en chef France Bleue Haute-Normandie de 2008 à 2014 décédé d’un glioblastome à 51 ans le 3 septembre 2017.
480,00 € nous ont été versés. Un grand merci à Karine, Béatrice, Laure, Denis et Raymond pour leur don en faveur de la recherche lors du décès de Franck Gervais.
Un immense merci à :

-L’ association sportive ASC AVIVA de Colombes 
-La famille de Franck Gervais
-Mesdames et  Messieurs :
Boissières G. et S., Boisson P. et L.,  Brun J.-L. et F.,   Da Rocha Pereira F.,  Lefevre J.-F.,  Simon J-F.,
-Mesdames :
 Bautrait P., Bichon C.-M., Bruno-Dedisse N.,  Cabal F., Charriau M., Charron M.-G, Gaucherand C.,   Zentz D., Groussin C., Jacquet M.-F., Matthieu M., Mottier M.,  Nemeth I. et O., Pallanca N., Passicot F.,  Pereira C., Poursin-Sirot E., Sanson A.,  Simon M.,   Vernerie M.
-Messieurs :
Andrieu G., Barrière D., Boisgard, Charriau, Charron M.-G.,  Collet O., Collins J., Dialinas A., Dugue /Gervais, Davidoff  D., Famchon B., Fessart, Forget/Gervais,  Forzy A., Gelsumini N., James J.-P., Lang C., Lemaire J., Lévêque/Gervais, Luvison  F.,   Mendili J.,  Motte P. er R., Parfum F.,  Pepin/Gervais, Perriau NA, Rave P., Simon J.-F.,   Tison J.-M., Treiber  A.,  J.-P, Velty P. , Zylberberg B.


Renouvellements  d’adésion

Les renouvellements d’adhésion
ne sont plus demandés que lors de l’assemblée générale annuelle et cette année, pour les seuls adhérents qui ont été inscrits avant le 01/06/2017, avec un numéro d’adhésion <= à  416.

 L’adhésion et le renouvellement restent à 15,00 € et 7,50 € car notre  trésorerie est suffisante et le permet.

A Marseille le 15/06/2018

Michel ESNAULT, Président de GFME

 

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